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ElianetNatale
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Message non lu par ElianetNatale » 28 févr. 2011 13:03

je n'arrive pas à obtenirle service du Pr AMOURA
le tél sonne dans le vide ou me répond que toutes les ligns sont oqp
j'ai pris le numéro indiqué sur la page centre de référence

y a t'il un n° plus accessible ?

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futal
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Re: numéro accessible

Message non lu par futal » 28 févr. 2011 21:53

Tu fais pourtant le bon n° . C'est celui des consultations mais çà sonne souvent dans le vide.

Essaye celui-ci 01 42 17 80 31 c'est celui du secrétariat. Mais je ne te promets rien .

Il faut que tu insistes sur les 2 numéros.

Bonne chance
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ElianetNatale
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Re: numéro accessible

Message non lu par ElianetNatale » 09 mars 2011 14:47

merci futal

Anne m'a appelé et donnéun bon numéro de tél aussitôt après mon message
si c'est pas de la réactivité de première classe çà :)

j'ai rendez vous le 6 avril à 13h30

ce qui fait que je ferai connaisance de vous et de l'hosto avant le rendez vous, puisque
nous nous voyons le 2 avril :) çà me semble parfait pour me sentir à l'aise le 6

sinon, je suis toujours en très belle forme
la cortisone descendue à 35 pendant trois jours, puis à 30 depuis aujourd'hui

je dors toujours dix à douze heures par jours ... d'un sommeil sans douleurs
parfois je me réveille juste parce que j'ai envie de faire plein de choses,
mais faut toujours que je rattrape mon sommeil après

çà fait peut être dix ou quinze ans que je n'ai pas connu de nuit sans douleur
(donc aussi sans cauchemar lié à ces bobos)
et sur une période de plus d'un mois, je ne me rappelle même pas ...
alors je dois avoir un énorme déficit de sommel tranquille à rattraper

et puis comme j'ai fait pas mal d'autohypnose et eft,
je me suis programmé le fait que le sommeil est un excellent médicament et un vrai trésor
alors avec l'aide de la cortisone, j'y arrive enfin lol (je dors même plus que mon fils qui n'a que six ans!)

je suis toujours stable au niveau poids, je vais même peut être passer sous la barre des 74 kg
toujours au prix d'un régime draconien

je suis d'une zénitude délicieuse ... totalement dispo pour mon zébulon d'amour

j'ai réservé les billets d'avion pour la corse le 10 avril (avec mon fil et mes deux chachats)

bref, j'ai la belle vie ... et j'espère que çà va durer très très longtemps !

au fait, comment on met des photos sur le chat ?
j'aimerai vous faire montrer sa bouille d'amour

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Re: numéro accessible

Message non lu par nathalie1973 » 05 avr. 2011 08:27

on attend les photos!!!!
Image
Bon courage pour 2m1 bisous Eliane
Nathalie

ElianetNatale
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Re: numéro accessible

Message non lu par ElianetNatale » 05 avr. 2011 09:26

nath !!! coucou !!!
comment çà s'est passé pour toi hier ?
raconte moi ...

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Re: numéro accessible

Message non lu par nathalie1973 » 05 avr. 2011 09:55

COUCOU TOI!!

on joue à cache cache sur le net!!!!hihihiImage
Je développe cet APM car là faut que je récupère mon fils à l'école pour le conduire chez orthophoniste...
mais en résumé BIEN
bisousssss

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Re: numéro accessible

Message non lu par nathalie1973 » 30 mai 2011 09:24

bonjour à tout le monde,

Etant absente ce week-end je n'ai pu poster mon petit message hier...
je voulais juste souhaiter une bonne fête des mères à toutes les mamans du forum de l'association....je vous souhaite à ttes plein de bonnes choses et bcp de courage et de force contre la maladie.
Amicalement
Nathalie

ps: Eliane je t'ai laissé plusieurs messages..pas de réponses..j'espère que tout va bien pour toi...biz
bisous à Anne laquelle j'espère a été gâtée hier pour la fête des mamans!!

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Anne
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Re: numéro accessible

Message non lu par Anne » 30 mai 2011 12:36

bonjour à tous et à toutes,

et merci Nathalie,

oui hier j'ai été gâtée, plein de monde à la maison,
la table bien pleine et plein de rires d'enfants
de quoi me recharger le coeur,

mais pas de quoi ne plus avoir mal
en ce moment c'est la fête de la douleur osseuse,
des crises de polyarthrite aux mains et aux pieds

et vous avez quoi, et bien moi je dis merde !! Image Image

y' en a marre de ces douleurs, Imageje crois que je vais me shouter un max Imageou alors me mettre à boire !!! Image

mais bon

je suis raisonnable et je ne vais sans doute pas choisir cette option

........................ quoi que !!

bon ce ci dit,
je " monte " à Paris demain voir piette

puisque Rennes ne veux plus s'occuper de moi.................hé oui,

trop surchargé !!! trop difficile d'être suivit à Rennes et à Paris

je sens que ça va être simple!!!!

aller haut les coeurs,

la vie est belle

Anne

cricri
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Re: numéro accessible

Message non lu par cricri » 30 mai 2011 16:19

Merci Nathalie, je souhaite également une bonne fête à toutes les mamans en retard!!!!!Image
Bon courage Anne, demain je penserai à toi.
A bientôt et bisous à tous

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Re: numéro accessible

Message non lu par nathalie1973 » 01 juin 2011 09:50

bonjour Anne

Alors ce rdv c t-il b1 déroulé?je te le souhaite en tout cas ...nous attendons tous de tes nouvelles...profites de ton jardin..
Amicalement
NathalieImage...en attendant la pluie....!!

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Anne
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Re: numéro accessible

Message non lu par Anne » 01 juin 2011 11:01

alors pour répondre à cette vaste question ................

le rendez vous en lui-même c'est bien passé , notre Monsieur Piette est toujours aussi attentif et charmant
il m'a remercié de mon compte rendu, que je lui présente à chaque fois et
qui synthétise les derniers mois depuis mon dernier rendez vous
ça gagne un temps fou et il ne perd pas de temps de plus moi, je n'oublie rien !!!

il n'a ni réponse ni solutions pour mes douleurs osseuses et musculaires
ce qui me navre, mais je préfère qu'il me le dise franchement plutôt que comme certains médecins,
il m'invente des maladies qui colleraient bien avec .........
là il est honnête et n'a pas ces réponses que j'attendais tant !!

et des solutions miracles dont je rêvais !
ben oui, je suis une grande rêveuse

donc on essaie un neuroleptique, pour au moins essayer de réussir mieux mes nuits et essayer de ne plus être réveillé par les douleurs nocturnes

ceci dit en sortant de la Pitié, j'étais dans mon fauteuil poussé par un époux tendre et complaisant, et là une petite voie m'appelait Anne Anne
c'était notre toute nouvelle du groupe, Marie-Antoinette et son époux Henri
nous avons pris un café au petit salon de l'entrée et nous avons refait le monde
elle est hospitalisé chez Piette pour un bilan complet et comme son fils vit à Paris, son époux peut être avec elle en journée

j'espère qu'elle ressortira de là avec une vie moins douloureuse, plus simple
et une meilleure connaissance de notre pathologie si complexe

elle est super motivée et très active sur son Ile de beauté pour apporter à l'association connaissance, reconnaissance et petits sous

elle a organisé un bal de fin d'année, un passage à la radio ............
qu'elle soit ici remercié de cette implication qui nous fait mieux connaître

je vous embrasse

Anne

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Re: numéro accessible

Message non lu par nathalie1973 » 03 juin 2011 10:01

bonjour Anne

Contente de te lire...
J'espère vraiment que ce nouveau traitement permettra un soulagement au nouveau de tes douleurs et surtout de passer de meilleures nuits..
Faut il du temps pour que cela fasse effet?

SUrtout gardes le moral...on a besoin de toi.de ta bonne humeur et de ton soutien...moi je ne te remercierai jamais assez d'avoir été là au début de ma maladie...vmt un grand merci ....

J'espère que notre amie Marie Antoinette aura un bon bilan après son séjour et qu'elle nous tiendra informer...

J'espère que tu n'es pas trop fatiguée de cet allé retour sur la capitale...reposes toi profites de ton beau jardin....malgré tout je te souhaite un bon week end prolongé de l'ascension...à toi et aux tiens..
bisous

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Re: numéro accessible

Message non lu par nathalie1973 » 03 juin 2011 10:07

au fait Anne as tu des nouvelles d'Eliane???

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Anne
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Re: numéro accessible

Message non lu par Anne » 06 juin 2011 16:20

ne t'inquiète pas Nathalie,

si Eliane reste un moment silencieuse, c'est qu'elle en a besoin,
nous avons tous à certains moments des besoins de calme et de repli sur nous

alors attend donc un peu, chacun de nous doit penser à son mieux être

pour ma par je suis sous benzodiazépines pour essayer d'améliorer mon état
pour l'instant, les résultats ne sont pas très ...............glorieux,
je me blesse, je casse des trucs, je somnole, je suis .............molle !!!

bref j'attends le mieux être, ça viendra

aller, haut les coeur, la vie est belle


Anne

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Re: numéro accessible

Message non lu par nathalie1973 » 06 juin 2011 16:57

Coucou Anne;

Non je m'inkiétais car la miss est plutôt pipelette..donc son silence me laissait perplexe..j'espère qu'elle n'a eu de trop mauvaises nouvelles suite à son séjour à la salpé..vivement qu'elle revienne sur le forum pour nous booster toutes!!!

toi tu es molle suite à ton traitement...j'espère au moins que ce dernier va finir pas être efficace...il faut que tu sois soulagée...
Pour ma part g une crève d'enfer et suis vidée...entre ça et "bidon..." suis naze de chez naze si bien que ma vascularite après 2 mois sans boutons refait surface...je suis remplie de plaques sur les jambes....que du bonheur...heureusement que la pluie est de retour!!!je peux cacher avec pantalon!!!mais finit les défilés de mode!!hihihihiImage
bon je te souhaite une amélioration..ces prochains jours ..je pense à toi.
Amicalement
Nathalie
ps: sais tu comment changer mot de passe ??

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Re: numéro accessible

Message non lu par nathalie1973 » 07 juin 2011 13:16

bonjour cricri

je vois que tu es en ligne comment vas tu?bien j'espère...
@+
nathalie

cricri
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Re: numéro accessible

Message non lu par cricri » 10 juin 2011 16:12

Bonjour Nathalie
Je viens de voir ton petit message, merci.
Actuellement j'ai l'oreille gauche toute gonfflée, depuis lundi, mais bon c'est comme ça!!!!!
Et toi comment vas tu?
Cool en week end pour 3 jours, ça va faire du bien de se reposer.
A bientôt bisous
Cricri

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Re: numéro accessible

Message non lu par nathalie1973 » 14 juin 2011 08:24

bonjour Cricri;;..

désolée d'apprendre que tu as ton oreille gonflée...ça te fais bcp mal..?tu as un traitement adéquate?
Moi pour l'instant excepté une poussée de ma vascularite la semaine dernière sur les jambes je n'ai pas eu de nouveautés...je croise les doigts....
ah si g eu ma main droite qui tremblait...étrange j'avais jamais eu ça auparavant ...comme je vais à la salpêtrière le 22 je poserai la question...

j'espère que ce week end de trois jours aura fait du bien à tout le monde..
amitié à tous et ttes..
@b1to cricri et courageeeeeeeeeeeeeeeee
Nathalie

nono
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Re: numéro accessible

Message non lu par nono » 15 juin 2011 07:00

BONJOUR CRICRI
JE NE RETROUVE PAS TON NUMERO DE TEL JE TES ENVOYE UN MAIL MAIS ETANT TELLEMENT NUL AVEC INTERNET QUE C EST MOI QUI L ES RECU
J ESPERE QUE TON OREILLE NE TE FAIT PAS TROP SOUFFRIR MOI C EST MA VOIX QUI EST PARTIE LA SEMAINE DERNIERE MAIS ELLE REVIENT DEPUIS CE MATIN OUF
TU PEUT M APPELLER QUAND TU VEUT JE TRAVAIL L APRES MIDI CET SEMAINE
J EMBRASSE TOUS LE MONDE
NONO

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Re: numéro accessible

Message non lu par nathalie1973 » 19 juin 2011 21:46

Bonsoir,

Juste un rapide coucou pour souhaiter une bonne fête des pères à tous les papas du forum!!!j'espère que cette journée aura été magnifique pour vous tous ...

@micalement
NathalieImage

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