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Message non lu par mallo » 17 mars 2009 23:03

Image suis contente de relire Tina, ça fait du bien.
Allez plus que 4 jours et ça y est vous serez réuni etje m'y incrusterais avec impatience.
j'ai pensé a faire des petits gateaux mais est ce vraimetn grave si j'en fait avec du vrai sucre et de la vrai farine ????
Dites moi sinon je vais chercher de la farine sans gluten ( si je pige bien c'est le pbm) et du faux suc...
dites donc mine de rien ça va etre long 4 jours, mais le truc cool c'est que dans 3 jours y a Babou qui debarque a la maison, sauf que mon crapaud a eu l'idée pas maline d'attraper la creve. C'est tres moyen mais bon s'il fait pas trop froid je le mettrais sur le balcon Image
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Anne
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Message non lu par Anne » 18 mars 2009 07:26

ma chère mallo,

pas grave pour les douceurs, ceux qui veulent faire une ntorses pourront se faire plaisir,

moi, j'ai fait des douceurs ausssi, un peu plus sage, sans gluten

mais, nous auros avec nous des personns en pleine santé ui pourront profiter de ce qu'ils voudront

pour ton petit avec un peu la crève, ce n'est pas grave, juste avoir des masque pour protéger babou, et pour elle pas de bisous, et pas de serrage de paluches,

ET ça C'EST DUR !!!!!!!

mais indispenssable pour nous protégé

à très très bientôt

Anne

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Message non lu par mallo » 20 mars 2009 23:10

Coucou,
A y est Babou a debarqué du yonyon en fin de journée, son gendre l'a recupérée tout va bien.
On est pretes, petits biscuits ça c'est fait, verifier horaire de train ce sera fait quand j'aurais fini d'ecrire, trois wagons de kleenex en poche. Je crois qu'il ne manque rien. Faut pas que j'oublie ma tite vieille en partant demain matin, ni que je la seme dans les couloirs du metro.
A DEMAIN OULA SUIS PRESSEE D Y ETRE
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Message non lu par mallo » 22 mars 2009 01:26

Merci mon ordinateur et internet, je suis rentrée riche de connaissances sur la sale bête et un peu rassurée sur la partie respiratoire c'est bon d'entendre dire que peut etre y une solution. Et le gros plus, que vous êtes beaux riches de vous et des autres, genereux, prets a apprendre tout de tout le monde pour avancer et chercher trouvé.
VOUS ETES FORMIDABLE RESTEZ COMME VOUS L'ETES AUJOURD'HUI CONTINUEZ DE VOUS AIMER AUSSI FORT.
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Message non lu par Sylvie11 » 22 mars 2009 02:07

Bonjour Mallo,

J'ai hâte d'avoir des nouvelles de votre rencontre et encore plus de savoir qu'il y a peut-être une solution côté respiratoire car pour moi présentement ce n'est pas le paradis de ce côté-là....

Au plaisir de vous lire.

Sylvie

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Message non lu par mallo » 22 mars 2009 16:14

Coucou Sylvie,
Oui coté trachée ya une solution, il y avait une pneumologue formidable qui nous a expliqué qu'en faite on peut mettre des prothèse dans la trachée, le larynx et le debut des bronches. Elles sont en silicone etpeuvent se poser sur des patienst avec capacité respiratoire très dimunuée, mais pas trop tard non plus car si les poussées inflammatoire on trop endomagée ta trachée il risquerait de la dechirée.
Mis il est vrai que c'est rassurant.
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Tina
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Message non lu par Tina » 23 mars 2009 23:13

Chère Sylvie

Mallo t'a déjà renseignée .Le Prof Colchen ,très humaine et très compétente est experte" en endoscopie interventionnelle"à savoir qu'elle met des prothéses par voie endoscopique au niveau de la trachée et /ou les 2 grosses bronches de division (= bronches souches droite et gauche) mais aussi niveau du larynx entre les cordes vocales,en fonction de la partie touchée .

L'atteinte totale de tout l'arbre laryngo-trachéobronchique étant exceptionnelle .

Cette technique ne peut s'appliquer au niveau des lésions distales qui touchent les petites bronches se terminant dans les alvéoles pulmonaires .Le tabac peut être responsable de "malacie" =ramollissement de la trachée sans PCA sous-jacente ...

Nous l'avons appris ...aussi pour ceux qui fument ...essayez d'arrêter même si c'est dur ...
Les prothèses sont en silicone avec un système de picots pour éviter qu'elles ne glissent
Pas de risque de rejet ...ouf .En cas de frottement risque de "granulomes " inflammatoires .

Un cas de trachéomalacie guérie nous a été présenté !!! La prothèse a pu être retirée au bout de 7 ans et a été posée au bon moment quand la sclérose (tissu fibreux "sclérosé"qui est lié à l'atrophie et remplace les anneaux trachéaux ) de la trachée n'était pas trop évoluée ...au stade dit " rétractile" .

La cicatrisation autour de cette prothèse sur laquelle se moule la trachée abîmée ,s'est faite sous la forme d'un tissu fibreux qui a pris la place des anneaux cartilagineux ,ce qui a permis à la trachée de redevenir rigide et de laisser passer à nouveau l'air !!!

Malgré le risque de cette technique ,on a été tous rassurés de voir 1 lueur d'espoir si on arrivait 1 jour à ce stade


Le véritable problème c'est de poser l'indication ni trop tôt ni surtout trop tard .
Mallo a été 1 excellente élève et a bien retenu que le tissu fibreux post-atrophie s'il est "rétractile" peut se déchirer lors de la pose de la prothèse d'où les complications liées à ce type de traitement

Courage Sylvie

Biz à tous

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Message non lu par mallo » 23 mars 2009 23:27

merci Tina pour le bon point pour la fille au fond de la classe Image
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Message non lu par Anne » 23 mars 2009 23:51

Tina dit:

Un cas de trachéomalacie guérie nous a été présenté !!! La prothèse apu être retirée au bout de 7 ans et a été posée au bon moment quand lasclérose (tissu fibreux "sclérosé"qui est lié à l'atrophie etremplace les anneaux trachéaux ) de la trachée n'était pas trop évoluée...au stade dit " rétractile" .

sauf erreur de ma part:
j'ai demandé à la personne qui a eu cette intervention des précisions ( parceque je n'avait pas tout compris et que je suis particulièrement concerné ) sur la durée d'application de cette protèse, c'est 17 mois et en plus ce n'est pas trop difficile à supporter.

en souhaitant que nous n'ayons pas besoin de cette technique,
mais quelle satisfaction de savoir que des maîtres comme ce professeur prends soins de ses malades avec autant de bienvaillance et de passion


bises

Anne

Tina
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Re: sujet général ---> : continuer à se découvrir

Message non lu par Tina » 23 mars 2009 23:57

Chère Anne

Tu as raison ,suis fatiguée et j'ai mixé avec un autre cas présenté qui a 1 prothèse depuis 7 ans et va très bien niveau respiratoire ...

Bisous ...je vais essayer de dormir
Tina Image Image

FALBALA

Re: sujet général ---> : continuer à se découvrir

Message non lu par FALBALA » 24 mars 2009 08:24

Bonjour à tous,

Un grand merci aux membres du bureau pour cette organisation.
Les interventions de différents professeur ont été riches en renseignements,
encourageantes pour certaines, difficiles à entendre pour d'autres.

C'était une grande joie d'avoir pu tous vous rencontrer, une telle émotion,
nous avons pensé très fort à ceux qui ne pouvaient être présents.

Une fatigue immense depuis ce retour, mais cela en valait la peine.

Bises


Falbala

nono
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Re: sujet général ---> : continuer à se découvrir

Message non lu par nono » 24 mars 2009 18:08

je vient a mon tour remercier Claire et Gilbert pour cette journée mémorable qui a été très enrichissante surtout cet espoir pour nos poumons , mais je doit vous dire que je n est pas dormi de la nuit car j ai pensée au professeur Piette qui avait mon dossier dans son ordi alors que je ne l avais pas rencontrée depuis 1978 je vous laisse compter les années que d émotion .Je vais peut être me reconsillier avec la Pitiée donc lundi matin j ai appelle le docteur Arnaud qui me donnera un rendez vous en avril car il prend quelque jours de vacances. Je vous embrasse tous et encore merci . Marie Noelle

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Message non lu par Anne » 24 mars 2009 18:17

ma chère Marie-Noelle,

je suis ravie de te savoir en meilleurs terme avec les médecins de cet hôpital

ravie de t savoir aux bons soins du professeur Piette, c'est un Homme avec un grand H

un sens humain au plus haut niveau

un homme qui sait reconnaître ses erreurs et demander des excuses comme il l'a fait c'est très rare
et c'est super important

prends bien soin de toi

bises

Anne

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Message non lu par mallo » 25 mars 2009 12:29

Coucou à tous

C'est pas Mallo.....mais Babou! Toujours sur Paris.....où qu'elles sont mes montagnes???????

Je me suis remise de l'émotion de l'assemblée.....enfin presque......Toujours aussi fort comme moment. Désolée pour les larmes....mais va falloir vous y faire....grande gueule la Babou, mais coeur tendre......

Et puis vous avez pris une telle importance dans ma vie qu'il est difficile de gérer l'émotion quand je vous ai en visuel.

J'ai enfin pu rencontrer ma Fabienne......quelle joie. Des mois au téléphone et enfin un visage, pouvoir la toucher....c'était très fort comme moment, à refaire.

Joël, notre Joël, égal à lui même. C'est aussi très fort de t'avoir en face de nous, nous qui t'en faisons voir de toutes les couleurs....un coup à s'arracher les cheveux un par un à la pince à épiler!!!!

Un grand merci à notre Futal, Grimpant, Falzar(d????), et Carile qui nous ont organisé tout ça en vrais maestros.

Je repartirai riche d'avoir rencontré les petits nouveaux, d'émotion, de joie, de connaissance et d'amour.

Emmanuel, j'ai vu Gérard hier et je mange avec lui vendredi à midi.

Sophie, promis juré, je pousse à Agen au premier rayon de soleil. Je ne suis pas prête d'oublier ton joli sourire.

Mon Anne de Bretagne......je pense très fort à toi.

Tina, HHHHHHAAAAAAAA NOTRE TINA.......Nous avons une chance inouie de t'avoir......

Et vous tous......j'en ai encore des étoiles plein la tête.

Tendresses à vous tous. Je rentre dans mes montagnes le mardi 31 mars au soir et j'aurai plein de choses à raconter à Daniel.

Bisous

BabouImage
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Re: sujet général ---> : continuer à se découvrir

Message non lu par Anne » 25 mars 2009 13:03

chers tous,

je suis en cours, mes élèves font une pause clope !!!!
ils sont trop jeune pour savoir et quand ils sauront seront trop accro pour arrêter !!


!!!no comment !!


je sais que notre samedi fut riche en émotionssssss , en plaisirsss, en larmes de joie, en reconnaissance
et en informationsss

il va nous falloir du temps pour diriger tous ça

mais quel bonheur !!

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que du bonheur

ma douce Babou, en bretagne, on dit que les personnes comme toi ont un coeur d'artichaut,
dur à l'extérieur et tendre à l'intérieur

tu pètes la forme, tu déplaces des montagnes, tu jongles avec tes traitements,
et..................... tu fonds en larme dès que les ami(e)s pointent leur nez

surtout ne change rien,
c'est ta part d'humanisme qui est là

et nous avons le besoin et le devoir de rester humain

c'est si bon

amusez vous
reposez vous
profitez de la vie

bises à tous

Anne

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Re: sujet général ---> : continuer à se découvrir

Message non lu par nono » 25 mars 2009 19:30

oui Anne tu as raison le Professeur Piette est un grand homme . Je doit dire que a l époque je n avais qu 15 16 ansj en voulais a la terre entière et surtout a maman qui la pauvre me trainait a l hôpital et je n arrivais pas a marcher et j avais l impression qu elle courait et un jour je me suis vengée qu es ce que je m en veut je lui est dit tu vois ce que c est qu and on ne peut plus marcher la pauvre c etait son debut de cancer maintenant elle est- en fauteuil roulant et s occupe de mon papa qui a un alzheimer tres avancé pour me faire pardonner je passe tous les soirs voir si tout vas bien . Je vous racconte ma vie mais je pense que je me devais de vous espliquer ma colère . Je vous embrasse tous et a bientot . Marie Noelle

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Re: sujet général ---> : continuer à se découvrir

Message non lu par Tina » 25 mars 2009 23:28

Ma Babou

Tes larmes d'émotion sont sublimes et c'est tjrs extra de se rencontrer ...

Merci à Futal Caryl ,les Profs si compétents si disponibles ,si humains ...Le succés de cette magnifique journée est aussi votre présence encore + nombreux qu'en 2008 ...On a pensé très fort aux absents ,de coeur avec nous ...

Nono ,

Il était temps de te libérer et de faire la paix dans ta tête ...encore un point positif de l'assoc ...
Car la "rancune" c'est compréhensible quand on a 16 ans et qu'on souffre au point de ne pas pouvoir marcher mais la rancune "détruit" celui qui l'éprouve et pas l'objet de la rancune ...

Ne culpabilises pas ,quand on est malade si jeune ,ce sont les + proches donc les parents qui trinquent ...

C'est tjrs vrai ,ce sont ceux avec qui on vit ,les conjoints ,les parents ,les enfants qui trinquent avec nous

Superchouette ta participation à la Recherche ...Cette recherche ne l'oublions pas nous permettra (nous l'espèrons tous !!!) de comprendre 1 peu plus la PCA pour un jour mieux la contrer ...

Quelle émotion pour toi mais aussi pour Prof Piette j'imagine qui te revoit tant d'années après!!!Tu es tjrs là malgré la PCA...quel espoir pour tous ...Tu ne parais pas malade ...cette phrase qui nous heurte tant c'est quand même 1 peu vrai pour bon nombre d'entre-nous ...

Falbala c'est vrai que la fatigue au retour est>>> car on puise sur des réserves physiques qui sont limitées mais quelle joie ...

Big biz Tina Image Image

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Re: sujet général ---> : continuer à se découvrir

Message non lu par Anne » 26 mars 2009 08:28

ma chère Nono,

en tant que parent d'enfants malades, ( deux de mes enfants ont eu ou on encore des soucis neurologique ) j'ai fait comme, ta maman, le maximum pour eux, le maximum de ce que je pouvais faire, et ils ont eu , bien entendu, des périodes de révolte, de colère, de raz le bol, d'épuisement,.............la maladie, c'est tellement injuste.

mais nous, parents, essayons de comprendre nos petits, essayons d'accepter ces moments de révolte, si normal, et nous avons les même en tant que parents, mais nous avons sans doute le tord de ne pas le leurs montrer, mais ça aussi c'est sans doute une erreur de notre part ( de parent )

alors ne t'en veux pas, ne te culpabilise pas, c'est ta part d'humanité, c'est ta part d'enfance, c'est ton droit de te révolter

sans révolte nou n'aurions pas eu ces grands moment d'histoire, ces masses populaires, pour faire avancer l'histoire,
ces moments de révolte chez toi t'on sans doute permis de rester une enfant en action, de rester active et de te battre pour ta vie

je te souhaite que ton passé te serve de tramplein pour ton avenir et non te charge de regrets

va de l'avant
la vie est belle

ne te culpabilise pas
c'est une charge qui ne te fera pas avancer

gros bisous
très tendre

Anne

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Re: sujet général ---> : continuer à se découvrir

Message non lu par batot brigitte » 26 mars 2009 16:53

un coucou a vous tous et merci encore je vois que tous avons les mèmes propos ce fus un moment mèmorableImage

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Message non lu par batot brigitte » 26 mars 2009 17:16

Imagehic mauvaise manip donc merci futal caryl et tous j ai trouvè super de plus de mettre les visages sur les noms le panar j ai appris beaucoup super je crois que ca a apportè espoir a pas mal entre nous je suis rentrè très fatiguè mais je ne regrette pas a petit mot pour ce qui aime le sport surtout le ballon ovale avec ma puce nous avons fais le retour avec le 15 de france grace a ca il n y avais pas grand monde dans le n avion cool je ne suis pas venu avant car avec les parents d èleve nous bloquons le collège donc on s occupe de gardè les gossescela fais deux semaines j espere que ca ne vas pas trop durèe bon bref il faut toujour menè des combatsdèsolè pour les fautes houps.....j y suis pas a cotè de....bon je vous fais de gros pitous a tantot bis a tousImageImage

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