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Falbala
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BONJOUR A TOUS

Message non lu par Falbala » 27 mai 2012 22:28

Toutes mes excuses pour ce long silence, mais une trentaine d'hospitalisations à mon actif depuis un an
c'est lourd, je me suis isolée, n'ai pas consulté le forum, j'ai fais l'autruche malgré toute cette amitié et ces liens très
forts qui c'étaient crées.
Mais pas un instant je n"ai cessé de penser à vous, entre autre il faut que je mette mes cotisations à jours car je
ne suis pas pardonnable.
Maintenant j'essaie de sortir la tête du sable et voudrais aider tous ceux qui arrivent et sont en besoin d'information et de soutien.
Je vous embrasse tous car vous êtes une grande famille et je n'ai pas été à la hauteur.
Bises Falbala

nono
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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par nono » 28 mai 2012 07:01

bonjour falbala, tu es toutes excusé mais sache que nous sommes la aussi dans les moments difficile et il es vrais que lorsque que nous ne sommes pas bien on se cache je pense à Anne que nous ne voyons pas beaucoup en ce moment j espere qu elle vas bien .
Nous partons mon mari et moi la semaine prochaine voir notre fille qui est parti vivre a la Martinique depuis 7 mois je ne tiens plus en place , nous n avons jamais pris 2 semaines de vacances c est super je crains juste la chaleur mais tant pis notre nenette est la bas et elle nous manque .
Je vous embrasse tous et bon courage a toutes" les petites autruches"/Image

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Anne
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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par Anne » 28 mai 2012 21:13

ICI une autruche !!!!

Alors en tout premier je voudrais saluer avec un infini plaisir le retour de Falbala,
ma chère, je suis ravie de te retrouver dans ce message

j'aimerai avoir de tes nouvelles, j'espère que ta santé te laisse un peu de tranquillité,
je pense que ton fiston a due bien grandir !!!

tu peux me téléphoner quand tu veux tu sais que je serais là

oui bien sur tu es resté silencieuse et tu as joué les autruches,

dans notre petit club il y en a des tas qui ne donne plus de nouvelles.................. c'est comme ça

et tu n'es premièrement et pas la seule et deuxièmement je suis la première qui de temps en temps
reste silencieuse et dans mon terrier.

envie d'oublier, envie de ne pas étaler ses soucis, ....................essayer de rentrer la tête dans la sable !!!!

et bien oui, je suis de temps en temps une autruche
mais rien de grave

la vie est belle,
le soleil brille
l'été est là et les oiseaux chantent.

milles bises à tous

Anne

Falbala
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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par Falbala » 28 mai 2012 23:57

Merci à vous amis fidèles, et oui mon petit galopin va bientôt avoir 10 ans, c'est un ptit gars très sympa
et plein d'énergie.
En ce qui me concerne mon pire ennemi et la fatigue car mon corps ne suis pas mon esprit (état grippal
permanent).
La dernière hospitalisation était pou une poussée à la trachée, sinon le trois quart des hospi est du aux conséquences
des traitements (septicémies, syndromes méningés, abcès.....etc).
J'ai 41 ans je suis atteinte d'ostéoporose à cause de la cortisone, mon diabète cortico-induit est maintenant traité par
une pompe à insulinne.
Maintenant lorsque je me déplace je suis obligée de prendre un fauteuil roulant, ce qui me permet de sortir un peu
car depuis les deux passages en réa j'ai passé presque 3 ans alitée.
C'est une victoire de pouvoir mettre le nez dehors
Je voudrais savoir si vous souffrez beaucoup physiquement parce moi c'est l'horreur mon généraliste en est conscient
mais le médecin de médecine interne qui me suit dit que la polychondrite n'engendre pas de fortes douleurs et cela me
met hors de moi car certains jours c'est à me taper la tête contre les murs (le sternum surtout, les doigts, les épaules et des douleurs diffuses
dans les jambes).
Est ce que certains d'entre vous connaissent l'actiq (fentanyl en sucettes).
Je vous embrasse et j'arrê Imagete de me plaindre.
Bisous
Fab

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Anne
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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par Anne » 29 mai 2012 09:18

ma chère Falbala,

te voilà qui sort au soleil, mon dieu que ça doit t'être bon !! après tant de temps au lit, chez toi ou à l'hôpital

une balade sur le bord de la mer en fauteuil avec le fiston à coté et ton époux tout prêt
y'a quoi de plus agréable ???
plein de choses, certes, mais pour le moment, chaque chose en son temps, il faut laisser le temps au temps
et la vie coule à nouveau doucement.

alors je suis moi aussi en fauteuil pour les balades, il est hors de question que je fasse de longue et grande balade, pas plus de 500 mètres et encore avec mon pas de sénateur !! pauvre sénateurs on se demande bien ce qu'ils font là !!!! Image et de toute façon je vie avec ma cane, j'en ai un peu partout,
dans la maison sur de court trajet ça va mais dès que je dois faire 50 mètres, ma cane m'accompagne, certains c'est leur paquet de clopes, moi, c'est ma cane, et je ne m'appelle pas Jeanne !! Image elle est nulle celle-là !!

les douleurs bras, jambes .............. des douleurs des enveloppes ( aponévrose ) que ce soit des veines, des artères, muscles .............. y' a plein de trucs enveloppés dans notre corps, sont enflammées par notre PCA et le professeur Piette m'a prescrit des Benzodiazépines ( Rivotril) qui me soulage vraiment bien

bien entendu ça ne supprime pas tout, ça ne me permet pas de faire des kilomètres, mais je marche mieux, avec le Rivotril et le Kiné
de toute façon si je force je paie rapidement l'addition !! et ça me calme pour quelques temps.Image pas têtue la bretonne !!!

pour les douleurs de la pointe xyphoïde ou de sternum ( attaches costales devant ou dos ) ça c'est purement PCA,
et c'est comme ça !!! Image

ceci dit j'ai pu baisser ma corti à 9 mg / j. mais avec du curcuma qui m'est devenu indispensable, mais n'a aucun effet secondaire et pas de contre-indication

la moitié de ma pharmacopé est des traitements homéo et naturo , le reste c'est l'allopathie traditionnel de notre médecine occidentale, qui est supere mais ne nous ( me ) suffit pas !!!

je suis sortie de ma bronchite hivernale traditionnelle, à coup d'antibiotique !! mais j'y suis arrivé en cinq semaines !!! , un record de rapidité pour moi !!

ho !!! que je suis contente d'avoir de tes nouvelles

MERCI d'être revenue vers nous

je t'embrasse

Anne

Falbala
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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par Falbala » 30 mai 2012 10:31

Bonjour ma chère Anne,

Je souhaiterai connaitre ton traitement actuel si cela ne te dérange pas.
Mille Bisous et Mille mercis d'être là.

Fab

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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par Anne » 30 mai 2012 11:25

bonjour ma belle,

je ne vais pas mettre ça sur le forum,
je t'appelle dès que j'ai du temps, plutôt le soir

bises bises bises

Anne

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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par futal » 04 juil. 2012 21:33

Coucou Falbala

Ca fait drôlement plaisir de voir l'autruche sortir la tête de terre. Tu est passé par des moments difficiles !! et tes soucis sont toujours présents, mais au moins tu as retrouvé un meilleur moral ; et c'est très important.
Comme dit Anne on peut s'absenter un certain temps du forum sans pour autant oublier les copains et copines. Puis un jour, comme toi ou Mattre on revient.
Perso, l'AFPCA me prend beaucoup de temps d'octobre à avril (relance pour les dons et cotisations...clôture des comptes avec Patricia notre trésorière...édition des reçus fiscaux... préparation de l'AG...compte-rendu....). Après je lève un peu le pied, j'ai besoin de souffler.
Surtout que cette année, (parallèlement) la santé n'a pas été à la hauteur (2 pneumonies dont une avec pleurésie, léger problème cardiaque,...) sans compter la bête qui sommeille : après une descente lente et régulière vers mon seuil de corti (11mg) l'inflammation s'est réveillée au niveau du nez, m'obligeant à remonter la dose.
J'ai aussi une anémie réfractaire qui s'est installée durablement, m'obligeant à des transfusions d'hémoglobine régulières. Ce qui fait qu'après avoir fait le plein, je vis pas trop mal. Mais après deux semaines je suis nase et je dois retourner à la pompe.
Je raconte tout ça parce je ne parle pas souvent de mes problèmes, et comme ça tout le monde est mis au courant.
Mais par rapport à tout ce que tu dois endurer, j'avoue avoir un peu honte de déballer toutes ces babioles.
Je m'accroche quand même aux loisirs que je peux pratiquer à petite dose. Demain je vais jouer au golf, mais le parcours à pied m'est impossible. Alors je fais comme toi, je prend une petite voiture (électrique).
Je t'embrasse en souhaitant continuer à te lire sur le forum et peut-être te voir à la prochaine AG si tu peux t'y rendre par un moyen pas trop fatigant.

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nono
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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par nono » 05 août 2012 18:51

bonsoir a tous, je viens de perdre mon papa suite a une longue maladie maintenant il ne souffre plus meme si pour nous c est tres difficile 7 mois apres le deces de maman
Comme pour maman il ne voulait ni fleurs ni couronnes nous avons donc décidé de faire une quete pour l afcpa .
je vous embrasse
Marie Noelle

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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par futal » 07 août 2012 09:32

Bonjour Nono
Un peu comme Patricia, tu cumules les deuils parmi tes proches.
Même si c'est dans l'ordre des choses de voir ses parents partir un jour, c'est toujours une grande peine. Surtout quand c'est aussi rapproché pour les deux. Et on n'est jamais pressé de connaître cette échéance.
La petite consolation qui est toujours évoquée est de les voir ne plus souffrir s'ils étaient atteints d'une maladie sans espoir. C'est le cas de ton papa si j'ai bien compris.
En tout cas saches que l'AFPCA t'est très reconnaissante pour le geste que tu fais. Ton papa serait très content de savoir qu'aux fleurs se substituera une marche supplémentaire sur la voie du progrès dans la recherche sur la PCA.
Je t'adresse ainsi qu'à ta famille mes plus sincères condoléances. Claire et moi t'embrassons.
Gilbert
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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par lucky » 09 août 2012 16:58

Sincères condoléances.
Luc
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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par nono » 11 août 2012 07:39

Je vous remercie

Je crois que la pca aime le chagrin , je ne peut meme pas vous dire ou j ai mal d abord dans mon coeur mais lui ces normal mais mon poignet une hanche un genoux meme ma machoir c est affreux je devrais arreter de serrer les dents mais facile a dire , il n y a que le temps qui m aidera.
je vous embrasse
nono

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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par Falbala » 28 août 2012 00:08

Bonsoir merci pour vos messages désolé de ne pas avoir répondu car entre temps j'ai perdu ma soeur (53 ans)qui était l'ainée la marraine de mon fils de 10 ans.
Elle est est partie d'un cancer foudroyant il y'a quelques jours
je ne peux meme pas exprimer ma douleur ni celle de mère qui vient de perdre pour la troisieme fois un de ces enfants.
Je haie cette vie de merde, on nait ou souffre et on meurt.
Je vous embrasse tous

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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par Anne » 30 août 2012 14:34

Fabienne,

on a aussi de beaux moments de joie et de sérénité
c'est ceux là qui nous permettent d'avancer et de supporter nos moments de douleurs

regarde ton époux qui est à tes cotés et ton fils qui grandit doucement, qui te pousse à vivre avec ce que la vie t'offre

oui la vie est difficile mais certains moments sont très beaux.


Dans l'obscurité il y a toujours une faillequi laisse entrer la lumière


je te souhaite que les souvenirs viennent adoucir ces moments difficiles.

je t'embrasse doucement

Anne

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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par Falbala » 07 sept. 2012 22:53

Merci ma douce Anne,

Je suis déçue par la dureté de mes paroles concernant la vie, bien sur je m'accroche pour mon ptit lou mon mari et ma mère.
Tout les matins quand je me lève j'ai l'impression d'escalader une montagne au sommet inaccessible.
Mais comme si tout cela ne suffisait pas je traine une hypereosinophilie depuis 7 mois et cela serait suspect de myélodysplasie.
Le médecin qui me suit me l'a appris la semaine dernière et l'on suit cela de très très près car d'après lui ce serait fréquent dans la polychondrite
et il en connait un rayon car il a travaillé avec le prof PIETTE.
Est ce que l'un d'entre vous souffre d'une myélodysplasie et pourrais m'en parler.
Je vous embrasse et désolée d'être aussi faible.

Bises Fabienne

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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par Anne » 08 sept. 2012 07:23

ma chère Fabienne

oui il y a une personne ui en souffre j'espère que cette personne regardera ce mail rapidement pour te répondre et de donner son avis

j'espère que tu comprendra que je ne te donne pas son nom, un peu de discretion ,nous en avous tous besoin

bon courage ma belle

en haut de chaque montagne l'air est plus pur, le ciel plus bleu et le soleil plus fort

bisous

Anne

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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par futal » 28 sept. 2012 19:21

Bonjour Fabienne

C'est Futal... C'est vrai, je ne suis pas assidu actuellement sur le forum. J'ai eu du plaisir à te lire même si te ne nous apportes pas des nouvelles très gaies.
Je suis un peu cloué au fauteuil dans l'attente le 18/10 d'une opération de la hanche (pose d'une prothèse). C'est l'usure du temps (67 ans aujourd'hui !). Techniquement c'est bien maîtrisé mais tout le corps médical qui me suit prend la chose très au sérieux car (j'en viens à ta question sur la myélodysplasie) j'en suis précisément atteint depuis 8 ans (début de ma PCA).
Ce sont les globules rouges qui se fabriquent mal. Je pense que tout dépend des personnes, les problèmes s'installent progressivement aussi il faut un suivi au niveau sanguin assez rapproché. Piette m'avait dit que la moitié des PCA hommes de + de 60 ans en était atteint... pas de chance pour toi ! Ce n'est pas douloureux mais ça met dans un état de fatigue permanent. Je suis bien dans le fauteuil et en voiture ! Les premières années ce n'était pas trop gênant pour l'activité physique, ça s'est installé progressivement et maintenant depuis un an je suis sous un régime de transfusion qui me retape pour quelques semaine, jusqu'à la prochaine. On s'y fait ! Les jours qui suivent la transfusion je suis nettement plus en forme. Il faut dire que pour moi se surajoute aussi le problème de la hanche, donc j'investis beaucoup sur cette prochaine opération !
Ne te laisse pas abattre, vive la vie, il y a beaucoup de choses dont on peut encore profiter malgré tout. Bon courage Fabienne, tu as beaucoup morflé et tu es là, toujours souriante et pleine d'humour. Tu peux bien sûr me téléphoner quand tu veux.
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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par Falbala » 23 oct. 2012 22:27

Merci pour ton message et je te souhaite bon courage pour ton intervention.
Quand a-t-elle lieu ?

Bises Fabienne

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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par futal » 19 déc. 2012 19:25

Bonjour Fabienne

Je ne t'ai pas répondu plus tôt, car j'ai cumulé les ennuis avec cette opération et j'ai traîné longtemps à l'hopital.
Infection (nausocomiale??)....Antibio qui me ratatine la cortisone (il faut le savoir c'est la riffadine)...d'où une poussée sévère de PCA... le pas hésitant, je chute sur ma prothèse.... rien de cassé mais la cicatrisation repart à zéro et je joue les prolongations à l'hopital. Je refuse d'aller en centre de rééducation, préférant rentrer à la maison....la bouffe de l'hopital ayant eu raison de mon appétit d'habitude féroce, j'affiche moins 12 kg, dont pas mal de muscles.... je luxe ma prothèse le soir de mon retour, on me réduit la luxation et je recommence il y a 8 jours....J'ai donc attaqué la kiné avec motivation et je suis d'une prudence infinie dans tous mes gestes. Entre temps je suis passé de 20 de corti à 80.. puis progressivement à 60 etc...

J'ai le moral, je me reconstruis et je compte bien tenir l'AG annuelle car je n'abandonne pas l'AFPCA. J'ai envoyé quelques mailing de relance aux adhérents malades/pas malades...
Je compte bien rencontrer le maximum de monde pour cet évènement studieux et festif. si tu peux venir ce serait super
Je n'ose diffuser une date car çà dépend du Pr Piette. Bloquez quand même sur votre agenda le samedi 6 avril.
Cette indication n'a rien de certain ni d'officiel. J'envoie les convocations dès que possible.
En attendant...break de Noël. Nous n'irons pas à Paris voir les enfants ; ce sont eux qui descendent dans le Sud.
Donne nous un peu de tes nouvelles et j'espère à bientôt.
Amitiés

Futal
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Re: BONJOUR A TOUS

Message non lu par Anne » 24 juin 2013 12:20

Bonjour à tous,

alors donner de bonnes nouvelles est aussi une chose importante

donc

certains d'entre vous étaient au courant que, comme je suis une cumularde, je m'étais fait le ................ " cadeau " d'une infection nosocomial, infection attrapée à l'hôpital au cours d'une de mes visites.
cette infection est un Clostridium difficilis une vrai cochonnerie !!! elle était installée dans mon système digestif et me ................. perturbait depuis, sans doute, plus de quinze ans !!!

j'ai changé de médecin, et celui là m'a entendu, m'a envoyé chez un super spécialiste, et là une superbe batterie d'examens et d'explorations des plus variées ( et des plus intimes !! ) , la diagnostique est arrivé : Clostridium difficilis .

donc après 7 mois d'alimentations " sans résidus " ( novembre 2012 ) soit aucun légume et fruit, qu'ils soient crus ou cuit, et un traitement de choc, je suis LIBRE.

L'infection est terminée.

maintenant je repart avec un système digestif très fragile, je repart avec une alimentation très prudente, et je m'alimente ...................comme un bébé de six mois, avec compote et petits pots, avec compote maison fraiche , purée de légume frais, et rien de conservé au réfrigérateur.

donc pas très simple mais gérable, le plus important c'est que je sois débarrassé de cette saleté !!

et ce régime doit être suivit jusqu'à .............................. noël ( pour l'instant )

donc adieu, melon, fruit rouge, chocolat, choux, et .................... tout ce que l'on ne donne pas à un bébé !!!
donc pas de petit rosé, ( ni rouge, ni blanc !! )

après ça ma vie devrait reprendre un tournant plus simple.

donc je vais mieux,

je digère, je .................. fais la suite, sans soucis !!

quel bonheur !!!


donc si vous allez à l'hôpital, certains y sont confrontés, attention aux suites,
si vous avez des soucis de selles intempestives, ne faite pas comme moi,
confiance aveugle en votre médecins et

NE LAISSER PAS TRAINER LES CHOSES et faite vous examiner


quelle aventure !!!

on ne s'emm.... de pas en bretagne !!!

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BISES à tous

Anne

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