Forum des malades atteints de Polychondrite Chronique Atrophiante

bonjour Delia, Si je ne me trompe pas aujourd'hui vous êtes sous cellcept. Le supportez vous bien ? Pour ma part je prends du Myfortic (le cousin germain du cellcept) depuis plus de 15 ans maintenant et je le supporte très bien. Votre médecin et vous même avez la possibilité de consulter la fiche sa...

bonsoir Marichou Merci pour votre présentation très intéressante. A ma connaissance, je n'ai pas entendu parler de votre pathologie associée à la PCA mais c'est pourtant souvent que la PCA est associée à une autre. En tout cas voilà encore un chemin difficile pour le diagnostic de la PCA. C'est en e...

Bonjour Malheureusement pas vraiment de livres à vous recommander. Cependant vous avez la possibilité de trouver différents articles sur la PCA à travers notre site ou forum (le Dc Mathian faisant lors de notre AG une revue des articles comme ce lien par exemple (https://www.afpca.fr/leforum/viewtop...

Bonjour Hélène

Depuis le dernier message de Dominique, vous n'avez plus donné de vos nouvelles.
Je me permets donc de vous en demander.
Comment allez vous?
a bientôt nous l'espérons
Bonne soirée.
Moumoune

Bonjour,

Je suis vaccinée aussi avec le Pfizer, tout va bien.
Vous pouvez consulter les recommandations de la FAI2R (notre partenaire)

(aussi disponible sur notre site AFPCA).
Bonne soirée.
Moumoune

Membre de l'Afpca, en ces temps difficiles, Je souhaitais juste, très modestement, aider les amateurs de lecture qui se trouvent privés de bibliothèques et de librairies. Je me suis donc permise de vous joindre une petite note (voir ci-après) relatant toutes les possibilités. Prenez bien soin de vou...

bonjour à tous et pour ma part, je suis sous Myfortic (cousin du cellcep dont les effets secondaires sont notoires). Mais je l'ai pris en relais au traitement d'ENDOXAN. Aujourd'hui je n'ai plus de douleurs physiques et beaucoup moins de fatigue). Par contre ce traitement n'agit pas sur l'autre mala...

bonjour désolée de ne pas vous avoir accueilli plus tôt car je sors de la grippe (carabinée !!!). Malheureusement (car on aurait préféré que ce ne soit pas utile) bienvenu dans cette association qui est une bouffée d'oxygène dans notre dur quotidien. on fera connaissance en avril et je trouve ça sup...

bonjour Cyril, même si on aurait préféré de ne pas le dire, bienvenu parmi nous. Je suis aussi atteinte de PCA depuis 2003 et j'en ai vu déjà des vertes et des pas mures comme on dit chez nous. Mais depuis un an maintenant (en fait depuis que je suis suivie par la Pitié), je vais bien. alors il ne f...

bonjour à tous je ne consomme aucun édulcorant, ni sucre raffiné, très très rarement du fructose. je cuisine tout frais, mange très peu de glucide et pourtant j'ai pris aussi 10kg. avec la personne qui me suit au niveau équilibre alimentaire et massage drainant, on limite énormément la casse. Car ce...

Bonjour à tous, voilà après de longues semaines voir de longs mois, je donne enfin signe de vie. Mais comme dis comme Carile ce n'est pas sans penser à vous. Chaque jours vous êtes dans mon coeur et mes pensées. Je vois que la vie est toujours aussi difficile pour vous, atteint de cette rarissime ma...

Un petit mot pour vous faire partager le stand AFPCA lors de la foire à tout du 12 septembre dernier organisée dans notre petite ville de Normandie. J’avais sollicité mon entourage pour obtenir de l’aide et je peux vous garantir que j’ai reçu beaucoup de bonheur et d’enthousiasme car beaucoup ont r...

bonsoir à tous voilà bien longtemps que je n'ai donné de nouvelles mais voilà manque de temps, de force, ... je vous présente toutes mes condoléances et toute l'amitié nécessaire dans de pareil circonstance Joel et Sylvie. votre chagrin et votre peine me touchent plus particulièrement actuellement c...

dommage que ce soit si loin sinon je serai venue voir ça avec plaisir.
Bravo à tous ceux qui oeuvrent pour la recherche et donc pour nous.
Merci
Bien amicalement
Moumoune

Bonjour à tous, je suis entièrement d'accord avec toi. Il faut établir un climat de confiance avec son médecin, chirurgien, ... la guérison à mon avis n'en est que mieux. j'espère qu'il a accédé à ta demande. en tout cas bon courage pour ton intervention et l'accompagnement de ton papa. Bonne journé...

bonsoir à tous je pense bien souvent à vous tous aussi même si je ne viens pas régulièrement discuter sur le forum. je suis entre deux hospitalisations et je repars (ça revient vite trois semaines !!!) à la Pitié la semaine prochaine pour ma quatrième cure d'Endoxan et mon IRM pour mon bilan pré imp...

Bonjour à tous, un petit mot pour vous dire que j'ai un peu le même problème que pépinette c'est à dire que mes artères se sténosent. j'ai déjà eu un pontage au coeur mais mais encore de pose de stent. c'est effectivement du à la PCA, mais les médecins l'appellent plus précisement la maladie de Taka...

bonsoir tout le monde me voilà de retour après de longues semaines de silence. tout d'abord les vacances qui m'ont fait du bien et permis de faire un break entre toutes ses hospitalisations. et Puis une fois par mois rendez vous à Paris à la Pitié pour poursuivre le traitement sous Endoxan et subir ...

bonjour Fanny effectivement j'ai franchi le pas pour être suivi par la Pitié. Ils sont supers !! et très pro !! vraiment j'ai aussi longtemps hésité : le trajet, recommencé à tout expliquer, l'hospitalisation, .... tout autant de prétextes pour rien !!! car aujourd'hui mon regret c'est de ne pas y ê...

Bonsoir à tous je vois que beaucoup galère actuellement. effectivement notre PCA ne veut pas partir en WE ou vacances histoire de se requinquer un peu ... dommage ! pour ma part, fait nouveau de la PCA, je viens d'apprendre que je suis atteinte aussi de la maladie TAKAYASU (inflammation de l'aorte, ...