ALD

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Vivi2med
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ALD

Message non lu par Vivi2med » 19 oct. 2017 16:37

Bonjour à tous,
Je viens de recevoir un « appel à témoin » comme nombre d entre vous certainement, sur la prise en charge en ALD pour notre pathologie. Je partage donc mon expérience.
Notre pathologie est classée dans la CIM 10 avec le code M 941 donc bien reconnue scientifiquement (ce code est à renseigner également pour une demande de RQTH auprès de la MDPH).
Pour ma part la demande a été envoyée par mon médecin généraliste qui a dû remplir par informatique certains critères comme symptômes principaux, traitements en cours etc...ils ont une grille à suivre. J’ai obtenu la réponse en 3/4 jours que cette prise en charge m’était accordée. J’habite sur Marseille. Je crois que certaines personnes ont plus de mal dans d’autres régions de France.
J’espere Que vous obtiendrez toutes et tous cette reconnaissance ALD, car certains traitements peuvent coûter très chers (les biothérapies par exemple plus de 800€ tous les 15j, un salaire par mois!).
Bonne soirée à toutes et tous,
Vivi

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Caroline_Courbevoie
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Re: ALD

Message non lu par Caroline_Courbevoie » 18 déc. 2017 21:12

Bonsoir et merci pour ces renseignements :)

Vivi2med
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Re: ALD

Message non lu par Vivi2med » 01 janv. 2018 18:30

Bonsoir,
Je vous en prie, si cela vous a été utile!
Meilleurs vœux 2018!

Solveig
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Re: ALD

Message non lu par Solveig » 04 janv. 2018 03:11

et pour obtenir le statut adulte handicapé est ce la même démarche ? (je comprends rien aux acronymes)
Merci à vous pour ces renseignements

Vivi2med
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Re: ALD

Message non lu par Vivi2med » 09 janv. 2018 00:57

Bonsoir Solveig,
Il me semble que pour obtenir le statut c’est auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) de votre département qu’il faut demander un formulaire et fournir tous les justificatifs. Il est soumis ensuite à une commission médicale qui donne sa décision. J’ai obtenu de leur part une reconnaissance qualité travailleur handicapé, pour m’aider à accéder à un poste aménagé dans mon travail. Renseignez vous auprès d’eux pour vos démarches...
Bonne soirée,

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Anne
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Re: ALD

Message non lu par Anne » 10 janv. 2018 20:28

bonsoir,

moi, j'ai eu mon statut de travailleur handicapé par la médecine du travail,
ça me parrait plus simple et moins lourd

la MDPH est surchargée !!

bises et bon courage

Anne

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Caroline_Courbevoie
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Re: ALD

Message non lu par Caroline_Courbevoie » 12 janv. 2018 11:29

Bonjour,

J'ai constitué un dossier MDPH en mai 2016, j'ai un accusé de réception en août et j'ai obtenu mon dossier validé début janvier.
J'ai téléchargé un dossier en ligne, fait remplir par mon médecin traitant et médecin du travail (qui m'avait orienté pour faire le dossier).
J'ai envoyé photocopies ordonnances, certificats, compte-rendus.
C'est long mais je n'étais pas pressée et tout a été validé.
https://informations.handicap.fr/art-fo ... 9-9862.php où vous pouvez télécharger le dossier à compléter
Bonne journée
Caroline

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Anne
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Re: ALD

Message non lu par Anne » 16 janv. 2018 19:53

bonne idée caroline

mon dossier à mis 11 mois pour obtenir une réponse négative pour TOUT

ce fut un coup dur !!

un peu d'aide est toujours le bienvenu

bises


Anne

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Caroline_Courbevoie
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Re: ALD

Message non lu par Caroline_Courbevoie » 19 janv. 2018 22:35

Bonsoir, je vous écris car je suis en situation de conflit avec la Cpam (92) et mon medecin traitant n'est pas aidant.
Soucis pour l'ald car la PCA n'est pas dans la liste des 30
On me supprime mon mi-temps therapeutique (je ne travaillais pas 1j dans la semaine depuis 08/16)
Et on me vire à la Cramif au cas ou j'ai trop d'arrêts maladies (1mois cette année pour 2 poussées) " maladie trop incertaine pour estimer l'évolution" (autant nous tuer tout de suite!!) alors ils veulent m'obliger à passer en invalidité cat.1 apte à travailler avec comme handicap la PCA.
Est-ce ce que certains d'entre vous on rencontrez ce genre de conflit ? De reconnaissance ? Le code existe pourtant ?
Merci infinfiniment
Caroline

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Caroline_Courbevoie
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Re: ALD

Message non lu par Caroline_Courbevoie » 19 janv. 2018 22:36

Pardon pour les fautes !!!! Oups

Drick
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Re: ALD

Message non lu par Drick » 21 janv. 2018 12:22

Le temps est peut être venu de changer de Médecin traitant et d’hôpital ?

Pour ma part, quand le diagnostic de la PCA a été confirmé, c'est le Pr C. de la Pitié Sp. qui a fait un courrier à mon Médecin traitant pour une prise en charge ALD. Tu as la "chance" d'être en région parisienne, donc pas trop loin de la PSP, centre de référence en France de la PCA...

Bon courage.

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Caroline_Courbevoie
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Re: ALD

Message non lu par Caroline_Courbevoie » 22 janv. 2018 23:42

Visiblement je ne suis pas la seule concernée mais pas pour la même ALD, la secu refuse des indemnités et pousse pas mal de gens vers la sortie, en tout cas dans le 92, on change de payeur comme m'a dit la secretaire medicale, direction la Cramif pour pension d'invalidité ! Mon médecin en est au 4ème cas en 15 jours et son collègue aussi. Restrictions, les médecins conseils ontdu recevoir des obligations.
Je vois l'interniste vendredi pour ma journée en ambulatoire (Pet Scan et exploration fonctionnelle respiratoires) et la mise en place du metho en sous cutanée. Il pourra peut-être intervenir. De toute façon j'ai contesté.

Alsace68
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Re: ALD

Message non lu par Alsace68 » 28 févr. 2018 16:54

Bonjour, l'ALD m'a été refusée en janvier car la PCA ne serait pas sur la liste. Mon interniste a fait un courrier à la secu de Mulhouse dont je dépends. De mon côté j'ai fait un courrier pour faire appel de cette décision.
D'un autre côté je ne perçois que 360€ par mois car en arrêt de travail suite à une période de chômage, la CAF refuse de m'aider avec un RSA sous prétexte que je suis au dessus du seuil... Heu... Là c'est mon seuil de tolérance à la connerie qui est atteint ! J'ai la sensation d'être poussée au suicide, c'est horrible ! Mais je tiens bon malgré tout... Bon courage pour vos démarches, c'est un long couloir semé d'embûches.

Solveig
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Re: ALD

Message non lu par Solveig » 11 mars 2018 15:52

Vivi2med a écrit :Bonsoir Solveig,
Il me semble que pour obtenir le statut c’est auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) de votre département qu’il faut demander un formulaire et fournir tous les justificatifs. Il est soumis ensuite à une commission médicale qui donne sa décision. J’ai obtenu de leur part une reconnaissance qualité travailleur handicapé, pour m’aider à accéder à un poste aménagé dans mon travail. Renseignez vous auprès d’eux pour vos démarches...
Bonne soirée,

Merci Vivi2med oui c'est ça, l'assistante sociale m'a donné le formulaire à remplir...il faut m'a-t-elle dit, lister toutes les choses de la vie quotidienne que je ne peux plus faire.
Même si le diagnostique de la maladie rare n'est pas encore posé.

Solveig
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Re: ALD

Message non lu par Solveig » 11 mars 2018 15:56

Caroline_Courbevoie a écrit :Bonjour,

J'ai constitué un dossier MDPH en mai 2016, j'ai un accusé de réception en août et j'ai obtenu mon dossier validé début janvier.
J'ai téléchargé un dossier en ligne, fait remplir par mon médecin traitant et médecin du travail (qui m'avait orienté pour faire le dossier).
J'ai envoyé photocopies ordonnances, certificats, compte-rendus.
C'est long mais je n'étais pas pressée et tout a été validé.
https://informations.handicap.fr/art-fo ... 9-9862.php où vous pouvez télécharger le dossier à compléter
Bonne journée
Caroline
Merci beaucoup Caroline, pour une idée du temps d'attente...donc dans mon cas, médecin traitant ou médecin interniste une fois que le diagnostique sera posé.
Merci encore!

Solveig
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Re: ALD

Message non lu par Solveig » 11 mars 2018 16:01

Drick a écrit :Le temps est peut être venu de changer de Médecin traitant et d’hôpital ?

Pour ma part, quand le diagnostic de la PCA a été confirmé, c'est le Pr C. de la Pitié Sp. qui a fait un courrier à mon Médecin traitant pour une prise en charge ALD. Tu as la "chance" d'être en région parisienne, donc pas trop loin de la PSP, centre de référence en France de la PCA...

Bon courage.

Merci Drick pour ce témoignage, est-il humain ce professeur C. ?

Je suppose que si c'était pour obtenir le statut d'adulte handicapé et l'AAH, cet interniste ferait la même démarche ?
Merci.
Modifié en dernier par Solveig le 11 mars 2018 16:26, modifié 1 fois.

Solveig
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Re: ALD

Message non lu par Solveig » 11 mars 2018 16:03

Alsace68 a écrit :Bonjour, l'ALD m'a été refusée en janvier car la PCA ne serait pas sur la liste. Mon interniste a fait un courrier à la secu de Mulhouse dont je dépends. De mon côté j'ai fait un courrier pour faire appel de cette décision.
D'un autre côté je ne perçois que 360€ par mois car en arrêt de travail suite à une période de chômage, la CAF refuse de m'aider avec un RSA sous prétexte que je suis au dessus du seuil... Heu... Là c'est mon seuil de tolérance à la connerie qui est atteint ! J'ai la sensation d'être poussée au suicide, c'est horrible ! Mais je tiens bon malgré tout... Bon courage pour vos démarches, c'est un long couloir semé d'embûches.
ça je comprends...bon courage à vous

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