Bonjour à toutes et à tous
Je me suis présentée il y a quelques jours dans la rubrique consacrée.
Je me permets de vous poser une question : en dehors des douleurs habituelles (oreille, nez, côtes...) y a t-il parfois des douleurs au niveau des articulations temporo mandibulaire (ATM) et à l'intérieur de l'oreille ? Des sensations d'oreille pleine, bourdonnement mais également vertiges, nausées.
Merci pour l'intérêt que vous pourrez porter à ma préoccupation.
Car mes symptômes évoluent vers ça et mon rhumatologue à décidé d'augmenter ma dose de cortancyl à 25mg alors que nous avions réussi à baisser à 12,5 mais avec un peu de casse (douleurs oreille externe + nez).
A vous lire
Délia
Autres douleurs
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amalpartout
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Re: Autres douleurs
Bonsoir Delia,
ce que vous décrivez est dans les critères de diagnostic de la PCA.
Pour ce qui me concerne, j'ai de temps en temps la même chose que vous, c'est à dire: Des sensations d'oreille pleine, des vertiges entrainant les nausées et des sensations de brulures dans le fond des oreilles, par contre rien du coté des ATM mais j'ai une polyarthrite séronégative qui me donne des douleurs partout d'où mon pseudo
j'ai eu du Cortancyl pendant 10 ans sans avoir pu descendre en dessous de 10 mg et quand j'avais des douleurs j'augmentais seul la dose à 20 mg. maintenant je suis passé sous biothérapie Xeljanz.
Joël
ce que vous décrivez est dans les critères de diagnostic de la PCA.
Pour ce qui me concerne, j'ai de temps en temps la même chose que vous, c'est à dire: Des sensations d'oreille pleine, des vertiges entrainant les nausées et des sensations de brulures dans le fond des oreilles, par contre rien du coté des ATM mais j'ai une polyarthrite séronégative qui me donne des douleurs partout d'où mon pseudo
j'ai eu du Cortancyl pendant 10 ans sans avoir pu descendre en dessous de 10 mg et quand j'avais des douleurs j'augmentais seul la dose à 20 mg. maintenant je suis passé sous biothérapie Xeljanz.
Joël
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Re: Autres douleurs
Merci pour votre remarque Joël (Amalpartout je risque de vous piquer l'expression elle est bien trouvée).
Oui quand vous dites sensation d'oreille pleine c'est tout à fait ça. Pardonner moi de vous avouer que ça me rassure de savoir que vous avez également ces symptômes ORL, j'avais peur d'avoir encore une autre vilaine maladie.
Quand vous dites que vous avez une polyarthrite seronegative ça veut dire que vous avez des douleurs plus ou moins aïgues dans différentes articulations du corps ? Sans vouloir vous assaillir de questions puis-je vous demander où ça ?
Seronegative ça veut dire que c'est non déformant ?
J'ai moi aussi des moments où j'ai des douleurs terribles dans la région sacro-illiaque. Dans ces moments le seul truc qui me soulage c'est de mettre des packs de glace. Faire des exercices d'étirements aussi ça me soulage quelques heures. Une nuit même j'ai été réveillé par une douleur aïgue au gros orteil du pied qui a duré 30 mn et n'est revenu que 1 autre fois heureusement.
Pourquoi êtes vous passer au biothérapie ? Vous êtes mieux avec ce traitement ? Vous le tolerez bien ?
J'ai le sentiment que la cortisone fait peu pour moi et que ça irait peut être mieux avec un autre traitement. Quand vous aviez mal vous montiez la cortisone et vous baissiez progressivement jusqu'à 10 mg ?
Finalement depuis 1 an je passe mon temps à descendre et à monter la cortisone...
Cette maladie est si peu connue dans mon entourage, les échanges sont donc très limités aussi pouvoir échanger avec vous est un grand réconfort et une grande aide.
Joël pardon j'ai été très bavarde et j'abuse de votre temps.
Bonne soirée
Délia
Oui quand vous dites sensation d'oreille pleine c'est tout à fait ça. Pardonner moi de vous avouer que ça me rassure de savoir que vous avez également ces symptômes ORL, j'avais peur d'avoir encore une autre vilaine maladie.
Quand vous dites que vous avez une polyarthrite seronegative ça veut dire que vous avez des douleurs plus ou moins aïgues dans différentes articulations du corps ? Sans vouloir vous assaillir de questions puis-je vous demander où ça ?
Seronegative ça veut dire que c'est non déformant ?
J'ai moi aussi des moments où j'ai des douleurs terribles dans la région sacro-illiaque. Dans ces moments le seul truc qui me soulage c'est de mettre des packs de glace. Faire des exercices d'étirements aussi ça me soulage quelques heures. Une nuit même j'ai été réveillé par une douleur aïgue au gros orteil du pied qui a duré 30 mn et n'est revenu que 1 autre fois heureusement.
Pourquoi êtes vous passer au biothérapie ? Vous êtes mieux avec ce traitement ? Vous le tolerez bien ?
J'ai le sentiment que la cortisone fait peu pour moi et que ça irait peut être mieux avec un autre traitement. Quand vous aviez mal vous montiez la cortisone et vous baissiez progressivement jusqu'à 10 mg ?
Finalement depuis 1 an je passe mon temps à descendre et à monter la cortisone...
Cette maladie est si peu connue dans mon entourage, les échanges sont donc très limités aussi pouvoir échanger avec vous est un grand réconfort et une grande aide.
Joël pardon j'ai été très bavarde et j'abuse de votre temps.
Bonne soirée
Délia
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Re: Autres douleurs
Une polyarthrite rhumatoïde (PR) séronégative est caractérisée par l'absence de facteur rhumatoïde FR et anti-peptides citrullines anti-CCP au moment du diagnostic, ces marqueurs peuvent être négatifs au cours de la PR débutante, puis se positiver au cours de l'évolution.
En gros vous avez des douleurs et on vous prend pour un dingue car les analyses ne montrent rien. les douleurs pour moi sont la colonne vertébrale, les sacro-iliaques, les hanches, les genoux , les doigts de pieds, les épaules et les doigts des mains .
je suis passé en biothérapie car mon traitement avant était conséquent avec peu d'effets pour un confort de vie médiocre.
entre 10mg et 15 mg de cortancyl , du voltarene par dessus , de la colchicine, du tramadol 400mg/j + paracétamol si besoin. J'étais phosphorescent la nuit
Depuis que je suis traité avec Xeljanz 2 x 5mg/j , je revis normalement
voilà. Bonne nuit chaude en Afrique car ici, il pleut en Normandie
En gros vous avez des douleurs et on vous prend pour un dingue car les analyses ne montrent rien. les douleurs pour moi sont la colonne vertébrale, les sacro-iliaques, les hanches, les genoux , les doigts de pieds, les épaules et les doigts des mains .
je suis passé en biothérapie car mon traitement avant était conséquent avec peu d'effets pour un confort de vie médiocre.
entre 10mg et 15 mg de cortancyl , du voltarene par dessus , de la colchicine, du tramadol 400mg/j + paracétamol si besoin. J'étais phosphorescent la nuit
Depuis que je suis traité avec Xeljanz 2 x 5mg/j , je revis normalement
voilà. Bonne nuit chaude en Afrique car ici, il pleut en Normandie
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Re: Autres douleurs
Joël vous m'avez fait trop rire avec votre phosphorescence.
Le médecin interne qui me suit depuis 1 an va me changer de traitement, on passe à un immunosuppresseur qui s'appelle Cellcept. Diminution progressive de la cortisone (atterrissage à 15mg prévu en novembre). Et augmentation du plaquenil à 3 cp.
Je n'ai pas osé regarder les effets indésirables du Cellcept. Mais elle a prévu un contrôle sanguin des reins et NFS 1 fois par semaine au début du traitement. Quelqu'un parmi vous a déjà pris ce médicament ?
J'espère que ça ira mieux. Je dois attendre d'être vaccinée pour démarrer ce traitement.
Amicalement
Delia
Le médecin interne qui me suit depuis 1 an va me changer de traitement, on passe à un immunosuppresseur qui s'appelle Cellcept. Diminution progressive de la cortisone (atterrissage à 15mg prévu en novembre). Et augmentation du plaquenil à 3 cp.
Je n'ai pas osé regarder les effets indésirables du Cellcept. Mais elle a prévu un contrôle sanguin des reins et NFS 1 fois par semaine au début du traitement. Quelqu'un parmi vous a déjà pris ce médicament ?
J'espère que ça ira mieux. Je dois attendre d'être vaccinée pour démarrer ce traitement.
Amicalement
Delia
Re: Autres douleurs
bonjour Delia,
Si je ne me trompe pas aujourd'hui vous êtes sous cellcept. Le supportez vous bien ?
Pour ma part je prends du Myfortic (le cousin germain du cellcept) depuis plus de 15 ans maintenant et je le supporte très bien.
Votre médecin et vous même avez la possibilité de consulter la fiche santé ou le PNDS qui donne de nombreux renseignement que vous trouverez sur la page d'accueil du site AFPCA.
au plaisir de vous revoir sur notre forum.
Moumoune
Si je ne me trompe pas aujourd'hui vous êtes sous cellcept. Le supportez vous bien ?
Pour ma part je prends du Myfortic (le cousin germain du cellcept) depuis plus de 15 ans maintenant et je le supporte très bien.
Votre médecin et vous même avez la possibilité de consulter la fiche santé ou le PNDS qui donne de nombreux renseignement que vous trouverez sur la page d'accueil du site AFPCA.
au plaisir de vous revoir sur notre forum.
Moumoune
