Errance de diagnostique

Ici on ne parle que de sa vie avec la PCA.

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Tartinette
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Errance de diagnostique

Message non lu par Tartinette »

Bonjour tout le monde,

Je reviens pour vous raconter la suite de mes errances de diagnostique...

Vous allez me demander si je suis allé à la Salpêtrière à Paris, et je vais vous répondre que je n'ai pas pu, pour x raisons, médicales, financières, familiales.

Alors à Purpan à Toulouse, le professeur en rhumatologie qui me suit depuis 2 ans et demi pour ma PCA ne veut pas démordre de son diagnostique, qui est celui-ci : PCA maîtrisée par Méthoject et diagnostique d'une seconde maladie la Fibromyalgie. :plie:

Plus de 2 ans à raison d'un rdv par an, on avance lentement... Appel en urgence de mon docteur généraliste au printemps dernier, toujours la même réponse : "on a pas le temps"...

Pour ce professeur je suis capable de travailler, même avec les suites d'une capsulite rétractile due à mon travail, et qui laisse des restes et une épaule encore un peu bloquée et douloureuse. Pourtant je suis en arrêt maladie depuis presque un an.
Pour lui, tous les symptômes dont je me plains, dont boutons au visage, n'ont rien à voir avec la pca et tout vient de la Fibro et il ne propose aucune solution...

Suite à cela mon docteur m'a envoyé voir un second du même genre en médecine, mais à Mont de Marsan.
Toujours les même réponses...
Juste une question sur une hésitation à la consultation entre une Fibro ou le S.E.D.
Mais un prochain rdv 6 mois après.

Entre temps c'est mon docteur généraliste qui fait les investigations : analyses de sang, endocrinologue pour un taux de prolactine régulièrement à plus de 600, puis le dermatologue... Peu à peu cela suit son cours, on parle de banalités, de coupe rose au visage avec infection qui cause des boutons au visage et donne 3 mois sous antibio...

Et puis, au cas où, j'avais pris un rdv 6 mois auparavant avec un collaborateur du Professeur Hamonet spécialiste du S.E.D. (Syndrome d'Elers-Danlos).

Les soupçons venaient du fait qu'un de mes parents a été diagnostiqué porteur de cette maladie héréditaire.

La consultation s'est déroulée il y a peu de temps et débouchée sur ce diagnostique :
S.E.D hyper mobile de type 3 sur lequel s'est développé une PCA qui a prit le dessus.
:lsoour:
Pour ce médecin, il est évident que je N-AI PAS de Fibromyalgie, mais que j'ai bien une PCA avec en plus le S.E.D.

Je ne supporte pas la cortisone qui me donnait 6 heures de repos sans douleur et le reste des 24 heures des douleurs flipantes.

Je me contente de : Méthojec 25mg ; Tramadol 50 avec 6 comprimés par jr ; anti-inflammatoire 4 jrs par semaine ; gouttes pour la sécheresse oculaire, bcp de compléments alimentaires, de l'Atarax pour les contractions musculaires, 6 gouttes / jr de Laroxyl pour les jambes sans repos et douleurs violentes dans une cuisse dues à un nerf défectueux, ce qui reste absolument insuffisant mais je ne supporte pas ce médicament qu'ils ne veulent pas changer ; oxygène à 5L pour 3x/jr ; semelles orthopédiques ; orthèses aux poignets, surtout le gauche ; béquilles pour la cuisse qui fait mal et pour les moments de faiblesses dans les jambes ; verres de lunettes à changer ts ls 6 mois car ma vue à la lecture ne fait que chuter et donc il est question d'orthoptiste et peut-être de prisme ; bref, je vais bientôt avoir des vêtements compressifs et les essais que j'ai fais aux jambes avec des orthèses aux genoux et pantalon compressif me donnent bcp plus de tonus pour contrer l'asthénie...

Au résultat nouvelle demande d'AAH, car je suis reconnue à plus de 50% mais zéro pension ; demande d'invalidité en cours et demande de maladie professionnelle etc, mais à part cela, pour tous les spécialistes rhumatologues que j'ai rencontré dans le sud en presque 3 ans, ma PCA est complètement MAITRISÉE...

Je suis obligée de patienter et d'espérer que cette nouvelle demande d'AAH me permettra de sortir du circuit Arrêt-maladie, et qu'enfin, au bout de tellement d'années, je pourrai monter à Paris pour avoir une consultation avec le Docteur Mathian !!!

A quoi peut vous faire écho ma situation ???

C'est vrai qu'avec toutes ces épreuves je pense régulièrement à vous toutes et tous qui vivez souvent des difficultés bien pires que les miennes et je vous souhaite bon courage.

Des grosses bises et toute mon amitié.
Tartinette

Sanouche
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Enregistré le : 05 janv. 2020 18:13

Re: Errance de diagnostique

Message non lu par Sanouche »

bonjour, vous avez l impression d etre abandonnée .maintenant il faut avoir un cancer pour etre en arret maladie . moi en arret depuis le 1 avril 2019 avec touts les symptome de la pca mais seulement il ne savait pas que mettre un nom sur mes symptome et on me mettait en arret en me disant que sa allait passer tout seule. jai donc pris les chose en main et pris rdv avec une interniste mais elle sait pas si cest une condrite ou une polycondrite. sachant qu en 2015 j ai été dans le meme état et jai été sous prednisinole sans que mon medecins sache ce que jai et cest partie comme cest venu en une seule prise de prednisone. donc en 2019 jai recalmé avoir prednisonle et la toux a disparue et ma respiration cest rétablie. et la le 18 decembre mon medecin traitant me dis il va falloir penser a renprendre le boulot a mi temps car sa fait longtemps que vous etes en arret alors que le diagnostique venait de tombé et que je suis sous colcichine et sachant que jai un travail physique et en poste. :plie: cest sur je suis pas assise toute la journée derrière un bureau comme elle .elle ma meme pas fait ma demande de ALD donc je vais etre obliger de lui demander.Comme si ont inventait tous ses symptome qui nous paralyse.ont meme dit de boire du café contre la fatigue :o je suis en pleine campagne donc les medecins mesure pas la maladie et c est grâce au site internet que je connais ma maladie . a quoi serve les medecins . il faut un avocat maintenant pour aller chez le medecin . je vous souhaite gros courage pour votre démarche.

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