106 résultats trouvés

par amalpartout
29 juil. 2019 22:02
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Conference sur la PCA !!
Réponses : 0
Vues : 124

Conference sur la PCA !!

bonjour,

une conférence sur la PCA a été organisé par FAI2R le jeudi 1er aout. Rendez vous sur le site de FAI2R pour visualiser la conférence.

https://www.fai2r.org/web-conference-de ... -aout-2019
par amalpartout
02 déc. 2018 09:52
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Que faut-il retenir des résultats de la recherche d'avril 2017 à mai 2018 ?
Réponses : 0
Vues : 406

Que faut-il retenir des résultats de la recherche d'avril 2017 à mai 2018 ?

bonjour,

vous êtes adhérant, n'oubliez pas de lire le dernier post sur la recherche ici --> viewtopic.php?f=52&t=710&p=5375#p5375
par amalpartout
04 nov. 2018 10:07
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Tous Chercheurs / Nov-Décembre 2018
Réponses : 0
Vues : 646

Tous Chercheurs / Nov-Décembre 2018

bonjour, nous mettons le lien vers le site de l'association Tous Chercheurs http://www.touschercheurs.fr/ . Tous Chercheurs est une association loi 1901, créée par des chercheurs désireux d’initier un large public à l’observation et à la démarche scientifique. elle propose des stages d’expérimentati...
par amalpartout
04 nov. 2018 10:07
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Tous Chercheurs / Nov-Décembre 2018
Réponses : 0
Vues : 372

Tous Chercheurs / Nov-Décembre 2018

bonjour, nous mettons le lien vers le site de l'association Tous Chercheurs http://www.touschercheurs.fr/ . Tous Chercheurs est une association loi 1901, créée par des chercheurs désireux d’initier un large public à l’observation et à la démarche scientifique. elle propose des stages d’expérimentati...
par amalpartout
22 juil. 2018 09:43
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : hommage à Gilbert FUZILLIER , Président de l'AFPCA de Mai 2007 à Juillet 2018
Réponses : 4
Vues : 2362

hommage à Gilbert FUZILLIER , Président de l'AFPCA de Mai 2007 à Juillet 2018

Chers membres du forum Malades ,familles ,ami-es Notre merveilleux président Gilbert Fuzillier s'en est allé Vendredi 20 juillet 2018. Sans lui mon projet fou de créer une association pour financer la recherche dans la PCA, n'aurait jamais vu le jour. L 'AFPCA qu'il a portée jusqu'au bout ,avec succ...
par amalpartout
22 juil. 2018 09:43
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : hommage à Gilbert FUZILLIER , Président de l'AFPCA de Mai 2007 à Juillet 2018
Réponses : 0
Vues : 543

hommage à Gilbert FUZILLIER , Président de l'AFPCA de Mai 2007 à Juillet 2018

Chers membres du forum Malades ,familles ,ami-es Notre merveilleux président Gilbert Fuzillier s en est allé Vendredi 20 juillet 2018. Sans lui mon projet fou de créer une association pour financer la recherche dans la PCA, n ' aurait jamais vu le jour. L 'AFPCA qu il a portée jusqu 'au bout ,avec s...
par amalpartout
28 mai 2018 19:25
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : rencontres chercheurs/malades sur le thème des Maladies allergiques et inflammatoires pulmonaires
Réponses : 0
Vues : 698

rencontres chercheurs/malades sur le thème des Maladies allergiques et inflammatoires pulmonaires

Madame, Monsieur, Nous avons le plaisir de vous inviter aux rencontres chercheurs/malades sur le thème des Maladies allergiques et inflammatoires pulmonaires qui se dérouleront en juin prochain. Venez découvrir quelques-unes des équipes françaises de pointe dans ce domaine : 4 juin : Lille 18 juin :...
par amalpartout
24 mai 2018 21:54
Forum : FORUM MODE D'EMPLOI
Sujet : Politique de protection des données personnelles
Réponses : 0
Vues : 1500

Politique de protection des données personnelles

Cher utilisateur Nous vous en avions parlé lors de notre assemblée générale du 5 mai 2018 ou vous, personnellement, avez peut-être entendu parler du Règlement général sur la protection des données (RGPD) qui entrera en vigueur au 25 mai 2018 consultable ici : RGPD Il réglemente la façon dont nous re...
par amalpartout
29 déc. 2017 19:00
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Stand sur le marché de noël 2017 de Bourg les Valence. Ce st
Réponses : 0
Vues : 2096

Stand sur le marché de noël 2017 de Bourg les Valence. Ce st

bonjour, Un grand merci à Catherine , Mireille et les autres bénévoles pour la mise en oeuvre du Stand de ventes de produits régionaux sur le marché de noël 2017 de Bourg les Valence ce stand a permis de récolter chèque très conséquent de 2573 euros. ci dessous 3 photos. http://www.afpca.fr/dossiers...
par amalpartout
09 déc. 2017 08:55
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : défilé de mode des 10ans au profit de l'AFPCA
Réponses : 0
Vues : 2285

défilé de mode des 10ans au profit de l'AFPCA

bonjour, photo agrandie de l'affiche du défilé 2018 : http://www.afpca.fr/dossiers/defile_frejus_2018.JPG notre chère Tina, m'a fait parvenir quelques photos du défilé 2017 organisé chaque année par le Lion's Club de Fréjus St Raphaël au profit de l'AFPCA. http://www.afpca.fr/dossiers/AG2017.jpg htt...
par amalpartout
14 mars 2017 23:17
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Traitement anti tnf ?!
Réponses : 13
Vues : 6089

Re: Traitement anti tnf ?!

Bonsoir, le traitement en sous cutané est le traitement Roactemra 162mg . je me l'injecte seul chez moi dans le gras du bide 1 fois par semaine. Au niveau effets secondaires, rien de particulier de visible. par contre l'invisible est réel au niveau prise de sang. le coté très positif pour moi, il m'...
par amalpartout
02 janv. 2017 18:33
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Bonne année 2017
Réponses : 2
Vues : 1740

Bonne année 2017

Bonjour, Bonne année 2017 et meilleure santé à toutes et tous. Nous aurons 10 ans le 14 Mai 2017. Que de chemin depuis notre premier forum. j'espère que vous y trouvez du réconfort comme j'ai pu en trouver en 2007 avec les personnes de la 1ere heure, c'est à dire , Gilbert, Claire, Anne, Nono, Chris...
par amalpartout
21 août 2016 14:30
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Foire à tout de Gisors
Réponses : 1
Vues : 4657

Foire à tout de Gisors

L’AFPCA a tenu un stand lors de la foire à tout de Gisors (27). Vous avez pu y trouver des livres, bibelots, vaisselles, meubles, bijoux, jouets, … Et de la bonne humeur, bien sûr ! Les bénéfices de celle-ci sont destinés à la recherche que l’association mène en partenariat avec la Pitié Salpêtrière...
par amalpartout
03 janv. 2016 23:13
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : operation du nez
Réponses : 2
Vues : 2222

Re: operation du nez

bonjour Audray,

Demande à "tartinette" qui a écris juste en dessous le post sur perte de sensibilité. elle a été opérée du nez.
http://afpca.fr/leforum/viewtopic.php?f=28&t=607

le docteur a eu raison de t'envoyer sur le forum. il y a surement plusieurs malades qui ont été opérés du nez.
par amalpartout
03 janv. 2016 11:28
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : perte de sensibilité et de mobilité
Réponses : 24
Vues : 10971

Re: perte de sensibilité et de mobilité

Bonjour et Bonne année 2016 , et plein de meilleure santé pour tous. j'ai également des pertes de sensibilité dans le bas du bassin. j'ai également les reins qui me font mal en fin de nuit. en gros le même topo que beaucoup. je pense que cela vient de la prise de cortisone au long-cours . en effet l...
par amalpartout
20 mars 2015 18:21
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : France 5
Réponses : 4
Vues : 2271

Re: France 5

il est enregistré sur le site.

http://afpca.fr/leforum/viewtopic.php?f=5&t=573
par amalpartout
20 mars 2015 17:24
Forum : FORUM MODE D'EMPLOI
Sujet : Allo Docteur - la cortisone
Réponses : 0
Vues : 26340

Allo Docteur - la cortisone

bonjour,

Allo Docteur !! avec Fabienne

Image
par amalpartout
01 déc. 2014 20:35
Forum : FORUM MODE D'EMPLOI
Sujet : KATIOO - Film d'animation de la Fondation Arthritis
Réponses : 3
Vues : 37094

KATIOO - Film d'animation de la Fondation Arthritis

[BBvideo 800,500][/BBvideo]
par amalpartout
15 sept. 2014 19:41
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Biothérapies - traitement par le tocilizumab
Réponses : 18
Vues : 15875

Re: Biothérapies - traitement par le tocilizumab

voici un site . qui signale que mon traitement au roactemra est bien utilisé pour la polychondrite.

http://www.orphanaide.com/traitements/roactemra.html
par amalpartout
04 févr. 2014 23:14
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Impossibilité de se fournir en Aspirine depuis trois mois
Réponses : 3
Vues : 3897

Re: Impossibilité de se fournir en Aspirine depuis trois moi

bonsoir Mattre, en fait, l'aspirine c'est très mauvais pour nous surtout si tu prends de la cortisone en plus. c'est même très explosif. un exemple parmis d'autres : http://www.eurekasante.fr/actualites/actualites-medicament/50320-aspirine-saignement-ains-clopidogrel-corticosteroide.html l'aspirine ...