Toute nouvelle sur le forum

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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Joe2466
Messages : 1
Enregistré le : 28 mai 2020 20:41

Toute nouvelle sur le forum

Message non lu par Joe2466 »

Bonjour je m'appelle Joëlle, j'ai 41 ans, et je suis en phase de diagnostic pour la PCA.
Je pense que tout a commencé, pour moi, par des céphalées et les yeux qui grattent depuis 2015. En juillet 2018, j'ai des bulles qui sont apparues sur mes bras, de grosses bulles puis qui ont disparu. J'ai régulièrement des problèmes de peau avec des lésions diverses (ecchymoses, plaques rouges,...). J'ai en permanence mal aux muscles des jambes et aussi aux articulations. Actuellement, je suis diagnostiquée ayant une maladie de Ménière avec des soucis à l'oreille droite (hydrops, vertiges, nausées, vomissements...) mais aussi diagnostiquée ayant une chondrite qui apparaît au niveau des 2 oreilles de temps en temps mais jamais bien longtemps (2h maximum). J'ai aussi des crises d'hémiplégie droite mêlée à des vomissements et des céphalées dont aucun médecin ne met de nom dessus. J'ai actuellement aussi une tendinite à l'épaule droite et des lésions cutanées rondes sur ma poitrine: je ne sais pas si ces deux symptômes peuvent faire partie de la PCA. J'ai souvent des lésions buccales, que ce soient des aphtes ou autres lésions comme muqueuse très irritée. Tout cela étant, j'ai l'impression de nager en pleine errance médicale et que les médecins en médecine interne se moquent bien de moi, me disant que tout est dans ma tête et que, ayant eu des soucis psychiques il y a quelques années, il faut que je vois cela avec ma psychiatre. Mais aujourd'hui tout va bien dans ma vie, je suis investie dans plusieurs associations, je suis très active, je ne me morfonds pas dans mes douleurs, je fais beaucoup de marche malgré que selon les médecins il faudrait que je marche beaucoup plus pour faire disparaître mes douleurs musculaires et articulaires. Mes lésions sur la peau seraient dues au soleil (c'est clair tout le monde a de grosses bulles en allant au soleil lol), que je me fais battre pour avoir de grosses ecchymoses (je vis seule)ou alors que je me tape pendant mon sommeil. Mon hémiplégie serait due à un syndrome de conversion ("Mme vous devez être stressée" me disent les médecins) mais aucun psychiatre n'a pu dire que j'allais mal en ce moment et je me sens bien psychiquement.
Pour ce qui est du plus positif, j'ai deux enfants magnifiques, un chien extra et quelques poissons. J'habite une maison en Bourgogne, je ne sais pas si certains d'entre vous sont de Bourgogne ou de Franche Comté. Je suis investie, comme je vous l'ai dit, dans plusieurs associations: les VMEH, une chorale, une association de magie pour les enfants et l'éducation canine pour mon chien (et moi lol).
Voilà pour la présentation succincte car je suis effectivement une grande bavarde :roule: .

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Anne
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Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: Toute nouvelle sur le forum

Message non lu par Anne »

Bonjour Joe2466 ,

je vois bien que le diagnostique est encore en étude, vous pouvez aller voir le site d' ORPHANET ou vous trouverez en termes choisi et médicaux les tenant et aboutissants de cette pathologie .

je vous propose de vous rapprocher du service de médecine interne de l'hôpital le plus proche de chez vous , là avec leur staff ils sauront certainement vous apportez l'aide dont vous aurez besoin

c'est long certains jours d'attendre un diagnostique posé, amis il faut être très très patient, c'est souvent très long, ne pas vous décourager, les médecins font ce qu'ils peuvent, ils essaient ............. il faut juste trouver LA bonne équipe !!

bon courage
Anne

Domi
Messages : 43
Enregistré le : 11 avr. 2013 10:52

Re: Toute nouvelle sur le forum

Message non lu par Domi »

Bonjour Joëlle,
Je suis Dominique, malade et médecin généraliste retraitée. Si je vous précise ma profession, c'est simplement pour vous dire que j'ai moi-même connu le mépris de confrères qui m'ont pensée "folle". D'ailleurs, les patients atteints de PCA connaissent souvent cette errance et cette "étiquette" c'est ce que j'ai entendu quand je suis allée la 1ière fois a la réunion annuelle de l' AFPCA.
Avez vous un(e) médecin généraliste qui vous comprend? Dans ce cas, ce serait bien qu'elle vous dirige vers le service de médecine interne de la Pitié Paris vers le Dr Alexis Mathian spécialiste de la PCA et charmant. Au moins pour affirmer le diagnostic et peut être vous orienter ensuite vers un confrère de sa connaissance près de chez vous.
Avez vous un traitement qui vous aide pour vos douleurs? Car c'est bien joli de dire de marcher plus mais on peut être soulagé pour supporter l'effort
Par contre mon médecin interniste m'a demandé de reprendre une activité sportive, abandonnée depuis le confinement (pilates) car je vais moins bien qu'avant...N'arrêtez pas+++
Cette hémiplégie avec céphalées ne serait elle pas dûe à de violentes migraines?
Faites des photos de vos lésions cutanées++++ Très important
Voilà ce que je peux vous dire par ordi interposé sauf que vous êtes courageuse et je vous souhaite de garder ce courage. Je sais combien c'est désespérant de ne pas être crue!!
A votre disposition,
Domi

fimosha
Messages : 4
Enregistré le : 28 oct. 2020 23:35

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Message non lu par fimosha »

Bonsoir à tout·es,

Je suis venu vous dire bonjour il y a 7 ans. j'avais eu une chondrite nasale associée à une épisclérite. Un bilan hospitalier complet avec imageries ++ n'avait rien retrouvé. J'ai galèré avec l'oeil car j'ai t mal supporté les corticoïdes (tension oculaire induite, intolérance aux divers collyres)..bref. ça s'est passé. Pas de traitement général. Pour le coté 'humour', les gouttes gênaient ma vision, ça a duré +qqs mois mois.. et on constatait que ma vue était bonne mais je me plaignais, je n'étais pas dans le même dimension visuelle. Ensuite, qd tout fut fini, j'ai fait, à distance, un bilan ophtalmo complet et la professeure a constaté que j'avais 19/10 à l'oeil droit et 16/10 à l'œil gauche.. si si j'ai ça par écrit qq part encore. Alors forcément, 10/10 avec les gouttes ne me satisfaisaient pas. eXcusez mo du peu. Pour l'histoire, l'épisclérite, j'avais pas mal et c'est parti en moins d'une semaine mais l'intolérance aux drogues fait que ça a duré qqs mois..

Bref, la vie passe et on oublie, plutôt vite. Je suis enseignant, Élu représentant des Maîtres p c'est à dire, que ja'i un mi-temps de cours et un autre mi-temps pour mon activité syndicale et militante. j'adore mon boulot, le militantisme me sied et j'y passe beaucoup, bp de temps. Au moment des grèves l'an dernier, ce fut la folie, des appels à la grève..toutes les semaines, puis plusieurs fois par semaine... pendant 3 mois, les nuits étaient courtes, il a fallu, inciter, relayer, imaginer, défiler.. J'étais HS, nouvelle chondrite. Je suis reçu à la Salpé le soir même : réglé en peu de tps avec cortisone et on me propose colchicine, que je supporte bien et que j'ai gardée. Je suis asmathique, très odéré et cela interpelle le médecin qui veut refaire faire un scan thorax.. je bosse toujours beaucoup, je fais moult sport, j'ai 55 ans, et le covid passe par là. Les examens sont reportés.

Bref, le scanner thorax n'est pas bon : il révèle une atteinte trachée + bronches souche et c'est un peu inattendu pour ma part dans le sens où, j'ai certes depuis 2015 des sécrétions bronchiques ( mises sur le compte de l'asthme) mais aucun pb respiratoire. le sport me libère les voix respiratoires et j'en fais en veux tu en voilÀ.

bref, on va me proposer un traitement et forcément j'appréhende et ce d'autant que je me sens en pleine forme, que je ne suis jamais malade et que j'avais un terrain allergique qui a disparu depuis une dizaine d'années.

J'ai pris, pour deux courtes périodes des corticoides et psychologiquement, mal suppporté.. pb immédiat de sommeil, sentiments d'ébriété.

J'ai eu les résultats du scan sans pouvoir encore au médecin, j'attends de voir les images.

Il est écrit qu'il y'a épaississement parois jusqu'à 3 mm et calcifications + electasie sous segmentaire en bande. Sinon tt le reste semble normal: et la conclusion : Epaississement pariétal trachéo-bronchique modéré d'évolution calcifiante en rapport avec la polychondrite atrophiante, sans retentissement sur la lumière ni trachéo-bronchomalacie.

Ah oui, je ne fais pas de poussées (2 espacées de § ans et demi) ça semble donc être en continue le truc des bronches à bas bruit, insidieux.;

bref, j'avais besoin de poser tout cela... c'est flippant mais j'ai l'esprit bien occupé par mes activités qui me passionnent et m'habitent : heureusement..Lé vélo pendant des heures me détend.

'appréhende en fait de devoir sacrifier des pans de ma vie actuelle. Je n'aime pas ce genre de maladie anthropophage, on dirait un truc de science fiction. Pour ma part, la part psy est importante même si j'ai compris que c'est forcément multifactoriel. j'ai, en effet, accompagné, ma maman en fin de vie et ce fut long et compliqué mais j'ai assuré et y ai mis toute mon énergie et la fougue qui me caractérisent : elle est morte étouffée en mangeant et je l'ai retrouvé après l'intervention du SMUR avec le nez étrangement déboité, ce qui m'avait frappé. Bref, j'ai l'impression que c'est la double ou triple peine. tu te tapes ça et t'en tombe malade, le lien de cause à effet est tellement évident. en plus me sécrétions bronchiques sont particulièrement liés à la prise d'aliments.. J'aime bien contrôler d'habitude. bref.

J'espère ne pas vous avoir ennuyés, j'avais besoin de m'exprimer, c'est chose faite.

Je vous souhaite à toutes et tous, une belle énergie et un bon week-end malgré la période très particulière que nous vivons.

Christian

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Anne
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Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: Toute nouvelle sur le forum

Message non lu par Anne »

Bonsoir Christian,

tu as l'air d'avoir très bien compris la pathologie, pourtant bien complexe !!

30 % des malades avec immunité faible ont d'autres pathologies associées, c'est normal et encore plus complexe de jongler avec toutes ces demandes dont le corps à besoin

tu vie te passionne, ça c'est chouette et essentiel à une vie heureuse par contre............ ben oui ......... je pense que tu ne te ménage pas trop, ( je t'entends dire '' et pourquoi je me ménagerai ?? '' ) et nous avons besoin de passion et de repos, de fougue et de repos.

Cette pathologie est épuisante et à 55 ans, tu dois aménager ta vie et ton temps de récupération en fonction de l'intensité que tu consomme.

Ne te brule pas les ailes !! vas y cool aussi des fois ............ tu verra c'est payant
je suis bien placée pour te le dire !! j'ai due apprendre à prendre le temps pour ne plus faire de crise ou en faire moins

on n'est indispensable à personne qu'à soit même ........ vaste sujet, mais prends soin de toi et te faisant plaisir !!


je te souhaite de trouver un équilibre équitable entre plaisir / maladie / et REPOS

bon courage
Anne

Domi
Messages : 43
Enregistré le : 11 avr. 2013 10:52

Re: Toute nouvelle sur le forum

Message non lu par Domi »

Bonsoir Christian,
Je suis Domi, 67 ans et je viens de lire votre message
Il me semble avoir compris que vous appréhendiez de devoir être traité pour le " problème" de votre trachée. Je le comprends tout à fait car lorsque l'on m'a parlé de traitement anti TNF, cortisone et méthotrexate, je n'ai pas été fière et pourtant je souffrais tellement en permanence que j'ai accepté et pris avec beaucoup d'observance les traitements prescrits. Je n'ai pas à le regretter car après moult "réglages" je me suis sentie repartir et surtout cela m'a freiné l'évolution de cette maladie.
Je veux en venir au fait que votre atteinte semble assez "sournoise" et pour vous ce serait bien de discuter de cela avec votre spécialiste.
Je me permets car je suis aussi ex médecin géneraliste et j'ai pu travailler avec mon traitement, jusqu'à presque 60 ans
N'hésitez pas si vous voulez revenir vers nous sur le forum
Bonne soirée et bon courage
Domi

fimosha
Messages : 4
Enregistré le : 28 oct. 2020 23:35

Re: Toute nouvelle sur le forum

Message non lu par fimosha »

Bonjour Dominique,

Merci de votre retour,

Je ne suis médecin et je me suis un peu emballé pour "rien". J'ai donc vu le médecin qui me suit à la Pitié et qui a été très rassurant. Il m'a dit que le résultat du scanner était comparable à celui d' il y a 6 ans et demi et qu'il n'y avait pas donc lieu de suivre un traitement : sur le précédent compte rendu le nom de l'affection n'était pas mentionnée et il s'agissait s'un scanner de l'abdomen et pelvien aussi : il y avait moins d'infos sur le thorax en lui même.

Je vais me faire suivre de façon plus rapprochée, et penser à davantage me ménager, mais je suis soulagé, forcément.

Je comprends que ma maladie est, pour l'instant, relativement bénigne et je suis conscient de cette chance qui, je l'espère forcément, va perdurer le plus longtemps possible.

Merci de vos retours respectifs, je pense au message d'Anne qui m'invitait, en douceur, à apprendre à me ménager : je prends bonne note : je suis désormais prêt pour ce nouvel apprentissage.

À très bientôt et bon courage à toutes et tous, en cette période pas vraiment évidente : portez vous bien ou mieux.

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Anne
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Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: Toute nouvelle sur le forum

Message non lu par Anne »

bonjour,

je reconnais fort bien qu'il faut du temps, réellement pour apprendre à prendre soin de soi, avec du temps, de la douceur, de l'organisation, de l'attention et beaucoup, beaucoup de recul sur soi

prenez votre temps, ne soyez pas trop exigeante, soyez attentive à ce que vous dit votre corps, écoutez le lui, il sait

sachez trier vos envies, vos besoins, vos urgences et ce que vos amis et connaissances exige de vous ,
vous avez sans doute répondu souvent, très souvent oui à ces demandes.............. il va falloir vous écoutez ........ et mieux

et c'est un apprentissage délicat et ........... long
soyez patiente envers vous même

bon courage

Anne

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