le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

Ici on ne parle que de sa vie avec la PCA.

Modérateurs : Anne, modérateurs

Avatar du membre
amalpartout
Administrateur du site
Messages : 353
Enregistré le : 11 févr. 2008 22:02
Localisation : La cote Fleurie en normandie
Contact :

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par amalpartout »

Bonjour,
Allez j'inaugure le forum public pour vous dire que ce P*t**n Image d'hiver qui se termine ne veut pas s'en aller dans le nord de la france. brr c'est pas bon du tout ces températures pour la PCA. Notre maladie autoimmune est très succeptible à la pression atmosphérique, à l'humidité et à la température proche de zéro.

Cela nous déglingue le moral.

Merci de faire vivre le forum public.
The Webmaster. Amalpartout .
Image

Avatar du membre
carile
Messages : 129
Enregistré le : 15 mars 2008 14:53
Contact :

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par carile »

Bonjour à tous :-))

Le souci dans la PCA c'est qu'il faut aussi gérer les effets des médicaments... et à long terme ça devient presque la principale préoccupation.
Je ne sais pas si vous vous faites faire régulièrement des prises de sang ? mais celles de Gilbert, depuis qu'il prend, en plus de la cortisone, des immunosuppresseurs et du thalidomide, trois antibiotiques, sa formule est complètement modifiée, avec une neutropénie importante et des plaquettes en berne !!! sans parler des globules rouges qui indiquent une belle anémie.
Alors on lit les effets secondaires des médicaments et bien sûr, sur chacun d'entre eux, c'est indiqué et même plus. Alors quoi faire ?
Personne ne peut prendre la décision d'arrêter un médicament, qui par son arrêt risque de redéclencher les problèmes qui ont nécessité sa prise... Bref c'est très compliqué. Nos médecins sont des chimistes et nos cas doivent les rendre une peu plus vigilants et conscients de leurs responsabilités !
La nécessité d'avoir un médecin de toute confiance qui sait prendre les risques et les décisions est très importante. Dans quelques jours, Gilbert va voir le Professeur P. et de se savoir bien suivi rassure énormément. Je vous le dis à tous, il faut noter et poser des questions à son médecin, quelquefois on se met dans la tête des idées fausses et ce qui est évident pour un médecin ne l'est pas pour nous, alors ne jamais rester dans le doute et posons les questions !! La plupart du temps ça rassure :-))

Ce n'est pas pour vous plomber que j 'écris tout ça, la vie est belle et c'est le printemps !!! Enfin pas tout à fait, mais ça va venir ! mais il faut que personne n'hésite à parler aussi de ses interrogations et de ses doutes. La vie avec la PCA n'est pas un long fleuve tranquille...

Courage à tous et bon week-end de Pâques.

Avatar du membre
amalpartout
Administrateur du site
Messages : 353
Enregistré le : 11 févr. 2008 22:02
Localisation : La cote Fleurie en normandie
Contact :

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par amalpartout »

Merci Babou.
Dès que je lis tes messages, j'ai le soleil sur l'ordi et dans maptite tête
Image . Pour ma part le seul truc qui est hors normes, c'est le Gama GT. et pourtant je ne picolle pas Image.Mon toubib me dit que c'est le foie qui a du mal à filtrer.


Pour Anne qui veut nous faire manger je n'aurrai q'un seul smilie: Image

Bonnes Pâques.
The Webmaster. Amalpartout .
Image

Avatar du membre
Anne
Messages : 1062
Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

je réclame du soleil

Message non lu par Anne »

Oui, je manifeste mon désacord, je réclame du soleil, de la chaleur et un ciel haut et clair



ce soir après avoir reçu des copains avec bébés et enfants et plein de monde, je suis lessivé
j'ai l'impression d'être passé en machine , essorage 1400 tours.

j'ai pris un grand bain (ou je me suis endormie) pendant que mon homme rangeait la cuisien et remmetait la maison propre.

ensuite je me suis réhabillée puisque nous avions ma belle-soeur qui venait manger à la maison, un " repas frigo ", ( on sort tous les reste et chacun pioche ) puis Pierre est aller la conduire à la gare pour 21 h , elle regagnait Paris.

Demain nous allons voir nos petits fils de Saint Brieuc et leurs parents

je ne vais pas me coucher tard je suis crevée

bises à tous

Anne

Avatar du membre
lucky
Messages : 88
Enregistré le : 09 mars 2008 10:32
Localisation : Grasse 06

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par lucky »

Bonjour tout le monde,
Je reviens de l’hôpital de Nice ou j’étais hospitalisé en HP/JOUR.
Confirmation donc du traitement en biothérapie à compter du 16 avril, avec l’humira
Mon PR Imagepense que ça pourra faire effet sur les 2 maladies ; la PCA et la spondylartropathieImage
Je ne demande que ça évidemment.Image
L’avantage et que la veille j’arrête déjà l’imurel Imageet ensuite petit à petit vous le savez l’on va baisser la corty.Image
Que du bonheur Imagedonc a part qu’en baissant la corty, je penser maigrir un peu, mais 1 des effets secondaire est de grossir,Image
Bon et bien se ne sera plus QUE la faute à Anne,Image mais UN PEU du traitement. (Et beaucoup de la mienne aussi, Futal et Carile on vu que je ne faisais pas parti des plus assidu sur le s/sel et le s/sucreImageImage quoique Futal……Image…., bon je ne vais pas taper sur le président, sa femme écouteImage)
Bonsoir à tout le monde, et toujours au plaisir de vous lire.
Lucky
luc

Avatar du membre
carile
Messages : 129
Enregistré le : 15 mars 2008 14:53
Contact :

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par carile »

bon je ne vais pas taper sur le président, sa femme écouteImage)

Tu peux y aller Lucky
Image Image mais... ça ne servira à rien. Futal n'écoute plus !!!

Je suis vraiment contente que tu sortes de l'hôpital avec un moral d'enfer !!! finalement le plus stressant c'est le souci qu'on se fait avant !
Si les toubibs t'ont tout bien expliqué, je pense que tu te sens rassuré et en confiance. Notre Tina n'y est pas étangère Image .

Et puis je ne conseille à personne de lire les notices sur les effets secondaires Image Image ça s'attrappe Image Image!

Bonne nuit à tous

et faites de beaux rêves Image

Carile

Avatar du membre
Anne
Messages : 1062
Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par Anne »

Ma chère Babou,

oui les effets secondaires nous savons bien les chopper, Image
et pas besoin d'avoir de notice, je suis tombé dedant quand j'étais petite Image

oui le casque nous gène, mais à moins d'aller faire de la moto dans les états des états unis ou le port n'est pas obligatoire, je ne vois pas comment faire sans et en plus c'est notre seule " carosserie "

bon je dois vous laisser, je vais donner mes cours,

je part avec une oreille qui chauffe Image Image,

va falloir qu'elle se calme sérieusement, mais,

Imageon va mettre un pied devant l'autre, avancer et la journée va se faire Image


bonne journée à tous et à toutes

Anne

Avatar du membre
Anne
Messages : 1062
Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par Anne »

Alors ma vie avec la P.C.A.,

et bien voyez vous en ce moment, l'est pas trop discrête la bête !!on est pas trop en accord toute les deux Image comme qui dirait que je suis un peu........chaude de partout, enflamméeImage , mais pas encore boursouffléeImage

donc les oreilles, la cage thoracique dès le matin...............la trachée tôt dans la journée, pas discrête non plus
tiens quand j'y pense le nez n'est pas là, enfin .....façon de parlé

donc ma visite su mois à l'hosto ce midi,

c'est marant j'ai demandé à mon homme d'être présent, et bien c'est bizard, le médecin était plus attentif, plus aimable et plus à mon écoute

même si mon époux à du lui faire remarqué qu'elle en répondait pas à mes questions ..............

résultat comme je "bloque" à 20 mg,

ben oui, je ne réussi pas à descendre à 19 sans crises
j'ai accepté de faire trois bolus en trois jours, ( en fin de vacances scolaire pour ne pas imputer sur mes cours à l'école le mercredi )
et pour ne pas me priver d'aller voir la poulette à couettes dès qu'elle sera là

donc si quelqu'un veux bien me raconter ses " aventures boluesques " je veux bien

A+

Anne

Avatar du membre
Anne
Messages : 1062
Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par Anne »

extrait du journal du C.N.R.S.

L'isolement :voilà l'un des plus graves dangers qui guettent le malade, l'obstacleque le chercheur doit surmonter. C'est d'autant plus vrai pour lesmaladies rares, si nombreuses et variées, car les personnes touchéessont forcément dispersées. Pour lutter contre ce cloisonnement, environ300 associations de malades se sont créées en France.

ALORS NE RESTEZ PLUS SEUL VENEZ NOUS REJOINDRE

PLUS NOUS SERONS ET MIEUX NOUS CONNAITRONS NOTRE MALADIE

NOUS AVONS TOUS BESOIN DES AUTREs ET DONC DE VOUS

Merci de nous rejoindre

en nous aidant vous vous aiderez

Anne

futal
Messages : 326
Enregistré le : 08 mars 2008 21:02
Localisation : Entre Marseille et Aix
Contact :

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par futal »

Coucou Anne,
T'inquiète pas pour les bolus, c'est simplement une perf.. qu'on t'enfile dans le bras (le temps que le bocal se vide). Comme disait mon père en parlant du verre de rouge "quand il est plein on le vide et quand il est vide on le plaint".Image
Comme çà dure quand même quelques heures, on te garde un jour par bolus, donc 3 jours. Le produit (sans doute du Solumédrol = Corti) ne brûle pas . Les miens étaient dosés à 500mg.
Quand tu a fini, tu pètes le feu Image , t'as plus mal nulle part, tu ne dors plusImage que du bonheur Image

Futal (le retour)
Futal Image

Avatar du membre
lucky
Messages : 88
Enregistré le : 09 mars 2008 10:32
Localisation : Grasse 06

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par lucky »

Bonjour tout le monde,
Demain convoc à la médecine du travail,Image
On va me dire que je ne peu plus exercer mon métierImage
Merci j’avais remarqué
Il faut venir avec tous vos documents.ImageImage
Je prends la brouetteImage ou je me fais accompagner de toute la famille ?Image
Enfin bref encore une page qui se tourne.Image
Ils ne vont pas être déçus, 2 heures de sommeil par nuit, bonjour la geu……Image
S’ils ne connaissent pas et la spondi vont être content de me connaître.
On garde quand même le moral.Image
On se voit tous bientôt.Image
Lucky
luc

Avatar du membre
mumububu
Messages : 84
Enregistré le : 13 mars 2008 20:04

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par mumububu »

bonsoir Lucky

Bon courage pour demain et n'hésites pas à te faire entendre avec tous les documents écrits de l'AFPCA et validés par PIETTE.

Je me rapelles le premier passage de Muriel, je suis resté à la porteet la charmante responsable CPAM n'a même pas pris le temps d'écouterce qu'était la PCA et les difficultés du patient.

Par contre ce qui est sur c'est qu'il est plus simple de basculerniveau 2 incapacité de travailler car après tu as le droit de retrouverdu travail et de gérer ton temps en fonction des douleurs tant que tune dépasses pas ton salaire initial ( cumul entre l'indemnité CPAM +nouveau boulot). Muriel va surement se diriger cers cette option carmalheureusement elle a compris que avec la meilleure des volontés, sonétat ne lui permettra pas de tenir une journée complète de boulot.

De plus je viens d'apprendre que la soeur d'un copain de travail faitpartie de la sécu et je dois prendre rendez vous avec elle pourcomprendre le fonctionnement des ces invalidités et vous en dire plus.
Une réponse que j'ai déjà eu pour faire peser dans la balance , c'estque dés la première commission il faut se présenter avec son avocatpour peser dans la balance et ne pas laisser la CPAM décider d'un tauxau hasard. La meilleure solution qui ne coute rien et d'utiliserl'avocat de la protection juridique des assurances voitures ou maisons.

Mais tu as raison c'est à se rouler de rire ImageImagede devoir chaque fois se justifier alors que la PCA personne n'en voulait 'ImageImage

Bonne chance

Bruno
Bruno Image

Avatar du membre
l ancien marin
Messages : 115
Enregistré le : 11 mars 2008 09:24
Localisation : gard

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par l ancien marin »

Bonsoir

Quand vous rendez soit à la sécu ou chez le médecin du travail est ce que vous vous faîtes accompagné par votre médecin traitant
Je crois que c'est une bonne chose si votre médecin veut bien le vouloir
Personnellement quand je suis passé devant une commision pour obtenir une rente à la CPAM le médecin m'a bien défendu
A+
Image

Avatar du membre
Anne
Messages : 1062
Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par Anne »

merci pour l'idée, je pense que c'est plus simple et plus .......stratégique qu'un avocat( et moins cher!!! )

A+

Anne

Tina
Messages : 99
Enregistré le : 27 mars 2008 01:24

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par Tina »

Chers tous

En ce qui concerne les gamma GT si les transaminases ne sont pas également augmentées (SGOT=ASAT ET SGPT=ALAT sur votre bilan),ça signifie que vous prenez des médicaments détoxiqués par le foie.

Les gamma GT étant des sortes d'enzymes qui reflétent l'activité hépatique et bon nombre de malades qq soit son trt s'il est à métabolisme hépatik peuvent avoir cette augmentation

Par contre si tout est > asat ,alat ...ça prouve 1 atteinte dite cytolytique du foie liée à la toxicité des trts pris d'où la surveillance régulière du bilan hépatique sous métho ou autre IS qui ont 1 toxicité H ...mais en général métho bien toléré ...

Ce qui n'exclue pas que les habitués du vin "elixir " Image en excès puissent aggraver ce risque .Les adeptes se reconnaitront Image Image


Bises à tous
Tina
Image

Avatar du membre
Anne
Messages : 1062
Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par Anne »

bonjour à tous,

je file trois jours à l'hosto me faire des I.V. de Solumédrol
pour essayer de descendre en dessous de ces 20 mg

ou je suis depuis novembre sans pouvoir descendre
plus bas rejoindre ceux qui virvoltent autour de 7.5 mg

je part avec bouquinssss et papier crayons pour prendre le temps d'écrire et bouquiner

à+

Anne

Avatar du membre
Anne
Messages : 1062
Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par Anne »

J'ai une question,

j'ai depuis environ quinze jours ce que je croyais être une infection bucale

mon dentiste me fait une radio, aucune infection au niveau de la dent, et donc me donne un bain de bouche,
ça se calme et je n'y pense plus en me disant que mon P.H. naturel fera le reste du nettoyage et que les quelques défences qui me reste feront le travail

et puis non en fait ça reste

j'en parle ce midi avec quelqu'un du forum, que je connais bien qui me dit que si si ça fait pareil dans sa bouche

ALORS VOILA MA QUESTION :

Avez vous de bourgeons qui poussent avec plus ou moins de douleurs sur les gencives

merci de votre réponse

j'ai fais une photo de ce bourgeon, mais je préfère vous épargner cette vision, quoi que très saine et propre

mais bon à l'heure du thé on peut s'en passer

grosses bises à tous ( bises saines biensûr )

Anne

Avatar du membre
pilou
Messages : 78
Enregistré le : 10 mars 2008 21:22
Localisation : Finistère nord

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par pilou »

Pour moi c'est non, j'avais juste eu les épisodes d'aphtes Image

Comment vas-tu Anne après ce premier bolus de cortisone, pas trop speed ?

Aujourd'hui je suis remontée à 20mg, j'avais oublié à quel point cela pouvait énerver Image en plus avec cette pluie qui ne cesse pas de tomber, on se demande où est passé le printemps !!

Avatar du membre
Anne
Messages : 1062
Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par Anne »

Réponse à Babou,

c'est Tina qui m'a dit qu'elle aussi en avait

et si toi tu en as aussi,.........................

ça confirme les affections gingivales

Réponse à Pilou,

aujourd'hui au retour de ma première perf, j'étais molle comme une chique, mais alors molle de chez molle, un vrai chamalow mouillé

j'ai dormi deux heures sous trois couvertures ........................j'étais gelée,

et puis après midi cool, pas trop speed mais bien

j'ai quand même suivie des prescriptions médicales et je suis aller chercher mon somnifère, mais je ne pense pas en avoir besoin

je suis aller seule et en voiture, c'est pour dire que ma molesse était finie

demain sera un autre jour

ce soir ça va,

et j'ai pas envoyé mon mec au p'lotte, je l'ai même bichoné tellement il est fatigué,( l'inquiètude )

A+

Anne

Avatar du membre
Anne
Messages : 1062
Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA )

Message non lu par Anne »

bon

me voilà de retour de ma deuxième perf, ps vaillante, mais je tiens le coup

hier soir j'aurais du suivre les indication et prendre mon somnifère, la nuit auraut été meilleur

ce soir je fais promis,

je dois soigner mes nuits si je veux être en forme pour aller nous représenter à Arthritis à Paris jeudi

demain retour à l'hosto

quelqu'un pourrait il me rappeller ce qui a été dit à Paris le 14 avril ,
sur les problèmes du foie due au sucre lorsque nous sommes " sous " cortisone

merci

Anne

Répondre