Présentation Marichou

[Marichou]

Bonjour et merci de m’accueillir sur votre forum.
Je suis Marichou, j'ai 61 ans.
En 2013 j'ai souffert de douleurs aux pieds et aux mains, d'une grande fatigue et de crampes très violentes.
Le rhumatologue a diagnostiqué une polyarthrite séronégative. Dans ma famille au moins 6 personnes sont atteintes de polyarthrite mais avec sérologie positive. Traitement par Méthotrexate injectable à dose croissante jusqu'à 22.5 mg sans résultat. Lorsqu'un rhumatologue hospitalier m'a proposé une biothérapie j'ai refusé car il n'y avait pas à mon avis de preuves suffisamment convaincantes qu'il s'agissait bien d'une polyarthrite rhumatoïde.
J'ai pris des antalgiques sur ordonnance comme seul traitement, certainement trop de codéine car il m'a fallu une année de sevrage avant de réussir à m'en passer.
Comme depuis l'enfance je suis hyperlaxe et que ma peau présente des caractéristiques bizarres d'élasticité j'ai pensé au syndrome d'Ehlers-Danlos.
En effet, le service de médecine interne et celui de génétique ont confirmé que j'avais bien cette maladie génétique du collagène. Comme elle entraîne des douleurs, des hématomes et des luxations à répétition cela cadrait bien avec mes symptômes. On m'a donc équipée de vêtements compressifs, d'un matelas à mémoire de forme et d'un fauteuil roulant pour les périodes où je ne peux plus marcher.
J'étais résignée à mon sort puisque cette maladie n'a pas de traitement. Je continuais à souffrir des articulations mais contrairement aux membres de ma famille atteints de polyarthrite j'avais plutôt mal dans les tendons et les cartilages des côtes et du sternum.
J'ai cessé de travailler en 2017, complètement épuisée.
Et cette année sont apparus de nouveaux symptômes: Des douleurs dans le cartilage des oreilles, tantôt à droite, tantôt à gauche. En mars douleur très vive à la base du nez et dans tout le cartilage pendant 3 semaines. En juillet la même chose au niveau de l'oreille droite avec fièvre à 39° pendant 3 jours mais douleur pendant 3 semaines. Mon généraliste a pensé à un effet secondaire du vaccin... ou bien à quelque chose en rapport avec Ehlers-Danlos...
Comme mes anticorps anti-thyroperoxydase étaient élevés je me suis dit que peut-être une maladie auto-immune autre que la polyarthrite se manifestait enfin. J'ai donc demandé à consulter à nouveau un interniste. Dès que je lui ai parlé de nez et oreille en feu il m'a posé des questions sur mes côtes et m'a demandé si j'avais des soucis avec ma voix. En effet je la perd parfois pendant quelques heures et elle revient toute seule. Après examens biologiques qui ont montré une grosse crise inflammatoire le diagnostic de polychondrite chronique atrophiante est confirmé.
Comme d'autres personnes sur ce forum je me sens beaucoup mieux depuis que je peux mettre un nom sur cette maladie. Le fait d'avoir un diagnostic de maladie génétique du collagène a certainement égaré les médecins mais je trouvais assez désespérant de voir mes douleurs s'aggraver et de n'avoir pour tout traitement que du Paracétamol et de bonnes paroles. Je commence un traitement de Colchicine et j'aurai peut-être aussi de la cortisone. Il est trop tôt pour juger de l'efficacité mais j'ai bon espoir.
Désolée d'avoir été si bavarde, j'espère que mon histoire pourra être utile.
Je me demande aussi si il existe d'autres personnes qui ont la malchance de cumuler un syndrome d'Ehlers-Danlos et une polychondrite?
Comme j'ai essayé de faire court -si, c'est vrai- je n'ai pas dit que l'angiologue évoque aussi une possible sclérodermie diffuse, mais ça je préfère ne pas y penser.
Je vais continuer à lire le forum qui m'apporte à la fois beaucoup d'informations et un soutien car je me sens moins seule.
Merci à vous tous.

[l ancien marin]

Bonjour Marichou
Bienvenue sur ce forum pour ne pas être seule.
J'espère que tu trouveras des informations sur cette maladie.
Claude

[Marichou]

Merci Claude.
Je trouve le forum très instructif et j'apprécie beaucoup la gentillesse des participants.

[moumoune]

bonsoir Marichou

Merci pour votre présentation très intéressante. A ma connaissance, je n'ai pas entendu parler de votre pathologie associée à la PCA mais c'est pourtant souvent que la PCA est associée à une autre.

En tout cas voilà encore un chemin difficile pour le diagnostic de la PCA.
C'est en effet souvent le cas pour de nombreux malades que nous sommes et c'est l'une des raisons de la création de cette association.
Aujourd'hui, la PCA a son PNDS et sa fiche santé destinées aux professionnels de santé mais que vous pouvez aussi consulter sur le site de l'AFPCA (page accueil).
l'association a aussi lancé la recherche concernant la PCA en 2007. Bien des choses ont avancées mais il reste encore du chemin.

merci encore de votre témoignage si important pour tous les malades.
n'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles
Prenez soin de vous.
Moumoune