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Chers lecteurs,
Lors de la Journée des maladies rares 2011, les patients atteints de ces pathologies en Europe avaient de quoi se jouir. Ce jour spécial pour la communauté des maladies rares était l'occasion idéale d'annoncer trois événements majeurs : le lancement du deuxième plan national français, très attendu, l'adoption officielle de la Directive européenne sur les soins de santé transfrontaliers et l'annonce des résultats de l'enquête Eurobaromètre.
Ces trois initiatives marquent des jalons importants pour accroître la visibilité des maladies rares et pour en faire une priorité de santé publique, à l'échelon tant national que communautaire. Nous savons tous combien il est crucial d'inscrire les maladies rares dans la législation mais, si nous voulons renforcer leur importance parmi les priorités de santé publique et de recherche, nous devons aussi assurer les décideurs politiques que l'opinion publique nous soutient et qu'elle les soutient également.
En ce sens, l'enquête Eurobaromètre, qui vise à évaluer la « sensibilisation des Européens aux maladies rares », est particulièrement utile. Les résultats montrent que, dans l'ensemble, la population est bien sensibilisée à ces questions et que les citoyens européens sont favorables à en faire une priorité.
Sur les plus de 26 000 personnes interrogées dans les 27 États membres, environ 2 sur 3 savent que les maladies rares affectent un nombre limité d'individus et exigent des soins très spécifiques ; et 1 sur 5 connaît personnellement quelqu'un atteint d'une maladie rare. Dans chaque pays, une très grande majorité estime indispensable d'allouer des ressources plus importantes aux actions menées en faveur des pathologies rares, dans des domaines tels que la recherche, la coopération scientifique, l'accès aux médicaments, l'accès aux tests de laboratoire, le soutien aux familles et aux associations de malades.
Tous ces résultats très encourageants devraient être portés à l'attention des décideurs politiques. Ils nous confortent dans notre conviction : nous sommes sur la bonne voie ! Nous devons saisir toutes les occasions de renforcer la visibilité des maladies rares. Je vous invite donc à exploiter les résultats Eurobaromètre, disponibles dans toutes les langues de l'Union, et à les partager avec tous ceux en position de décider.
Il y a douze ans, les Européens ne connaissaient pas les concepts de maladies rares et de médicaments orphelins. Sans tomber dans l'autosatisfaction, il est juste de faire valoir le rôle des associations de malades - et les efforts incessants des alliances nationales, d'EURORDIS et de la collaboration entre parties prenantes, comme l'illustre la Journée des maladies rares - pour sensibiliser l'opinion publique, et susciter empathie et solidarité.
Yann Le Cam
Directeur général |
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Le registre des essais cliniques de l'UE est en ligne
Fruit de plusieurs décennies de défense des malades, le registre des essais cliniques de l'UE est désormais accessible sur Internet.
Ce registre public, géré par l'Agence européenne du médicament (EMA), donne pour la première fois accès à des informations sur les essais cliniques interventionnels des médicaments autorisés dans les 27 pays membres de l'UE, en Islande, au Liechtenstein et en Norvège. Cette base de données permet aussi de chercher des renseignements sur les essais cliniques autorisés hors de l'UE, si ceux-ci s'inscrivent dans un plan de recherche pédiatrique.
Les informations sont fournies par le promoteur de l'essai clinique et sont tirées de la demande d'autorisation d'essai clinique formulée auprès des autorités nationales de réglementation des médicaments.
Tout au long du projet, l'EMA a travaillé avec les parties prenantes, notamment les patients et les professionnels de santé, pour s'assurer que leurs besoins seraient pris en compte dans la conception du registre. En savoir plus
Pour accéder au registre des essais cliniques de l'UE, rendez-vous sur : www.clinicaltrialsregister.eu |
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ACTUALITES : Journée des maladies rares : le deuxième plan français dévoilé .
Un message d'espoir pour les patients, en France et dans toute l'Europe
Le 28 février 2011, lors de la Journée des maladies rares, le gouvernement français a annoncé le deuxième Plan national maladies rares (PNMR II). Cette annonce faisait suite à un processus de consultation long et difficile, qui avait débuté quelques mois après la fin du premier plan (2005-2008). Le PNMR II s'organise autour de trois grands axes : la qualité de la prise en charge, la recherche et la coopération internationale. Il prévoit 18 mesures stratégiques et bénéficie d'un budget de 186 millions d'euros pour 4 ans (2011-2014).
COMPTE RENDU : Colloque sur la Journée des maladies rares 2011 à Bruxelles .
Lutter contre les inégalités de santé pour les patients atteints de maladies rares en Europe
Témoignages, études de cas, enquêtes, présentations d'initiatives européennes pour les maladies rares et annonces spéciales : riche en événements, le colloque organisé par EURORDIS pour marquer la 4e Journée des maladies rares a remporté un vif succès. Cette rencontre intitulée « Colloque européen - Lutter contre les inégalités de santé pour les patients atteints de maladies rares en Europe » a eu lieu le 28 février à Bruxelles.
COMPTE RENDU : Les cybercommunautés de maladies rares .
Échanger et apprendre. Dans votre langue !
EURORDIS et NORD ont lancé le projet des communautés de maladies rares pour proposer aux patients et à leurs familles un réseau social en ligne qui leur permet d'entrer en contact les uns avec les autres, de s'entraider et de partager leurs expériences sur comment vivre avec une maladie rare. Jusqu'à présent, sept communautés spécifiques ont été créées. Découvrez ce qu'elles vous proposent et comment les rejoindre !
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Nouvelles autorisations de mise sur le marché avril 2011
Esbriet
[pirfénidone]
fibrose pulmonaire idiopathique (FPI)
InterMune Europe Ltd
Royaume-Uni
Qu'est-ce qu'Esbriet?
Esbriet est un médicament qui contient le principe actif pirfénidone. Il est disponible sous la forme de gélules bleues et or (267 mg).
Dans quel cas Esbriet est-il utilisé?
Esbriet est utilisé chez l'adulte pour le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) légère à modérée. La FPI est une maladie chronique au cours de laquelle du tissu fibreux dur se forme en permanence dans les poumons, provoquant une toux persistante, de fréquentes infections pulmonaires et une insuffisance respiratoire sévère. «Idiopathique» signifie que la cause de la maladie n'est pas connue.
Étant donné le faible nombre de patients touchés par la FPI, cette maladie est dite «rare» et Esbriet a été désigné comme étant «médicament orphelin» (médicament utilisé pour des maladies rares), le 16 novembre 2004.
Le médicament n'est délivré que sur ordonnance.
Tous les médicaments orphelins en Europe (en anglais)
Rapports européens publics d'évaluation (EPARs)(multilingue) |
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No doubt, the EU Cross-Border Health Care Directive is a new important legislation to improve quality and access to health services for patients! This policy lays down the basis of the future organisation of healthcare services in the European Union and grant new rights to patients to take advantage of being European citizens. When we will [...]
What are the key factors that could explain the rise of the rare disease movement and help us understand how to make it grow faster and more effectively? A few years ago I finished my PhD in social movement studies, a sub-group of sociology that studies why social movements rise and fall. My PhD was on [...]
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Cette publication (ou activité) est financée avec le soutien du Programme de santé de l'Union européenne. Elle reflète exclusivement les points de vue de l'auteur, et les instances de financement ne peuvent en aucun cas être tenues responsables de l'usage qui est fait des informations diffusées ici. |
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Equipe éditoriale: Yann Le Cam, Paloma Tejada (éditrice), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Fabrizia Bignami, Valentina Bottarelli, Ariane Weinman, Justine Evans
Equipe traducteurs: Conchi Casas Jorde (espagnol), Ana Cláudia Jorge et Victor Ferreira (portuguais), Roberta Ruotolo (italien), Trado Verso (français), Ulrich Langenbeck (allemand) |
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La Newsletter d'EURORDIS
Mai 2011
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3e Conférence mondiale sur le RTS
du 5 au 7 mai 2011
Noordwijkerhout, Pays-Bas
4e Congrès international de myologie
du 9 au 13 mai 2011
Lille, France
12e Conférence internationale sur la thalassémie et les hémoglobinopathies
du 11 au 14 mai 2011
Antalya, Turquie
3e symposium sur le syndrome de Birt-Hogg-Dubé
les 11 et 12 mai 2011
Maastricht, Pays-Bas
Perspectives européennes sur la médecine personnalisée
les 12 et 13 mai 2011
Bruxelles, Belgique
EURORDIS Réunion des Membres 2011 Amsterdam
13-14 mai 2011
Amsterdam
Gala de NORD Partenaires de progrès
le 17 mai 2011
Washington D.C., États-Unis
3e symposium sur les troubles du développement sexuel
du 20 au 22 mai 2011
Lübeck, Allemagne
9e Conférence scientifique internationale sur la télangiectasie hémorragique héréditaire
du 20 au 24 mai 2011
Antalya, Turquie
Conférence européenne 2011 sur la génétique humaine
du 28 au 31 mai 2011
Amsterdam, Pays-Bas
Congrès mondial sur les médicaments orphelins
les 31 mai et 1er juin 2011
Francfort, Allemagne
1re conférence sur le syndrome hémolytique et urémique atypique à destination des patients et de leur famille
le 11 juin 2011
Newcastle upon Tyne, Royaume-Uni
47e rencontre annuelle DIA : Convergence de la science, de la médecine et de la santé
du 19 au 23 juin 2011
Chicago, États-Unis
9e congrès international du Groupe sur le dépistage prénatal
du 19 au 21 juin 2011
Barcelone, Espagne
Ouverture du Centre de référence pilote pour les maladies rares/conférence sur les maladies rares
le 28 juin 2011
Zalau, Roumanie
6e conférence internationale sur le syndrome de Cornelia de Lange
du 27 au 31 juillet 2011
Copenhague, Danemark
Conférence européenne sur le syndrome post-poliomyélitique
du 31 août au 2 septembre 2011
Copenhague, Danemark
3e symposium international sur le phéochromocytome-parangliome
du 14 au 17 septembre 2011
Paris, France
Congrès européen pluridisciplinaire 2011 sur le cancer
du 23 au 27 septembre 2011
Stockholm, Suède
Conférence mondiale NORD-DIA sur les maladies rares
du 11 au 13 octobre 2011
Washington D.C., Etats-Unis
Journée européenne RARE2011
du 2 au 4 novembre 2011
Montpellier, France
Conférence internationale Treat-NMD
du 8 au 11 novembre 2011
Genève, Suisse
7e conférence internationale du réseau européen du chromosome 11 e.V.
du 24 au 27 novembre 2011
Pforzheim-Hohenwart, Allemagne
Congrès international de la Fondation suisse Sanfilippo
du 8 au 10 décembre 2011
Genève, Suisse
Plus d'événements
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Échéance prolongée pour le concours photo et vidéo
Racontez votre histoire avec une maladie rare en images en participant au concours d'EURORDIS. Envoyez-nous des photos et des vidéos sur votre traitement, votre quotidien, votre famille ou le portrait d'une personne atteinte d'une maladie rare. Vous aurez peut-être la chance de remporter une tablette tactile ou un cadre photo numérique. Échéance : le 5 mai 2011.
Pour en savoir plus
Téléthon de l'AFM
5084 personnes originaires de 84 pays ont signé la pétition mise en ligne par EURORDIS pour sauver le téléthon français.
Pour en savoir plus |
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Bienvenue aux nouveaux membres d'EURORDIS !
Membres
Association de soutien aux parents et à la recherche en hépatologie pédiatrique
France
http://www.asprehp.org
Maladie métabolique hépatique
SOD Italia - Associazione Italiana Displasia Setto Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico
Italie
http://www.soditalia.it
Displasie septo-optique
Asociatia Persoanelor Cu Talasemie Majora
Roumanie
http://www.talasemia.ro
Thalassémie
Asociación nacional de hipertensión pulmonar
Espagne
http://www.hipertensionpulmonar.es
Hypertension artérielle pulmonaire
Federación Española del Síndrome X Frágil
Espagne
http://www.xfragil.org
Syndrome de l'X fragile
Membres associés
Zdruzenie Ojedlinelych Genetickych Ochorenie (ZOGO)
Slovaquie
rbaranik81@gmail.com
Maladie de Fabry, MPS, maladies de Gaucher et de Pompe
European Huntington Association
Belgique
http://www.huntington-assoc.com
Maladie de Huntington
Miquel Valls Foundation (ACELA)
Espagne
http://www.elacat.org
Sclérose latérale amyotrophique
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