Forum des malades atteints de Polychondrite Chronique Atrophiante

Bonjour et Bienvenue Smurfa, Vous êtes au bon endroit. l'AFPCA a vu le jour en 2007 car nous étions plusieurs à chercher des réponses sur la PCA. Vous m'avez envoyer un message via la page https://afpca.fr/site/temoignages/ qui donne plus de précision sur la génèse de vos problèmes de santé . A la l...

Une polyarthrite rhumatoïde (PR) séronégative est caractérisée par l'absence de facteur rhumatoïde FR et anti-peptides citrullines anti-CCP au moment du diagnostic, ces marqueurs peuvent être négatifs au cours de la PR débutante, puis se positiver au cours de l'évolution. En gros vous avez des doule...

Bonjour Delia,

il vaut mieux avoir une bonne poussée avec le vaccin que d'avoir le covid19 qui peut vous envoyer en réanimation car votre immunité est faible avec 20mg de cortisone.

c'est juste mon avis.

Bonjour, Je suis vacciné depuis mars 2021 mais depuis que je suis tombé sur cet article canadien de la Canadian Rheumatology Association je me dit que nous allons devoir nous faire tous vacciner une 3eme fois à partir de Septembre. pour ma part je suis sous Xeljanz https://rheum.ca/wp-content/upload...

Bonsoir Delia, ce que vous décrivez est dans les critères de diagnostic de la PCA. Pour ce qui me concerne, j'ai de temps en temps la même chose que vous, c'est à dire: Des sensations d'oreille pleine, des vertiges entrainant les nausées et des sensations de brulures dans le fond des oreilles, par c...

bonjour à tous et à toutes et meilleurs vœux 2021. la FAI2R a publié la mise à jour de la fiche COVID19 pour les personnes atteintes de maladies auto-immunes. elle inclut également les directives gouvernementales vaccinales pour les malades auto-immunes . nous sommes dans la liste des personnes prio...

Bonsoir Sabrina, c'est avec beaucoup de retard que je répond et j'en suis désolé. Pour ma part cela fais 14 ans que j'ai cette maladie et effectivement c'est très peu connu par les médecins. j'ai été traité par corticoïdes + du méthotrexate pendant 8 ans. il faut les 2 médicaments ensembles pour fai...

Bonjour, une nouvelle fois Le défilé de Fréjus St Raphael s'est très bien passé, très bien organisé comme d'habitude et un accueil du lion's club très chaleureux, un public souriant et accueillant. le Lion's Club Fréjus St Raphael Vallée d Argens a remis un chèque de 3000€ à notre présidente Tina. v...

L'AFPCA est très honorée et très émue d'avoir pour parrain Mr Theo MAVROSTOMOS. C’est une légende dans le milieu de la plongée profonde car il détient depuis le 20 Novembre 1992 le record mondial, jusqu’ici jamais battu de la plongée la plus profonde à moins de 701m de profondeur. Cette plongée a ét...

bonjour,

une conférence sur la PCA a été organisé par FAI2R le jeudi 1er aout. Rendez vous sur le site de FAI2R pour visualiser la conférence.

https://www.fai2r.org/web-conference-de ... -aout-2019

bonjour,

vous êtes adhérant, n'oubliez pas de lire le dernier post sur la recherche ici --> viewtopic.php?f=52&t=710&p=5375#p5375

bonjour, nous mettons le lien vers le site de l'association Tous Chercheurs http://www.touschercheurs.fr/ . Tous Chercheurs est une association loi 1901, créée par des chercheurs désireux d’initier un large public à l’observation et à la démarche scientifique. elle propose des stages d’expérimentati...

bonjour, nous mettons le lien vers le site de l'association Tous Chercheurs http://www.touschercheurs.fr/ . Tous Chercheurs est une association loi 1901, créée par des chercheurs désireux d’initier un large public à l’observation et à la démarche scientifique. elle propose des stages d’expérimentati...

Chers membres du forum Malades ,familles ,ami-es Notre merveilleux président Gilbert Fuzillier s'en est allé Vendredi 20 juillet 2018. Sans lui mon projet fou de créer une association pour financer la recherche dans la PCA, n'aurait jamais vu le jour. L 'AFPCA qu'il a portée jusqu'au bout ,avec succ...

Chers membres du forum Malades ,familles ,ami-es Notre merveilleux président Gilbert Fuzillier s en est allé Vendredi 20 juillet 2018. Sans lui mon projet fou de créer une association pour financer la recherche dans la PCA, n ' aurait jamais vu le jour. L 'AFPCA qu il a portée jusqu 'au bout ,avec s...

Madame, Monsieur, Nous avons le plaisir de vous inviter aux rencontres chercheurs/malades sur le thème des Maladies allergiques et inflammatoires pulmonaires qui se dérouleront en juin prochain. Venez découvrir quelques-unes des équipes françaises de pointe dans ce domaine : 4 juin : Lille 18 juin :...

Cher utilisateur Nous vous en avions parlé lors de notre assemblée générale du 5 mai 2018 ou vous, personnellement, avez peut-être entendu parler du Règlement général sur la protection des données (RGPD) qui entrera en vigueur au 25 mai 2018 consultable ici : RGPD Il réglemente la façon dont nous re...

bonjour, Un grand merci à Catherine , Mireille et les autres bénévoles pour la mise en oeuvre du Stand de ventes de produits régionaux sur le marché de noël 2017 de Bourg les Valence ce stand a permis de récolter chèque très conséquent de 2573 euros. ci dessous 3 photos. http://www.afpca.fr/dossiers...

bonjour, photo agrandie de l'affiche du défilé 2018 : http://www.afpca.fr/dossiers/defile_frejus_2018.JPG notre chère Tina, m'a fait parvenir quelques photos du défilé 2017 organisé chaque année par le Lion's Club de Fréjus St Raphaël au profit de l'AFPCA. http://www.afpca.fr/dossiers/AG2017.jpg htt...

Bonsoir, le traitement en sous cutané est le traitement Roactemra 162mg . je me l'injecte seul chez moi dans le gras du bide 1 fois par semaine. Au niveau effets secondaires, rien de particulier de visible. par contre l'invisible est réel au niveau prise de sang. le coté très positif pour moi, il m'...