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Maman d'une petite fille de 9 ans, j'ai appris ce début d'année que je suis atteinte d'une Polychondrite atrophiante.

Depuis mon adolescence j'ai toujours eu des problèmes de fatigues intense inexpliqués mais cela à débuté après ma grossesse où j'ai commencé à avoir une inflammation du pavillon (par alternance droite ou gauche). Je suis donc allée voir mon ORL qui a prit cela pour une allergie (suite à une opération esthétique des oreilles 10 ans plus tôt) en ne sachant pas à quoi... C'était douloureux, mais c'est passé.

J'avais à peu près 4 épisodes par an, et aucun médecin n'a pu se prononcer sur ce que cela était, on m'a donc prescrit antihistaminique, antibiotiques, cortisone... J'avoue qu' à force d'aller chez le médecin pour plein de petits tracas( fatigue intense, bleus énorme, très froid, douleurs dans les doigts ou orteils, ...) , mon médecin, mes proches me prenaient pour une hypocondriaque.

J'ai toujours été très active dans le travail ainsi que dans mes activités extra-professionnelles, et cela fait depuis 2 ans que j'ai commencé à ne plus réussir à tenir le rythme et à perdre beaucoup de poids alors que j'étais déjà mince. J'ai changé mon alimentation, mon rythme de vie, mon cadre de vie, mais rien n'y fait.... toujours si fatiguée, toujours des douleurs.

Puis j'ai commencé à perdre de l'audition sur une oreille, à avoir les yeux qui brûlent, ne supportant plus le vent ou la moindre ventilation mais comme d'habitude mon médecin a prit cela à la légère. Lors d'une séance chez mon ostéopathe, celui ci remarque mon oreille rouge violacée et me dit que c'est un problème vasculaire, certainement une chondrite. Après 2 mois de douleur, je me décide enfin à aller voir mon nouvelle ORL, qui me confirme bien que c'est une chondrite et me fait un courrier pour faire des examens auto immun. Pas très motivé pour les faire, je laisse passer le temps.... jusqu'au moment ou plusieurs de mes ganglions gonflent, j'ai alors pris mon téléphone pour prendre RDV.

Le verdict tombe dès la première consultation au NHC DE STRASBOURG service du DR KORGANOW. Sur le coup, je me suis sentie soulagée car enfin on me prenait au sérieux, on ne me prenait pas pour une hypocondriaque !!! je n'ai donc pas posé de question, je pense qu'en réalité j'étais tellement sous le choc, que je n'ai pas réalisé ce qui venait de mettre annoncé, d'autant que l'on m'a tout de suite planifié une batterie d'examen.

C'est à la fin de ces examens, que l'on m'a parlé un peu de la maladie et mis sous traitement ( cortancyl et disulone ), que j'ai du mal a supporté. J'ai les yeux de plus en plus secs, et maintenant se rajoute la bouche ainsi qu une sécheresse vaginale. Mon généraliste me dit que ça fait parti de la PCA.

Je ne suis pas beaucoup atteinte par rapport à tous vos témoignages, mais j'ai peur et je me sens très seule, ma famille est dans le déni complet, mon conjoint est lui hypocondriaque (depuis que sa mère est morte de maladie à l'hôpital) et les rares fois ou je lui ai fais part de mes peurs, ça a été la catastrophe, et finalement ça c'est avéré encore plus dur à gérer pour moi. Seule lors des examens, seule tous les jours face à ma peur...

Au travail aussi c'est compliqué, je suis commerciale dans les produits financiers, et cela demande énormément de boulot, je n'arrive plus à suivre la cadence et depuis que mon diagnostic est tombé. On me pousse vers la porte l'échéance étant le 31/12 de cette année.

J'aimerai pouvoir communiqué, savoir comment la maladie évolue, comment on le gère, et surtout se sentir comprise.. pour cela il suffit de s'inscrire sur le forum pour être écouté. www.afpca.fr/leforum/