témoignages de la page 1 ou page 2 ou page 3

Il y a deux ans on m'a diagnostiqué une PCA.

j ai été traitée par méthotrexate pendant six mois, lorsque je suis retournée voir mon rhumatologue, je lui ai dis que je ne voyais pas de différence avec ou sans ce produit, il m'a répondu "échec thérapeutique" et point final.

Ca l'a mit de mauvaise humeur et il m'a gentiment dit de rentrer chez moi, qu'il n'y avait rien à faire dans mon cas ! Limite, j'ai eu l'impression d'inventer mes symptômes.

Je ne veux pas ennuyer mes enfants qui ont perdu leur père il y a trois ans (d'un cancer). Je trouve qu'ils ont assez eu de chagrin en voyant leur impuissance face à la maladie il m'est impossible d'aborder le sujet avec eux.

Je trouve ça extraordinaire, je n'ai personne vers qui me tourner à part mon généraliste qui, je le sens, est "débordé" par cette maladie! Si quelqu'un connaît le même parcours merci de m'aider à faire face à tout ceci.

Oui, Chantal, l'AFPCA peut t'aider à rencontrer d'autres malades et l'AFPCA propose un forum et un chat.

Ce que vous allez lire est la globalité de mon parcours. Il va de soit que certaines choses n’ont rien à voir, toutefois quand je m’engage dans une démarche ou je donne tout, par conséquent mon impudeur sur mes maux n’est là que pour essayer d’apporter de l’eau à notre moulin. J’ai lu l’histoire de chacun d’entre vous avec un mélange de tristesse, de compatissance, d’angoisse, et de rage, et je m’engage à vos côtés.

Ecouter mon intervention sur Europe1

MOI

Né le 13/08/1962, je n’ai jamais voyagé hors des frontières européennes et  je ne suis pas très sportif. Une corpulence moyenne variant entre + 0 et + 10 kg  au-dessus de ma taille depuis mes 18 ans à ce jour.

Dès l’âge de 5 ans un très gros problème gastrique (ma mère m’a fait part que j’aurais même échappé à une dysenterie) avec des diarrhées incessantes, enfant très anxieux, éducation strict à la limite de la violence quand tout n’était pas parfait.

De 9 ans à 17ans admission 2 à 3 fois par an aux urgences pour symptôme d’appendicite avec un ventre se gonflant à vue d’œil comme une baudruche et avec une sensation de coup de couteau dans l’abdomen mais en vain elle est toujours là à 45 ans.

A 17 ans sinusite chronique, ponction des sinus à l’ancienne par un boucher de 75 ans dans son arrière boutique qui ne devait même pas avoir son CAP (et oui c’était un soit disant oto-rhino mais il ne connaissait pas les antibiotiques)

De 17 à  25 ans environs toujours des problèmes gastriques avec des brûlures d’estomac, douleurs au dos, lumbago à répétition,  raidissement et douleurs aux cervicales, douleurs aux genoux, douleurs occasionnel 1 a 3 fois par an au testicule gauche s’apparentant à une torsion testiculaire, (mais OUF elle est toujours là).

24 ans, ma première grande joie, j'ai rencontré de mon épouse.

25 à 35 ans environ un problème de peau psoriasis etc. à gauche et droite de la bouche et une plaque brunâtre sur le tibia droit.

A 25 ans j’ai eu la chance de rencontrer un Rhumatologue un peu plus curieux. Il à fait faire une radio de mon bassin et c’est aperçu que comme tout le monde j’avais une jambe plus courte que l’autre d’environ 7 mm. Après la pause d’une talonnette de 5 mm dans toutes mes chaussures et chausson je me suis remis à vivre avec moins de douleur en général.

La phrase suivante peut paraître puérile mais je vous dis tout comme cela me vient.
1er grande douleur à la mort du chien de mes parents après 14 années en sa compagnie et le pire c’est que je ne peux pas dire encore à ce jour que j’aime les animaux mais pourquoi se chagrin ?? je ne sais pas. Un chagrin d’une durée raisonnable 4 à 5 jours environ.

Mon 1er Choc psychologique 30 ans avec le décès de mon père (nourricier). Cela a été une grande douleur et un effondrement personnel. J’ai eu l’impression de ne pas l’avoir assez  remercié. Je lui avais aussi caché ma bonne évolution dont je me sens redevable en partie. Cela a été pour moi une très longue grande souffrance.

De 30 à 35 ans un lumbago à répétition sans arrêt de travail car un homme çà ne se plaint pas et ne pleure pas. Durant la même période, j’ai eu une Fibroscopie pour les brûlures d’estomac incessantes. RAS !

De 34 et 36 ans le bonheur j’ai connu le bonheur avec la naissance de mes filles.

A 35 ans environ, J’ai trouvé dans mon mouchoir mon premier petit morceau de mon cartilage nasal gros comme une petite lentille. Début des gènes respiratoires, toux incessantes, yeux qui pleurent. Mon médecin traitant met cela sur le dos des allergies saisonnières dû aux graminées, alors j’ai une prescription de corticoïde par voie aérienne, SYMBICORT ou ECHOBEC. Super cela me requinque systématiquement.

A 38 ans un prélèvement cartilage nasal pour la recherche d’un Wegener en vain (résultat négatif) donc on vit avec.

A 40 ans environs j’ai l’impression d’avoir du mal à suivre une conversation avec un interlocuteur lors de réunion, test auditif RAS. Je fais également un test du sommeil car j’ai une grande tendance à m’endormir au volant, rien de bien méchant à la vue des résultats mais le médecin me préconise tout de même du MODIODAL (médicament pour les narcoleptiques) à utiliser lors des conduites sur plusieurs centaines de kilomètres.

A 44 ans, du jour au lendemain, Je ne peux plus lire les petites lignes d’un journal. Je pense que cela est normal la quarantaine : port de lunette pour voir de prêt et tout est OK.

RESUME
Depuis une dizaine d’années, brûlures œsophagienne, douleurs aux genoux, difficultés à respirer 3 à 4 fois par semaine, impossibilité de dormir du coté gauche et sur le dos, une grande fatigue avec somnolence la journée et tendance à l’endormissement au volant, difficultés à suivre une conversation en réunion  because audition, brûlure dans tout le corps par poussées de 30 mn à 2 heures, brûlure dans la verge, irritabilité constante. Des croûtes dans le nez, ce n’est pas beau et ce n’est pas propre de mettre son doigt dans le nez mais, désolé, quand au moins deux fois par jour par mouchage ou par curetage on retire un morceau malodorant gros comme une lentille, au diable la coquetterie.

De novembre 2007 jusqu’au début janvier 2008 j’ai eu une sensation de grande chaleur sur le pavillon des oreilles l’une après l’autre et une démangeaison du nez.  De ce fait je fais comme le lapin de mes filles, je le fais bouger tout seul. J’ai des difficultés respiratoires par moment dans la journée avec une constipation importante (nouveau pour moi).

Galère !!!

Je suis née il y a 38 ans avec un pet de travers. Je crois que j'ai tout eu, maladies rares, et interventions très rares. Un cas fascinant pour la médecine mais moins pour moi.

Mariée, 4 enfants de 16, 10, 8 et 7 ans j'ai une PCA déclarée depuis 2001. Apres la naissance de ma dernière, les crises d’oreilles en chou fleur ont augmenté, puis une toux énorme avec une réanimation importante. Biopsie de l’oreille ok, effondrement de la trachée, je prenais déjà 1gr de cortisone par jour, pour moi le pronostic vital était en jeu. Le professeur en Médecine m 'a posé un PAC comme pour les cancers, et j 'ai reçu des perfusions d'endoxan pendant 2 ans à raison de 1 /sem. Ensuite immurel, methotrexate et j’en passe...

Maintenant ça va mieux, je gère les crises avec la cortisone. Mais rassurez vous, y a pas un jour ou je n’ai pas mal quelque part.

Soyez fort et positif! le moral compte beaucoup dans ce genre de maladie. J’ai eu tout les effets Kiss Cool de la chimio pendant 3 ans, pas de cheveux, les vomissements etc. . Mais je suis là parmi vous, alors que les médecins me donnaient 3 mois à vivre. N'hésitez pas à me contactez par le biais de l'AFPCA, aujourd’hui je lutte pour ma PCA et le cancer avancé de mon mari, il faut se battre pour les enfants, pour la famille pour la VIE.

Courage!

 

J'ai 32 ans, mariée et maman de deux adorables petites filles.

Mes problèmes de santé ont débutés en juin 2002. Gros ganglions au niveau du coup (disparus subitement avant la biopsie !!), gros rhume et bronchites à répétition. Comme traitement un peu de cortisone et antibiotiques. Mais rien à faire, les choses persistent, perte du goût de l'odorat et une toux de plus en plus persistante. Et là, en juillet 2002, la petite graine a germée, j'attends ma 2nd fille. Pour mon médecin, c'est ma grossesse qui accentuait mes problèmes !! Bon je veux bien croire un peu mais là... je prends les devants et je contacte un pneumo (au bout de 5 mois). Là incompréhension, les EFR sont catastrophiques, il me demande quelles maladies enfantines à pu me provoquer une dilatation des bronches. Stupéfaction, je n'ai jamais eu de problèmes pulmonaires dans mon enfance. J'ai eu de nombreux examens, des injections de tégéline, des antibiotiques (par 2 ou 3) et bien sûr de la cortisone.

Avril 2003 Bébé fait son apparition, quel bonheur, mais la toux gâche la fête, pendant ses premiers mois, j'ai du mettre un masque à chaque fois que je m'occupais d'elle, n'ayant plus d'odorat, je n'ai pu sentir son odeur de bébé... Les choses étaient sensées s'arranger avec l'accouchement et là c'est la catastrophe, grosse poussée de température, encombrement des bronches, quasiment 40° de température en pleine canicule, à claquer des dents, mon entourage se sent impuissant et a mal pour moi. A aucun moment il n'y a eu un doute sur la maladie, mais laquelle ???

Début 2004, lors d'une visite chez mon pneumo (qui est un homme formidable), je lui parle de mes problèmes articulaires, surtout aux mains, mes doigts restaient bloqués sur mon balai !, de grosses difficultés à porter les casseroles. Il réagit aussitôt et me confie à une de ses collègues en médecine. Séries de test, de nouveau je raconte mon histoire et là tout de suite elle pense à des maladies de système. Elle présente mon dossier dans un gros centre hospitalier de ma région et là le verdict : le dossier est trop compliqué pour nous, envoyez là à Paris à la Pitié Salpêtrière.

Quel choc !! Ne pas pouvoir être soignée près de chez moi. Rendez-vous pris avec un Professeur et là, au premier coup d'œil, voit mon nez. Ensuite questionnaire... il m'annonce je vous hospitalise la semaine prochaine pour 3 jours. Gros Gros choc, j'en pleurais, comment faire avec mes deux poussins, en plus je venais de perdre mon grand-père. 15 juillet : hospitalisation. J'y suis restée 10 jours, quelle angoisse. On ne me disait rien, on me faisait refaire les scanners, je ne vous dit pas le nombre de tube de sang qu'on m'a prélevés !! Au bout de 10 jours le diagnostic tombe : Polychondrite atrophiante !!!???? là le Professeur s'installe près de moi sur mon lit, et m'explique en langage clair ce que ça signifie. Et m'annonce quelques séances de chimio.

Je rentre à la maison en ambulance, dur dur. J'annonce la couleur à ma famille. Quel soutien, quelle solidarité. Et là mon mari me demande en mariage. A partir de là, je prends conscience de la situation et décide de me battre, je retourne pour mon bilan en janvier et là grosse surprise, les choses s'améliorent. Je commence mon traitement par l'imurel + la cortisone et j'ai oublié, les fameuses séances de kiné respiratoires (300 en tout !!) e me suis mariée en septembre 2005 et en janvier 2006 je reprenais mon travail, 3 mois à mi-temps thérapeutique et depuis à temps plein.

Ce message pour vous dire qu'il ne faut pas perdre espoir, bien au contraire. Et merci encore à la bande à Nono pour son accueil et son soutient.

Virginie

Je m'appelle Odile, j'ai 51 ans, 4enfants, 2 petits enfants.

Après plusieurs années de gros problèmes inflammatoires inexpliqués dont une chondrite du nez, des vascularites de l'œil, puis une atteinte de l'oreille gauche avec surdité définitive, on m'a mise sous prednisone après plusieurs BOLUS de cortisone lors de ces atteintes.

Dès que je baissais un peu la prednisone une autre inflammation surgissait de plus en plus importante. J'ai failli me retrouver complètement sourde et aujourd’hui j'ai de très gros problèmes d'équilibre et je suis en rééducation vestibulaire.

Je suis maintenant sous traitement d’Azathioprine « Imurel » 50mg depuis 18 mois, ce qui me permet aujourd'hui de baisser la prednisone à 4mg.

Voila en résumé mon histoire, je commence à envisager le futur plus sereinement grâce au traitement immunosuppresseur que je supporte bien malgré quelques petits problèmes sanguins.

Babou et ses débordements (mon coup de gueule sur Europe1)

10 avril 1955, dimanche de Pâques....les cloches passent et larguent une copine à elles dans un jardin...Babou vient de voir le jour!!! Et comme cloche, elle se pose là!

1957, gros pépin dans la vie de ce poupon. Ma Maman est très malade, elle a un purpura thrombopénique idiopathique et une leucémie. Elle est hospitalisée durant 6 mois et se sort de tout ça de façon miraculeuse....Les infirmières l'avaient surnommée "Madame Chasse Cafard"!!! Vous verrez que ça doit être de famille!!! Je continue mon petit bonhomme de chemin, adolescente sportive (10 ans de natation à haute dose) et surtout intrépide, voir casse coups, j'ai une passion dévorante...la moto. A croire que mon berceau était à moteur!!!

 

Je continue à avancer dans la vie à toute vitesse.... et me voilà Maman de deux jolies filles, Mallory et Maëlle. Deux accouchements difficiles, transfusée pour les deux, j'ai choisi les bonnes années....1980 et 1982. Et ben non....je passe au travers, j'ai eu droit à du sang propre.

1986, Mallory est malade, et l'on m'annonce en catastrophe, un syndrome de LYELD, maladie orpheline. On me la sauve in extrémis...OUFFFFF  tout va bien.

 

Deux mois plus tard, Maëlle me fait la même, des fois que je n’ai pas bien compris à la première couche!!! Bizarrrrrrreeee toutes ces maladies orphelines dans la famille?

 

Mais Babou va toujours bien.

 

1991, ma santé déraille grave, la cloche commence à avoir les ailes en vrac. Je n'ai quasiment plus de fer dans le sang, et personne ne comprend le pourquoi du comment. On me shoote à la ferraille, mais rien n'y fait, mon organise ne veut pas fixer.

 

1996, mon couple bat de l'aile (décidément, tout ce qui vole ne me porte pas chance) et ma santé est loin de s'améliorer. Anti dépresseur, anxiolytique, somnifère...c'est la panoplie complète de la dépression. Cerise sur le gâteau, on me découvre une anémie plus qu'avance, les globules blancs montent en flèche et les globules rouges prennent des vacances prolongées, ça promet de beaux jours!!!

 

1997, patatras, c'est le divorce et un virage à 300°. Je quitte la région parisienne et viens m'installer dans les Pyrénées, des problèmes plein la tête...

 

Juillet 1997, je suis terrassée par une fièvre de cheval (41°8) et j'ai les deux oreilles qui ont quadruplé de volumes. Je ne comprends pas ce qui m'arrive...15 jours plus tard, vlan, la même crise, la même fièvre...et un médecin me soigne pour une otite.

 

Novembre 1998, je développe un œdème de Quick et suis hospitalisée en urgence. Analyses de sang, radio, osculation du bout des doigts de pieds jusqu'à la racine des cheveux....une dermatologue est persuadée que c'est une allergie....mais à quoi ???? Mystère!

 

Seul signe inquiétant, je totalise à moi seule, plus de 25000 globules blancs....ce n’est pas normal du tout qui disent les toubibs....Ben moi je veux bien, mais c'est quoi ????

 

A partir de là, commence une spirale dont j'ai l'impression que je ne verrais jamais la fin. Dommage que l'on ne fasse pas de carte d'abonnement pour les urgences, j'y atterris en moyenne 2 fois par semaine!!! Mais toujours personne pour me donner une réponse. Je deviens "un cas pour la science". Aucun autre signe clinique pour orienter les médecins. Aux vues de mes radios, analyses et tout le tintouin, je vais bien...???

 

Mars 1999, mon médecin traitant prend le bélier par les cornes (ben oui, 10 avril...je suis Bélier) et m'envoie en médecine interne. Là, je fais la rencontre qui va changer beaucoup de choses.

 

Le professeur qui me reçoit, identifie une maladie syndrome de Gougerot-Sjögren. Effectivement, la seule chose que je puisse expliquer, ce sont des plaques rouges qui sortent aux niveaux des articulations (épaules, hanches, coudes, genoux) et les dites articulations qui se bloquent. Autre symptômes, j'ai le dessous des pieds en feu, au point d'avoir du mal à marcher. Mais je ne pense pas à parler de l'épisode oreilles .... Je suis sous Plaquenil à partir de ce jour.

 

2004....l'année Jumbo!!!! Une fois par mois, j'ai les oreilles qui deviennent rouge cramoisies, elles sont énormes et le tout s'accompagne de poussées de fièvre, le minimum étant à 41°. L'épisode dure environ 1 semaine et me laisse délavée comme un torchon.

 

Octobre 2004, je retourne voir mon professeur en médecine interne et lui parle forcément de mes oreilles. "Vous les avez prises en photo?"....Heu, non, ce n’est pas joli joli comme photo....Mais il est certain de savoir ce que j'ai, Polychondrite Atrophiante. C'est quoi cette bestiole??????? Petit tour sur internet, et là, ce n’est pas une cloche que je prends sur la tête, mais toute la compagnie qui m'a larguée 49 ans plus tôt.

 

Ceci étant dit, mon professeur m'explique bien les choses et me demande si je suis prête à tenter des essais thérapeutiques. Ben pourquoi pas, de toute façon, déglinguée pour déglinguée, autant tout essayer. Nous sommes très peu de malades, donc pas de recul et encore moins de statistiques.

 

Ce qui me soulage le plus, c'est que l'on vient de me confirmer que je n'étais pas le malade imaginaire, contrairement à ce que beaucoup de gens me disaient...J'ai mal partout, pas une articulation ne passe au travers, mon nez n'est plus celui que j'avais à 20 ans (bon, d'accord, j'ai plus 20 ans non plus...mais quand même) et ma trachée me rappelle qu'elle est un élément indispensable à la respiration et que, quand elle "déconne", ben je m'étouffe!!!

 

Donc, nous tentons les nouveaux traitements anti TNF...et divers autres, histoire de transformer mon intérieur de moi même en usine chimique, voir explosive!!!

 

3 ans plus tard, je prends, chaque jour, 1 disulone, 5 novatrex par semaine, et 1 perfusion de Remicade toutes les 6 semaines (ce que j'appelle le passage en machine à laver) et je vais presque bien....mais je ne sais pas être raisonnable, donc, forcément, ça fausse un peu le résultat!!!

 

Je me suis remise au guidon d'une moto, à 53 ans, quelle victoire sur la maladie!!!!!!!!!

 

J'ai un moral d'acier et ai décidé que la PCA ne me bouffera pas!!!!!!

 

Je suis prête à essayer d'autres traitements si cela doit faire avancer les choses et même si ce n'est pas forcément pour moi mais pour d'autres malades.

 

Je ne remercierai jamais assez le Forum et la bande à Nono pour le soutien moral qu’ils m’ont apporté et le soleil qu'ils ont accroché au dessus de ma tête, et rien que pour ça, je suis prête à abattre des montagnes....heu, pas celles en face de chez moi, je ne veux pas les prendre sur la tête.

A vous tous qui vous battez contre la PCA, ne baissez pas les bras, ne vous avouez jamais vaincus, en nous serrant les coudes nous la terrasserons!!!!!!

Babou

 

Je m’appelle Coralie, j’ai 11 ans et un petit frère Maxime de 7 ans.

J’ai décidé de me battre pour sauver ma maman MUMU et aider tous les membres de la Bande à Nono. coraliepetitenonette@free.fr

UNE MALADIE ORPHELINE INCONNUE POUR BEAUCOUP DE MONDE UNE MALADIE QUI VOUS DETRUIT CHAQUE JOUR UN PEU PLUS QUI EST ELLE ? Très maligne, de type auto-immune :

La Polychondrite Atrophiante est une condition chronique rare du cartilage, qui est caractérisée par des épisodes récurrents de l'inflammation du cartilage de divers tissus du corps. Les oreilles, le nez, les jointures, la colonne vertébrale, la trachée, les yeux, le cœur et les vaisseaux sanguins, qui ont une composition biochimique semblable au cartilage, peuvent être affectés.

Difficilement décelable, les 3 premières années sont souvent dramatiques et imposent au clinicien de les dépister pour ne pas retarder une prise en charge thérapeutique parfois lourde. - L’évaluation de l’efficacité des traitements est rendue très délicate au cours de la Polychondrite Atrophiante en raison de sa rareté, de son hétérogénéité et du caractère spontanément fluctuant et peu prévisible de son évolution. La Polychondrite Atrophiante n’a fait l’objet d’aucun essai thérapeutique contrôlé.

Mais la Bande à Nono est là SOUDEE - MOTIVEE –DETERMINEE

Elle mettra tout en œuvre pour retrouver les personnes atteintes de cette maladie et aider la médecine à avancer.

Nous visons : TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE PCA mais aussi leur famille alors : Si vous pensez pouvoir nous aider, Si vous faîtes partis du corps médical, Si dans ce message vous vous reconnaissez, n'hésitez pas à nous rejoindre. On vous accueillera chaleureusement car le « moteur » de la bande à Nono c’est le fervent espoir de voir un jour la PCA vaincue avec comme « carburants » : L'ENTRAIDE --- LE SOUTIEN --- LE RECONFORT --- LES CONSEILS --- LA MOTIVATION L'ENVIE DE NOUS BATTRE DE TOUTES NOS FORCES et le tout dans : LA BONNE HUMEUR ET L’HUMOUR ---LA CONVIVIALITE --- LE RESPECT MUTUEL

Vous pouvez nous retrouver sur le lien Internet ci-dessous : http://polychondrite.forumactif.fr/index.htm

Voici ma petite histoire qui fut quand même longue à diagnostiquer.

Le tout a débuté le 1er avril 1997 par une vilaine toux qui ne voulait pas guérir. Après 3 mois d'antibiotiques aucune amélioration de mon état. Donc mon médecin décide de me référer à un pneumologue mais voilà que j'arrive à avoir voir un rendez-vous en août.  Suite à cette visite je commence l'utilisation de pompes de Ventolin et de Flovent (pompe de cortisone) ainsi qu'une évaluation en cardiologie, tests de fonctions respiratoires ainsi que bronchoscopie.  Et là ce n'est pas  possible mes fonctions respiratoires sont abaissées de 50% à l'effort. Donc on pense tout de suite à une cancer au niveau des poumons mais ils ne découvrent rien lors de la bronchoscopie.  Les médecins ne comprennent plus rien. Les traitements ne répondent pas comme ils devraient. C'est l'incompréhension totale. Tout ça dure un an et mon état se détériore sans cesse, je tousse, tousse, tousse. Je ne dors plus la nuit, je tousse trop et avec tous ces problèmes je dois quand même continuer à travailler.  Ils disent qu’'ils ne peuvent pas m'arrêter de travailler parce que je tousse.  J'arrive à peine à faire mes journées.  Je n'arrive même plus à manger car quand je mange, je tousse encore plus.

Je trouve que ça n'avance pas assez vite donc je consulte un spécialiste en médecine interne. Celui-ci me fait repasser toute la gamme des examens que j'ai déjà passés soit tests fonctions respiratoires, bronchoscopie, médecine nucléaire et j'en passe....
Il ne comprend pas, mes tests sont vraiment inquiétants.  Il décide donc de me traiter de la même façon que les autres. Sans succès. Il ne sait plus quoi faire. Il pense que c'est psychologique et me suggère des petites pilules pour oublier. Je l'ai donc envoyé promener avec ses pilules.

Donc en 1998 ils décident de transférer mon cas dans un autre centre hospitalier où ils sont encore plus spécialisés au niveau pulmonaire. Je rencontre donc une jeune pneumologue qui débute dans son métier. Je dois donc recommencer à compter ma vie. Mais cette femme est un trésor. Elle est à mon écoute. Je dois donc encore recommencer toute la série de tests, fonctions respiratoires, bronchoscopie, cardiologie, résonances magnétiques, scanner, etc. ....  C'est la confusion totale, je tousse encore, mes fonctions respiratoires diminuent dangereusement, j'en suis à 65% de diminution à l'effort.  Elle commence donc encore une fois le même traitement que les autres.  Voyant en janvier 1999 que les traitements ne répondent pas, elle décide de m'hospitaliser pour un traitement de cortisone par intraveineuse pour 5 jours. Je suis restée 15 jours à l'hôpital.   Le traitement intraveineux a échoué. Ils ne savent plus quoi faire. Je tousse tellement qu'ils sont obligés de me donner une chambre privée pour ne pas déranger les autres patients.   Je passe une 4e bronchoscopie et là il y a à peu près 25 pneumologues pour tenter de voir ce qui peut se passer. Ma trachée est très irritée et s'affaisse. Pendant ce temps je suis rendue épuisée, je pleure beaucoup car je suis bien tannée de tout ça. Rien ne peut améliorer mon état. Donc pour eux si je pleure tant que ça j'ai peut-être des problèmes psychiatriques.

Ils décident donc de me faire voir en psychiatrie ce qui me met dans tous mes états. Je sais que je n'ai pas de problèmes de ce côté mais j'accepte pour voir ce qu'ils vont dire. Je dois donc raconter ma vie de A-Z depuis ma naissance. Pendant ce temps je tousse toujours. Ils décident donc un traitement d'antidépresseurs que je ne veux pas prendre mais que je prends pour leur faire plaisir et qu'heureusement j'arrêterai au bout de 2 mois.

Après l'échec de leurs traitements lors de l'hospitalisation, ils m'annoncent donc qu'ils ne peuvent rien faire pour moi et devant la gravité de mon état, ils décident de me déclarer invalide. Je ne pourrai pas reprendre mon travail d'adjointe administrative que j'adore. Je n'en reviens tout simplement pas. Ça fait 2 ans que je travaille, malade et incomprise et maintenant me voilà invalide à vie. Quel choc. Je n'accepte pas ce verdict et leur mentionne que je serai en congé de maladie et que mon invalidité sera évalué à tous les mois avant d'être officialisée après 1 an.

Pendant tout ce temps mon état ne s'améliore pas jusqu'à ce que ma pneumologue me suggère un traitement pour tenter de soulager ma toux. Ça n'a jamais été essayé mais pourquoi pas. Il s'agit d'un traitement par nébulisation.  Je dois à l'aide d'un masque respirer un médicament appelé "xylocaïne", médicament utilisé par les dentistes pour geler les gencives afin de pouvoir travailler sans douleur.  En respirant la xylocaïne, mes voies respiratoires et me poumons gèlent et par le fait même arrête ma toux.  Je dois donc utiliser un compresseur pour permettre d'avoir un jet par nébulisation et ça 4 fois par jour.  Après le traitement je ne dois ni boire ni manger car l'effet du médicament dure 1 heure. Je pourrais donc m'étouffer mais au moins j'éprouve enfin un soulagement de quelques heures par jour.

En plus de tous ces problèmes je tente de soulager mes oreilles qui sont rouges et font très mal. Ça brûle beaucoup. J'en parle à mon médecin qui me donne des antibiotiques mais sans succès. Je n'arrive même plus à dormir dessus. Je décide donc de me fabriquer une sorte d'oreiller avec une grosse éponge.  Je perce un trou au milieu de l'éponge pour ainsi me coucher sans que mes oreilles touchent à quoi que ce soit. Je vis donc avec ça pendant 1 an sans relâche et pendant cette année là je me réveille donc un matin avec le "Zona".   De quoi devenir fou. Je ne sais plus quoi faire de moi-même. Je tente donc de survivre avec toutes ces visites en médecine, mes traitements et ma toux.

Et voilà qu'en janvier 2000, mes assurances collectives me prient de demander ma rente d'invalidité à vie. Ce qui met fin à mes espoirs de réintégrer mon travail que j'adorais. Ça m'a pris 1 an à accepter ce fait mais suis toujours dans la même situation.
Je ne mange presque plus, je perds du poids et je suis bien découragée ainsi que ma famille.  Eux aussi sont tannés de m'entendre tousser comme cela. C'est très dérangeant pour tout le monde.

En 2000, je m'aperçois qu'il me pousse une bosse sur mon nez. Je me demande pourquoi et n'en fais pas de cas mais à la fin de 2002, j'en parle à mon médecin de famille qui me fait passer une radiographie qui ne décèle rien. Pour eux tout est OK.

Au début de 2003, ma pneumologue veut que je refasse une autre bronchoscopie afin d'évaluer d'installer un "stent" ou ressort au niveau de la trachée pour éviter l'affaissement. Je me présente donc à l'hôpital et voilà donc que la pneumologue qui me fait subir ce test aperçoit mon nez affaissé et c'est là que le tout s'est éclairci, la PCA venait d'être découverte.  Elle venait de mettre le doigt sur le bobo. Elle est même allée chercher sa caméra pour prendre des photos de mon nez. Ça a pris 6 ans pour s'apercevoir de tout ça.

Et là c'est reparti, je crois qu'il n'y a pas un test que je n'ai pas passé,  scanner, résonances magnétiques, scintigraphie osseuse, fonctions respiratoires, etc, etc...

Ce fut un choc d'apprendre que j'avais la PCA. Je suis allée tout de suite sur internet pour découvrir les horreurs de cette maladie.  Le découragement s'en est suivi.  En lisant tout ce qui se disait sur cette maladie sur le net, pour moi mes jours étaient comptés.

Le traitement a donc commencé par 50 mg de cortisone par jour pendant 6 mois puis par la suite la méthotrexate. Au bout d'un mois je ne toussais plus.  Quel soulagement.

J'ai donc appris à vivre avec la PCA, mes fonctions respiratoires se sont stabilisées avec 70% de pertes à l'effort (ce qui aurait pu être évité si le diagnostique s'était fait plus rapidement). Avec les années je me suis organisée une vie que j'aime, j'en profite. Je sais quand m'arrêter. Je dois me reposer souvent, plusieurs siestes par jour mais au moins je sais que mon état est stable et que je peux vivre encore longtemps.

Depuis 3 mois, je teste un médicament qui s'appelle "Kineret" qui est présentement utilisé pour soulager l'arthrite rhumatoïde mais qui a été essayé avec succès en Angleterre sur des gens souffrant de PCA. Le tout se fait sous injection journalière. Le but est d'abaisser ma prise de cortisone.

J'éprouve présentement une amélioration de mon état au niveau respiratoire.

Et depuis maintenant presque 2 ans, j'ai rencontré des gens formidables sur le net. Je ne me sens plus seule. Ils sont à l'écoute de tes joies et tes peines et sont toujours là pour agrémenter ma vie. Avec eux, les jours sombres deviennent ensoleillés. Nos proches où nos amis continuent leur vie et souvent nos souffrances deviennent pour eux normales et n'en font plus de cas donc avec ce forum les distances sont oubliées.

Une personne heureuse de vivre.

Sylvie (votre amie du Québec)

C’est l’histoire d’un mec……… qui a mis plus de 4 ans à comprendre ce qui lui arrivait.
C’est l’histoire d’un mec ………qui n’aurait pas pu vous conter la suite si sa ballade à tâtons dans le brouillard avait duré 6 mois de plus.

Et là, ce mec, en 2004, il a pu dire un grand merci à la médecine d’avoir mis un nom sur ce qui le rongeait sournoisement et d’avoir en urgence mis un bouclier de cortisone entre cette PCA nouvellement identifiée et ses cartilages bien torturés ; notamment ceux des bronches dont l’inflammation ne lui permettait plus de respirer normalement.

Avec un peu de recul c’est aussi un grand cri de « honte à la médecine »  qui s’échappe de mes lèvres. Pourquoi a t’elle mis aussi longtemps avant de diagnostiquer mon mal ?

Ca explique qu’aujourd’hui je me bats avec vous pour que cela n’arrive plus, pour que la PCA soit connue, reconnue, identifiée rapidement, par tout le corps médical, et pas seulement par des spécialistes trop peu nombreux à la contrôler (à défaut de l’éliminer).

Que la recherche découvre un marqueur spécifique et le tour est joué. Ce n’est pas ça qui guérira la PCA (dans un premier temps), mais que de mois et d’années gagnées pour appliquer le traitement le plus adapté, que de dégâts physiques évités à tous ceux qui ne savent pas encore que la bête va s’attaquer à eux, qu’elle est déjà en eux.

Juste pour démontrer que la PCA est maline (ou maligne ?), je peux vous retracer en résumé mon itinéraire d’errance qui, j’en suis persuadé, est différent du vôtre.

Juin 2000. Roland-Garros. Chemisette. Grand soleil. Les champions transpirent depuis des heures sur le central. Je découvre sur mes avant-bras des plaques bizarres qui ne ressemblent pas à des coups de soleil. Les jours passent, ça ne part pas, ça se répand sur le torse. Le positif c’est que ça fait pas mal. La dermato de ville : « lucite, lupus, allergie ?? ». Médicaments divers et variés restent sans effets. On passe à la biopsie : résultat = */ ?£$# »& !!!!. enfin rien de compréhensible pour le patient. Transfert du dossier à l’hôpital Saint-Louis. Re-examens, re-biopsies, entre temps les plaques gagnent les membres inférieurs .

Néanmoins l’état général reste bon. Je cours le marathon de New-York en novembre 2000 ; je grimpe aux tours jumelles avant qu’elles ne disparaissent. Puis je cours le marathon de Paris en avril 2001 ; mais ce fut le dernier. En 2002 les douleurs articulaires ne me permettaient déjà plus de m’entraîner normalement. Mais jusque là et jusqu’au diagnostic,  je n’ai jamais pensé qu’il pouvait y avoir un rapport entre ma peau de marsupilami (qu’on avait baptisée syndrome de Jessner-Kanoff histoire de trouver un nom), mes arthralgies et mes premières chondrites très douloureuses, au nez, fin 2003. Il faut dire qu’à cette époque, je zappais sur mes problèmes à grands coups de Diantalvic, car ma mère âgée ne se remettait pas de la canicule et s’éteignait dans une longue agonie. La poussée et le psychisme ? Vous aussi vous en parlez… Pour soigner cette poussée j’ai droit à un antibiotique prescrit par l’otorhino, puis à un autre antibiotique prescrit par la dermato de ville. Ca n’agit pas mais, à la longue, ça finit par se calmer, puis passer. En 2004, les arthralgies continuent. Je consulte pour un genou douloureux et finis par me faire opérer d’un ménisque. Un mois après j’essaye de trottiner à nouveau, mais au bout de 50 m je suis complètement essoufflé et dois m’arrêter.

Le rhumatologue me prescrit une radio du dos. J’en profite pour en demander aussi une pour les poumons. Pour le dos RAS. Par contre, en voyant mes bronches, le radiologue m’interroge sur ma consommation de tabac. Ca faisait 16 ans que j’avais arrêté !!!

Parallèlement, en août 2004, j’effectue un déménagement dans le sud, en prévision de mon départ en retraite en fin d’année dans des conditions de fatigue extrême. Une chondrite nasale démarre, suivie en septembre d’une épisclérite (inflammation de l’œil) et d’une chondrite auriculaire. Je ne vois toujours pas le rapport avec ma peau ravagée depuis 4 ans. Mais quand je retourne voir la dermato de l’hôpital Saint-Louis et que j’évoque à tout hasard mes autres problèmes, un grand silence se fait. Elle finit par me dire « j’ai trouvé ce que vous avez … c’est une polychondrite…je vous fais une biopsie à l’oreille…je vous hospitalise immédiatement…». Je passe sur le dialogue qui s’en est suivi. J’avais pour seule consigne de ne pas aller voir sur internet (recommandation que bien entendu je n’ai pas suivie). J’obtiens 3 jours de sursis pour me retourner et rentre à l’hôpital le 28 septembre (jour de mon anniversaire !!). Il était temps. Je passe 2 nuits à plus de 40° de fièvre. J’ai droit à une longue série d’examens. Puis débute la corticothérapie de choc : 3 perfs à 500 mg. L’effet est immédiat. Pendant ce temps, j’ignorais que ma petite femme pleurait toutes les nuits en surfant sur Google/PCA. Au bout de 10 jours, je sors en pleine forme ; mal nulle part ; hyper-excité ; je ne dors plus que 2 h par nuit. Il faut dire qu’avec 90mg de cortisone….Il faut en plus s’habituer au régime sans sel/sans sucre. Mais la vie est belle, le vin reste autorisé (avec modération bien sûr). En 3 semaines (hôpital inclus) j’ai perdu 10 kg (dommage que je les ai repris depuis). Je découvre que cette PCA s’est dotée d’une alliée au nom bizarre : la myélodysplasie (qui fait que ma moëlle épinière est un peu paresseuse et ne produit pas suffisamment de globules). Je reprend le travail pour les 2 derniers mois de ma carrière professionnelle sans gêne particulière. Puis retraite au 1/1/2005.

Ca fait maintenant 3 ans que je connais mon adversaire. On ne se quitte plus. On s’observe. Jusqu’ici, aucun des 2 n’a pris l’avantage sur l’autre. Mes armes principales s’appellent consultations, analyses, traitement, activités physiques et moral d’acier. La gestion des posologies avec pour objectif la diminution de la corticothérapie me fait vivre des hauts et des bas ; mais on fait front, avec l’aide de Carile mon épouse et des copains/copines du forum. La naissance et le développement de l’AFPCA constituent également un évènement porteur d’espoir dans la lutte contre la maladie.

C'est l'histoire d'Amalnullepart "moi" qui ai crié pour la 1ere fois au mois d'avril 1959.

Des études à l'école communale de ma Bretagne natale et des études à l'internat public en centre Bretagne. Patatras, Amalpartout est apparu pour la 1ere fois au collège lorsque J'ai (Amalnullepart) été atteint d'un Rhumatisme Articulaire Aigu. J'avait 15ans. Amalpartout est resté dans ma vie quelques semaines mais grâce au médecin de famille et quelques dizaines de piqures d'Extencilline et de Cortancyl plus tard, il a disparu. Ouf !!! 3 mois de vacances au collège c'est top.

Malheureusement Amalpartout est revenu 3 ans plus tard dans ma vie d'Amalnullepart (homme normal en fait) avec une rechute de RAA et il est resté encore quelques semaines. L'artillerie a été la même "Extencilline et Cortancyl" mais sur une durée de 18 mois. J'ai continué mes études Bac et des études universitaires avec un stage de fin d'études qui m'a fait quitté la Bretagne pour la Normandie que je n'ai plus quittée depuis.

J'ai vécu une période d'Amalnullepart pendant 10 ans mais Amalpartout est revenu avec son ami Amalaudos et ils sont restés pendant 3 ans. Les soins étaient principalement constitués d'Anti inflammatoires et de Paracétamol. J'ai eu des examens sanguins qui étaient normaux. J'ai même eu le test de la polyarthrite qui était normal. je comprends mieux maintenant pourquoi, la polychondrite est du type polyarthrite séronégative. Ce mot séronégative est capital car c'est là que l'on commence à douter du psychique.

Puis revint la sérénité pendant encore dix ans; j'ai pu faire ce que je voulais avec mon dos. A 38 ans Amalpartout s'est pointé avec Amalaudos de la même manière qu'ils avaient disparu subitement du jour au lendemain. Rebelote, Les soins étaient principalement constitués d'Anti inflammatoires et de paracétamol. Ce séjour des 2 Amal... dura 2 ans.

Je rentrais dans la catégorie des personnes qui ont simplement mal au dos. Aucun signe de ces arthralgies ne faisait penser à la Polychondrite Chronique Atrophiante.

Quelques années ont encore défilé sans la visite d'Amalpartout et de son coéquipier jusqu'à la disparition de ma mère en mars 2003. 1 mois plus tard Amalpartout est revenu avec son neveu Amalauxoreilles. ils ont commencé à m'empêcher de dormir sur mes dites oreilles. J'ai vu un médecin remplaçant qui a prononcé pour la 1ere fois le nom de chondrite. Il a fallu plus de 2 ans avant que la maladie soit confirmée par mon spécialiste actuel.

Cette période a été un cauchemar pour moi. le 1er symptôme les oreilles suivi par une dégradation de mes possibilités à faire du jogging. Quand je courais j'avais des douleurs en haut du sternum qui m'obligeaient à faire des poses régulières. Je suis passé du jogging, 7km en courant sans m'arrêter à 1 km de marche à pied en moins d'un an sans comprendre ce qui m'arrivait. J'ai vu mon état se dégrader chaque WE un peu plus lorsque je faisais mon sport favori. J'ai définitivement laissé tomber ce sport au profit de la piscine qui est plus adapté pour cette maladie. J'ai vu dans ce même laps de temps 2 rhumatologues et un professeur en dermatologie qui ont posé le diagnostic de spondylarthrite et peut être une polychondrite. Durant cette période mon état s'est dégradé et je revoyais mon médecin de famille qui à chaque fois me redonnait des antalgiques de plus en plus forts. L'ensemble des bilans sanguins état normal à part une légère montée de la CRP à 15. J'ai cru en 2004 que je ne passerai pas l'année. J'étais courbé de douleurs et personne ne savait précisément ce que j'avais. J'avais également des dyspnées qui étaient de plus en plus fréquentes. Je remercie mon médecin de famille qui a décidé de m'envoyer voir le spécialiste actuel qui m'a écouté et ausculté. Il a entendu ce que vous venez de lire. Il a posé le diagnostic de PCA en mai 2005, 2 ans après mes premières douleurs aux oreilles. mon traitement était à ce moment là constitué principalement de 20mg de cortancyl , 400mg de tramadol et 20 mg de methotrexate par semaine. Amalpartout était à la fête avec ses amis Amalaudos, Amalauthorax, Amalauxhanches et tous les autres que je citerai pas.

Je vais beaucoup mieux depuis car le traitement s'est renforcé d'un anti inflammatoire "diclofénac" et de colchicine. Cela m'a permis de remarcher normalement, de dormir sur mes oreilles et ne plus être essoufflé pour rien. le cortancyl a été réduit à 10 mg.

Un jour mon spécialiste m'a dit, vous allez mieux parce que nous sommes deux à combattre la maladie. J'ai dit oui car en plus je savais contre qui je me battais. C'est la chose la plus importante "connaitre son ennemi pour mieux le vaincre". Depuis je l'ai pris au mot, j'ai créé mon 1er message sur FMO et j'ai fait ami avec Amalpartout qui a décidé de m'aider à redevenir Amalnullepart. 2 ans après j'ai créé notre forum à tous. Nous ne sommes plus 2 comme disait mon spécialiste mais l'ensemble des membres de forum et de l'AFPCA à combattre la PCA.

J'espère que les prochaines années connaitront la reddition totale de cette rongeuse de cartilage que l'on nomme "Polychondrite Chronique Atrophiante, Polychondrite à rechutes ou PCA ou Relapsing polychondritis pour les anglophones". C'est pour les moteurs de recherche !!!!

Amalnullepart et Amalpartout