Forum des malades atteints de Polychondrite Chronique Atrophiante

bonjour Délia,

vous pouvez sans doute prendre rendez vous pour une vaccination lors de votre séjour à Bichat en fin d'année

et en attendant GRANDES PRÉCAUTIONS !!

bonne journée

Anne

bonsoir Délia, pour les oreilles vous pouvez également faire des compresses d'une seule épaisseur de gaze, vous étalez dessus généreusement de l'argile verte, vous posez sur le pavillon de vos oreilles ......... les maintenir en place 1 h 30 MAXI après une heure trente ça sèche trop la peau, vous ma...

bonjour mon cher ami, oui, je crois bien que c'est l'avis général !! nous allons devoir remettre ça !! mon médecin me demande d'attendre six mois après la deuxième injection, de faire une analyse de sang pour voir ou en sont mes anticorps et en fonction des résultats on avise !! dons j'attends six m...

Bonjour Délia, je suis Anne, je suis en Bretagne et sans doute bien loin de vous pendant que j'y pense .......... pour vos vertiges essayez de trouver un kiné qui fasse de la kiné vestibulaire pour moi qui était très prise j'ai eu un an de soin ( sans chimie ) et ça va beaucoup mieux, quand ça me re...

Merci Moumoune, pour ce rappel.... Certains nouveaux vont pouvoir y accéder
J'espère que tu te porte au mieux

Moi j'ai depuis un moment un équilibre à peu près stable..... J'ai allégé mes responsabilités et ma vie est plus sereine.
J'espère qu'il en est de même pour toi

Bisous bisous

Anne

MERCI Claude pour tes bons vœux,

j'espère que tu vas toujours aussi bien, tu es notre vaillant vainqueur sur cette P.C.A.
tu es notre espoir, l'ultime but à atteindre

être Zen, rester serein et profiter de cette belle vie

MERCI , MERCI d’être ce que tu es

gros gros bisous

Anne

GRAND et gros MERCI à toi Claude , je te souhaite d'être en bonne forme et que 2021 nous apporte un peu de paix et de joie de vivre dans ce monde de folies j'ai envoyé un petit mots à toute l'équipe de fonctionnement de l'asso mais silence total, j'espère que cette asso fonctionne toujours c'est une...

bonjour, je reconnais fort bien qu'il faut du temps, réellement pour apprendre à prendre soin de soi, avec du temps, de la douceur, de l'organisation, de l'attention et beaucoup, beaucoup de recul sur soi prenez votre temps, ne soyez pas trop exigeante, soyez attentive à ce que vous dit votre corps,...

Bonsoir Christian, tu as l'air d'avoir très bien compris la pathologie, pourtant bien complexe !! 30 % des malades avec immunité faible ont d'autres pathologies associées, c'est normal et encore plus complexe de jongler avec toutes ces demandes dont le corps à besoin tu vie te passionne, ça c'est ch...

Bonjour Joe2466 , je vois bien que le diagnostique est encore en étude, vous pouvez aller voir le site d' ORPHANET ou vous trouverez en termes choisi et médicaux les tenant et aboutissants de cette pathologie . je vous propose de vous rapprocher du service de médecine interne de l'hôpital le plus pr...

Chers amis, Le forum n'est pas très actif, les discutions sur le site face-book elles fonctionnent correctement et les soutiens sont là. Ce message pour vous faire part d'une découverte qui peut être utile à certains d'entre nous . Le 20 mai, mon époux et moi avons un accident de la route avec un de...

Interview Actualités Maladies Rares FAI²R Avril 2020 : COVID-19 et traitements immunosuppresseurs : Actualités, vers le déconfinement ?

https://www.fai2r.org/interview-fai2r-covid19

Bonsoir Moumoune,

j'espère que tu vas bien,
protège toi,
prends soin de toi

nous allons traverser au mieux ces moments délicats, encore plus délicat pour nous

restez chez vous, soyez persévérant, ne lâcher rien !!

bises à tous
Anne

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Conseils et Recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires Vous concernant, patients atteints de maladies #autoimmunes ou #autoinflammatoires, il n’y a pour le moment pas de précaution su...

bonsoir, êtes vous inscrite comme adhérente de l'association ? je pense que vous pouvez si vous adhérez, alors là vous pourriez entrer en contact avec elle autrement envoyez moi votre adresse mail en message privé et je lui demanderai si elle veux bien entrer en contacte avec vous belle soirée Anne

Bonjour Sanouche, votre question est trop vaste j'utilise régulièrement des huiles essentielles et ce pour divers besoin c'est tellement vaste vous pouvez demander de l'aide à votre pharmacie et sans doute trouver auprès d'eux une formation ou un praticien qui vous aiderai à gérer ça attention, dans...

Bonjour Amélie, Joël a raison, nous avons une adhérente à Montréal elle habite à Salaberry de Valleyfield au sud de Montréal et tu le trouvera sur le furum au nom de Sylvie Murphy elle est en contact avec tout un service de médecins très qualifiés, elle saura vous apporter toute l'aide dont vous aur...

Mon cher Gypaete, Votre avatar est déjà tout un programme, une volonté de survoler les soucis, dominer la situation et ............ na pas faillir sur l'objectif Je suis vraiment navrée de ne pas avoir vu votre message plus tôt, ces jours çi je court un peu , mais c'est bien, ça veux dire que je peu...