Nouvelle adhérente

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

Modérateurs : Anne, modérateurs

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l ancien marin
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Enregistré le : 11 mars 2008 09:24
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Nouvelle adhérente

Message non lu par l ancien marin »

Bonsoir à toutes et à tous
Kristel m a envoyée un message sur ma messagerie privé que je vous transmet
Etant débutante sur ce forum elle n'a pas trouvé le bon endroit pour poster son message
Claude l ancien marin


Envoyé : 30 sept. 2019, 18:13
De : Kristel
À : adhérents AFPCA
bonjour,
Je me lance
mais surtout je débute sur ce forum
Voilà au moins 10 ans que je suis atteinte de PCA le diagnostique à été pose en juin 2018 dernier
il a fallu que j'arrive en consultation avec une oreille atteinte et une voix rauque...
Chez moi la pathologie à débutée par des plaques cutanées,douleurs articulaires,des yeux qui brûlent ,problème gastrique(on m'avait même annonce une maladie de Crohn) céphalée,etc...
et elle a fini par me terrasser avec un syndrome de myélite cervicale en 2009 (je passe aussi le fait que je devais sans doute être hypocondriaque...)
ce qui m'a permis de revivre sous cortisone et surtout de retrouver le sommeil.
Se faire soigner relève du parcours du combattant.
J'aimerai savoir si certain d'entre vous sont suivi au CHU de Nancy ou j'ai du mal de trouver un interlocuteur
afin d'avoir un protocole thérapeutique lors de poussée.
Je vit seul avec mes deux enfants ;un vide c'est progressivement installé autour de nous (sauf mes parents)
(et Chose qui n'aide pas du tout c'est que je suis infirmière )
Serai-il judicieux de consulter à la Salle Petriere.
J'ai plein de question , de mots et de maux à partager
alors si mon message arrive à passer sur ce forum ce serai formidable
Merci pour ce site
Kristel
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Anne
Messages : 1062
Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Anne »

Bonjour Kristel,

Bienvenue à toi, et Merci Claude d'avoir relayé ce message

Alors:
- tu es au bon endroit pour échanger
- si tu as des questions à débattre plus aisément au téléphone je peux te contacter, c'est mon taf au sein de cette asso ( poste moi un message ou mail privé afin que je t'appelle )
- il n'y a pas ( encore ) de protocole thérapeutique, c'est encore trop tôt , la maladie n'a été décrite qu'en 1923 ( si je ne me trompe pas ) et nous sommes sur des soucis de diagnostique long à poser puisque la maladie est systémique et nous ne sommes que ( sans doute ) 400 malades en France et peu de médecins peuvent nous prendre en charge
- si tu as le temps, l’opportunité et le courage OUI il serait souhaitable que tu sois vu au moins une fois auprès du service de médecine interne de la Pitié, ils ont un panel de patients très étendu et connaissent très bien la PCA et les soucis associés
- ça permettrait de faire le point et de t'orienter ensuite vers un service au point dans ta région
- que tu sois infirmière est, d'un coté, plus simple car tu comprends plus vite les choses, mais plus compliqué puisque dans le métier les médecins sont moins réceptifs/attentifs à vos maux; tu n'es pas la seule dans ce cas et c'est évidement plus compliqué et ................ l'automédication est souvent un handicap pour vous.

- je suis à ton écoute et si tu as envie d'échanger c'est super simple et possible

bon courage
nous sommes là

Anne

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