solène 9ans1/2

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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virginiesolene
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solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 20 avr. 2018 13:41

bonjour
Tout d'abord merci de nous accepter parmi vous, je me prénomme virginie et je suis la maman de Solène 9ans 1/2, qui est suivi à Strasbourg pour une suspicion de pca.
En bref notre histoire, depuis l'âge de 18mois Solène souffrait d'inflammation de l'oreille, oreille enflée rouge jamais le lobe et très douloureuse, verdict des médecins, impétigo. Après de nombreuses récidives(4 à 5 par ans) prélèvement de peau pour analyses, rien. On émet alors l'hypothèse d'un herpes, à chaque crise traitement antio mais pas d'amélioration. Par la suite sont apparus des urticaires spontanées suspicions d''allergie, résultats négatifs, toujours en relation avec des fièvres et une grande fatigue. Par la suite sont apparus de nombreuses douleurs dans les jambes et les bras, mais aussi des " torticolis" au moins 6 en 1 an. D'après les docteurs c'est fréquent à cette Age. Solène ce plains régulièrement d'un mal de gorge, à la consultation pas grand chose, juste la gorge rouge. On me parle alors d'angoisse... L'année derniere les choses s'accèlerent fatigue, perte de poids,manque d'appétit,toux chronique, mal de gorge plus fréquent. Une visite de routine chez le dermato pour une verrue, il voit son oreille et la me parle de chondrite et me demande de consulter un immunologue. Pas de spécialiste en pédiatrie sur Strasbourg donc RDV en Oncologie, prise de sang exament cardiaque, scanner, scintigraphie, ph métrie pour expliquer les resultat de la scinti mais négatif donc pas d'explication. La prise de sang révele des anticorps positifs aux Lupus... Traitement mis en place apranax pour les douleurs et RDV en septembre, pour la suite. Solène ce pleins depuis 15jours de grosses douleurs à la gorge et une toux rauque, plus le nez douloureux,, l'orl pense que c'est virale, j'en doute. Je suis perplexe , pouvez-vous me dire comment reconnaitre une chondrite du nez et de la gorge. Merci Beaucoup virginie et solène

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Anne
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par Anne » 23 avr. 2018 09:27

Bonjour à toutes les deux,

alors avoir un diagnostic et une étiquette franche est très difficile
mais depuis deux ans les spécialistes acceptent de dire et d'écrire que " les ages limites de la vie " sont concernés

je ne suis ni spécialiste ni médecin, en tant que moi-même malade de la P.C.A.

je vous conseille de prendre contact avec les spécialistes de médecines internes qui sauront eux vous orienter, vous guider et vous apporter toutes leurs expériences et compétences

-----

COLMAR
Service de médecine interne et rhumatologie Hôpital Pasteur
39 Avenue Liberté
68024 COLMAR CEDEX
1314Tél 33 (0)3 89 12 41 23
Responsable de la consultation
Dr Gilles BLAISON
------
Centre de référence des maladies systémiques rares auto-immunes (STRASBOURG)
http://www.maladie-autoimmune.com/prese ... mmunes.htm

Coordonnateur : Pr Jean-Louis PASQUALI


Service de Rhumatologie CHU Hôpital de Hautepierre
Avenue Molière
67098 STRASBOURG CEDEX
Tél 33 (0)3 88 12 79 55 Fax 33 (0)3 88 12 81 50
Chargés de consultation
Dr Emmanuel CHATELUS, Pr Jean SIBILIA, Dr Christelle SORDET

Service d'Immunologie clinique Nouvel Hôpital Civil
1 Place de l'Hôpital - BP 426
67091 STRASBOURG CEDEX
Tél 33 (0)3 69 55 05 21
Fax 33 (0)3 69 55 03 85
Chargés de consultation
Dr Anne-Sophie KORGANOW, Pr Thierry MARTIN, Pr Jean-Louis PASQUALI, Dr Vincent POINDRON

----
je vous souhaite bon conrage

Anne

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 23 avr. 2018 10:19

Bonjour Anne
Merci de votre réponse, Solène est suivie en Rhumato Pédiatrique au CHU DE hautepierre, le pr Pasquali ne consulte pas en pédiatrie, je suis juste inquiète car je trouve que les ORL ne sont vraiment pas compétent fasse à cette maladie, sa trachée deviens de plus en plus douloureuse et on me dit que c'est virale. Je ne sait pas comment reconnaître les symptôme d'une chondrite.
Pourriez vous me donner des info concernant les symptôme de chondrite nasale et de gorges
merci de votre réponse, un peu d'info de personnes concernés me rassurerer
a bientôt virginie

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Anne
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par Anne » 23 avr. 2018 10:24

alors en médecine interne à la pitié ils savent que les enfants sont éventuellement conernés
essayer d'avoir un rendez vous


les Mardi/Après-Midi, Mercredi/matin, Jeudi/Après-Midi

Consultation : Médecine interne

Précision : Lupus, Syndrome des anticorps antiphopholipides, Vascularites, Behçet, Déficit imlmunitaire,Myosite, Gougerot Sjögren, Polychondrite, Horton,Thrombopémie immunologique, Sarcoïdose, Sharp, Still, Polychondrite atrophiante

Prise de rendez-vous : 01 42 17 78 32

on peu s'appeler si cela vous convient, je vous envoie mon numéro en privé, mais ne serai libre qu'en début d'après midi

Anne

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 23 avr. 2018 10:30

Un GRAND MERCI, oui je vous contacte en debut d'apm, j'ai vraiment besoin d'info

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 23 avr. 2018 13:09

un grand merci à Anne pour ses conseils et sa bienveillance, sa fait du bien...

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 15 mai 2018 08:17

Bonjour
Voici des nouvelles de Solène, hier RDV CHU de Strasbourg, une demande ALD faite par le Docteur, mise en place du traitement Metho en injection, 1ere prise vendredi et cela pour 6mois.
Rdv en juin avec un orl un peu mieux formé sur la maladie afin d'arrêter de tourner en rond. Je suis soulagé de la savoir enfin suivie correctement mais aussi et surtout angoissé pour la suite...
A bientôt et courage à vous tous
virginie

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Anne
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par Anne » 15 mai 2018 10:44

bonjour,

je comprends votre angoisse

mais vous êtes bien écoutée, suivit et entendu
donc ça c'est de très bons points

d'autre part l'angoisse ne doit pas vous empêcher de vivre
Solène doit vivre sa vie sereinement et .............. autour d'elle vous devez également être serein,

ce n'est pas simple mais ça s'apprends

sophrologie, Qi-Gong, piscine, plaisir, lecture calme
balade en forêt
tous ce qui peu apaiser et calmer cette vie

il est impératif de s'organiser pour ça

bon courage

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 15 mai 2018 10:59

merci pour vos conseils judicieux, nous allons faire au mieux pour l'accompagner dans la sérénité.

Oliounidiselove
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par Oliounidiselove » 18 mai 2018 15:12

Beaucoup de courage à vous et à Solène.

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 29 mai 2018 13:03

Merci beaucoup, bisous de Solène

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l ancien marin
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par l ancien marin » 21 juin 2018 22:20

Bonjour Virginie et Solène
Je suis l'ancien marin le doyen et le miraculé du forum,en effet j'ai été diagnostiqué le jour de mon entrée au CHU de Nîmes et je suis actuellement en rémission depuis 18 ans.
Content pour vous deux que Solène soit bien suivie.
Comme dit notre amie Anne il vous faut rester positive dans ce genre de maladie.
A bientôt des nouvelles de Solène
Je vous embrasse.
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virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 26 juin 2018 13:18

Bonjour Mr l'ancien marin
cela rassure de savoir que la maladie vous laisse tranquille depuis 18 ans et nous en sommes ravies. Solène va bien elle réagit bien à son traitement et ce plains de moins en moins de douleurs. Une nouvelle chondrite de l'oreille mais pour une fois elle est passé très vite et pas trop douloureuse. en ALD depuis peu, la prise en charge et le diagnostique on été très rapide, nous avons l'avantage d'être entouré de médecins très compétant et informés. Solène reprend un rythme de vie presque normal... Elle continue la capoeira ou elle s'éclate. Merci à vous de l'intérêt porté à ma louloutte et surtout de nous permettre d'avancer sereinement avec la maladie.
De gros bisous d'Alsace Solène et virginie

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Anne
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par Anne » 26 juin 2018 13:39

Bonjour à tous

et bonjour à Solène, la petite dernière de notre drôle de famille

Merci à toi, Claude ( l' ancien marin ) de ce petit mot encourageant pour la famille de Solène

je suis en semi rémission, je n'ai plus que 6 mg de cortisone
bien que ma denière crise date de novenbre 2016, et qu'à cette ocasion j'ai repris quelques temps la corti à des doses très élevées
je suis sagement et doucement redesendu en six mois

je vais bien, je me suis remis ( doucement ) au sports en salle , je n'ai plus le droit de fréquenter les piscines ( deux streptocoque en deux ans, c'est trop !! )
alors je vais en mer ( à Dinard et saint Malo , dans le golfe du Morbihan ou chez mon mari en Corse !) là je peux sans danger nager tout mon contentement ( en gérant ma fatigue )

j'espère que Solène passera un été serein et doux
je lui souhaite de mettre de coté ( sous un édredon tout doux ) cette face de sa vie

je vous embrasse tous

Anne

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