40 résultats trouvés

par moumoune
27 nov. 2021 17:24
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Autres douleurs
Réponses : 6
Vues : 5655

Re: Autres douleurs

bonjour Delia, Si je ne me trompe pas aujourd'hui vous êtes sous cellcept. Le supportez vous bien ? Pour ma part je prends du Myfortic (le cousin germain du cellcept) depuis plus de 15 ans maintenant et je le supporte très bien. Votre médecin et vous même avez la possibilité de consulter la fiche sa...
par moumoune
26 nov. 2021 17:47
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Présentation Marichou
Réponses : 3
Vues : 4330

Re: Présentation Marichou

bonsoir Marichou Merci pour votre présentation très intéressante. A ma connaissance, je n'ai pas entendu parler de votre pathologie associée à la PCA mais c'est pourtant souvent que la PCA est associée à une autre. En tout cas voilà encore un chemin difficile pour le diagnostic de la PCA. C'est en e...
par moumoune
28 mai 2021 14:46
Forum : Entraide
Sujet : Téléchargement lecture
Réponses : 4
Vues : 42049

Re: Téléchargement lecture

Bonjour Malheureusement pas vraiment de livres à vous recommander. Cependant vous avez la possibilité de trouver différents articles sur la PCA à travers notre site ou forum (le Dc Mathian faisant lors de notre AG une revue des articles comme ce lien par exemple (https://www.afpca.fr/leforum/viewtop...
par moumoune
27 avr. 2021 16:50
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Demande d'avis
Réponses : 2
Vues : 3943

Re: Demande d'avis

Bonjour Hélène

Depuis le dernier message de Dominique, vous n'avez plus donné de vos nouvelles.
Je me permets donc de vous en demander.
Comment allez vous?
a bientôt nous l'espérons
Bonne soirée.
Moumoune
par moumoune
27 avr. 2021 16:42
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Vaccination Covid 19
Réponses : 11
Vues : 6461

Re: Vaccination Covid 19

Bonjour,

Je suis vaccinée aussi avec le Pfizer, tout va bien.
Vous pouvez consulter les recommandations de la FAI2R (notre partenaire)

(aussi disponible sur notre site AFPCA).
Bonne soirée.
Moumoune
par moumoune
05 avr. 2020 17:06
Forum : Entraide
Sujet : Téléchargement lecture
Réponses : 4
Vues : 42049

Téléchargement lecture

Membre de l'Afpca, en ces temps difficiles, Je souhaitais juste, très modestement, aider les amateurs de lecture qui se trouvent privés de bibliothèques et de librairies. Je me suis donc permise de vous joindre une petite note (voir ci-après) relatant toutes les possibilités. Prenez bien soin de vou...
par moumoune
17 oct. 2013 18:08
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Biothérapies - traitement par le tocilizumab
Réponses : 18
Vues : 23500

Re: Biothérapies - traitement par le tocilizumab

bonjour à tous et pour ma part, je suis sous Myfortic (cousin du cellcep dont les effets secondaires sont notoires). Mais je l'ai pris en relais au traitement d'ENDOXAN. Aujourd'hui je n'ai plus de douleurs physiques et beaucoup moins de fatigue). Par contre ce traitement n'agit pas sur l'autre mala...
par moumoune
23 févr. 2011 09:21
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : CriCri : Et une de plus!!!!!
Réponses : 13
Vues : 12537

Re: Et une de plus!!!!!

bonjour désolée de ne pas vous avoir accueilli plus tôt car je sors de la grippe (carabinée !!!). Malheureusement (car on aurait préféré que ce ne soit pas utile) bienvenu dans cette association qui est une bouffée d'oxygène dans notre dur quotidien. on fera connaissance en avril et je trouve ça sup...
par moumoune
26 janv. 2011 09:37
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Cyrylle nouvel arrivé
Réponses : 8
Vues : 10635

Re: Cyrylle nouvel arrivé

bonjour Cyril, même si on aurait préféré de ne pas le dire, bienvenu parmi nous. Je suis aussi atteinte de PCA depuis 2003 et j'en ai vu déjà des vertes et des pas mures comme on dit chez nous. Mais depuis un an maintenant (en fait depuis que je suis suivie par la Pitié), je vais bien. alors il ne f...
par moumoune
26 janv. 2011 09:23
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Et l'ASPARTAME et autres EDULCORANTS???
Réponses : 3
Vues : 5493

Re: Et l'ASPARTAME et autres EDULCORANTS???

bonjour à tous je ne consomme aucun édulcorant, ni sucre raffiné, très très rarement du fructose. je cuisine tout frais, mange très peu de glucide et pourtant j'ai pris aussi 10kg. avec la personne qui me suit au niveau équilibre alimentaire et massage drainant, on limite énormément la casse. Car ce...
par moumoune
06 déc. 2010 09:05
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
Vues : 500831

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

Bonjour à tous, voilà après de longues semaines voir de longs mois, je donne enfin signe de vie. Mais comme dis comme Carile ce n'est pas sans penser à vous. Chaque jours vous êtes dans mon coeur et mes pensées. Je vois que la vie est toujours aussi difficile pour vous, atteint de cette rarissime ma...
par moumoune
07 oct. 2010 19:49
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Les Soirées AFPCA des prochains mois
Réponses : 7
Vues : 16358

Re: Les Soirées AFPCA des prochains mois

Un petit mot pour vous faire partager le stand AFPCA lors de la foire à tout du 12 septembre dernier organisée dans notre petite ville de Normandie. J’avais sollicité mon entourage pour obtenir de l’aide et je peux vous garantir que j’ai reçu beaucoup de bonheur et d’enthousiasme car beaucoup ont r...
par moumoune
10 juin 2010 21:09
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
Vues : 500831

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

bonsoir à tous voilà bien longtemps que je n'ai donné de nouvelles mais voilà manque de temps, de force, ... je vous présente toutes mes condoléances et toute l'amitié nécessaire dans de pareil circonstance Joel et Sylvie. votre chagrin et votre peine me touchent plus particulièrement actuellement c...
par moumoune
04 nov. 2009 21:02
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Soirée Country au bénéfice de l'AFPCA
Réponses : 4
Vues : 11852

Re: Soirée Country au bénéfice de l'AFPCA

dommage que ce soit si loin sinon je serai venue voir ça avec plaisir.
Bravo à tous ceux qui oeuvrent pour la recherche et donc pour nous.
Merci
Bien amicalement
Moumoune
par moumoune
13 août 2009 07:13
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
Vues : 500831

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

Bonjour à tous, je suis entièrement d'accord avec toi. Il faut établir un climat de confiance avec son médecin, chirurgien, ... la guérison à mon avis n'en est que mieux. j'espère qu'il a accédé à ta demande. en tout cas bon courage pour ton intervention et l'accompagnement de ton papa. Bonne journé...
par moumoune
11 août 2009 21:12
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
Vues : 500831

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

bonsoir à tous je pense bien souvent à vous tous aussi même si je ne viens pas régulièrement discuter sur le forum. je suis entre deux hospitalisations et je repars (ça revient vite trois semaines !!!) à la Pitié la semaine prochaine pour ma quatrième cure d'Endoxan et mon IRM pour mon bilan pré imp...
par moumoune
05 août 2009 07:37
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
Vues : 500831

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

Bonjour à tous, un petit mot pour vous dire que j'ai un peu le même problème que pépinette c'est à dire que mes artères se sténosent. j'ai déjà eu un pontage au coeur mais mais encore de pose de stent. c'est effectivement du à la PCA, mais les médecins l'appellent plus précisement la maladie de Taka...
par moumoune
15 juil. 2009 22:26
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
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Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

bonsoir tout le monde me voilà de retour après de longues semaines de silence. tout d'abord les vacances qui m'ont fait du bien et permis de faire un break entre toutes ses hospitalisations. et Puis une fois par mois rendez vous à Paris à la Pitié pour poursuivre le traitement sous Endoxan et subir ...
par moumoune
01 juin 2009 16:45
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
Vues : 500831

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

bonjour Fanny effectivement j'ai franchi le pas pour être suivi par la Pitié. Ils sont supers !! et très pro !! vraiment j'ai aussi longtemps hésité : le trajet, recommencé à tout expliquer, l'hospitalisation, .... tout autant de prétextes pour rien !!! car aujourd'hui mon regret c'est de ne pas y ê...
par moumoune
30 mai 2009 20:59
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
Vues : 500831

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

Bonsoir à tous je vois que beaucoup galère actuellement. effectivement notre PCA ne veut pas partir en WE ou vacances histoire de se requinquer un peu ... dommage ! pour ma part, fait nouveau de la PCA, je viens d'apprendre que je suis atteinte aussi de la maladie TAKAYASU (inflammation de l'aorte, ...