2ème plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014

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2ème plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014

Message non lupar amalpartout » 08 Mai 2011, 16:36

Valérie Pécresse et Nora Berra présentent le 2ème plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014

lire ici -- > http://www.sante.gouv.fr/valerie-pecres ... -2014.html



" Annoncé par le président de la république, ce 2ème plans’inscrit dans la continuité du plan national maladies rares 2005-2008.Il est le fruit d’une coopération interministérielle et des expertisescroisées de l’ensemble des directions concernées.
Sa préparation a été coordonnée par la direction générale de l’offre de soins (DGOS), en coopération avec :
  • la direction gĂ©nĂ©rale pour la recherche et l’innovation (DGRI),
  • la direction gĂ©nĂ©rale de la compĂ©titivitĂ©, de l’industrie et des services (DGCIS),
  • la direction gĂ©nĂ©rale de la santĂ© (DGS),
  • la direction de la sĂ©curitĂ© sociale (DSS),
  • la direction gĂ©nĂ©rale de la cohĂ©sion sociale (DGCS),
  • la dĂ©lĂ©gation aux affaires europĂ©ennes et internationales (DAEI).
Trois réunions avec les associations de patients ontpar ailleurs permis de les associer étroitement à l’élaboration duplan. Les associations AFM, Alliance maladies rares, ELA, EURORDIS etVaincre la mucoviscidose ont également été reçues au ministère de lasanté en janvier 2011.
Doté de 180 millions d’Euros, le 2ème plan national maladies rares s’articule autour de 3 axes, 15 mesures, 47 actions, 4 focus.
Les 3 axes portent sur l’amélioration de la prise encharge du patient (8 mesures, 29 actions, 3 focus), le développement dela recherche sur les maladies rares (4 mesures, 9 actions, un focus) etl’amplification des coopérations européennes et internationales (3mesures, 8 actions).
Un dispositif de suivi et d’évaluation du PNMR 2011-2014 est créé, structuré autour :
  • d’un comitĂ© de suivi et de prospective, prĂ©sidĂ© par la DGOS, auquel est confiĂ© le pilotage stratĂ©gique,
  • de 2 vice-prĂ©sidents scientifiques, respectivement « recherche » et« santĂ© », qui sont les garants de la coordination et de la cohĂ©rencedes actions menĂ©es dans leurs domaines respectifs, d’un secrĂ©tairegĂ©nĂ©ral, chargĂ© de la mise en Ĺ“uvre du plan,
  • des agences rĂ©gionales de santĂ© (ARS). " lire la suite
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