Bonjour
Je m appelle silvia, j ai 47 ans je vis en Belgique. Je viens d apprendre qu on soupçonne que je sois atteinte de polycondhrite atrophiante.
J ai été voir sur internet et je suis en stress , cette pathologie me fait peur.
Elle est mal connue et j aimerais parler avec des personnes qui en sont atteintes pour avoir des renseignements sur la maladie, ses traitements etc.
J'espère que vous serez nombreux à répondre à ma demande.
Je vous remercie d avance
Polycondhrite
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amalpartout
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Re: Polycondhrite
Bonjour et Bienvenue Smurfa,
Vous êtes au bon endroit. l'AFPCA a vu le jour en 2007 car nous étions plusieurs à chercher des réponses sur la PCA.
Vous m'avez envoyer un message via la page https://afpca.fr/site/temoignages/ qui donne plus de précision sur la génèse de vos problèmes de santé . A la lecture de votre message il est en effet fort probable que vous soyez atteint de PCA. je vous rassure tout de suite on vit ( longtemps) avec cette maladie.
Elle peut etre handicapante avec de la surdité, des arthralgies qui vous limitent dans vos mouvements. Cependant tout dépend du travail que vous faites. Pour ma part j'ai travaillé 16 ans avec cette maladie avant de prendre ma retraite en 2021.
Pour le suivi de cette maladie il vaut mieux un patricien hospitalier (médecine interne ou rhumatologie). si vous êtes près de la frontière française je vous encourage à prendre un RDV pour confirmer votre maladie avec un des centres de compétences que vous trouverez sur notre page. https://afpca.fr/site/trouver-un-centre-de-competence/ il y a un très bon centre à Lille.
Pour votre médecin et votre ORL, donner leurs les documents suivants :
https://afpca.fr/site/wp-content/upload ... n_2021.pdf pour l'ORL
https://afpca.fr/site/wp-content/upload ... hiante.pdf pour le médecin traitant.
Sinon il y également le groupe Facebook https://www.facebook.com/groups/42710644010 pour vous aider dans votre stress.
N'hésitez pas à devenir adhérente à l'AFPCA car nous soutenons la recherche https://afpca.fr/site/adhesion/
Bonne journée,
Joël, webmaster de l'AFPCA
Vous êtes au bon endroit. l'AFPCA a vu le jour en 2007 car nous étions plusieurs à chercher des réponses sur la PCA.
Vous m'avez envoyer un message via la page https://afpca.fr/site/temoignages/ qui donne plus de précision sur la génèse de vos problèmes de santé . A la lecture de votre message il est en effet fort probable que vous soyez atteint de PCA. je vous rassure tout de suite on vit ( longtemps) avec cette maladie.
Elle peut etre handicapante avec de la surdité, des arthralgies qui vous limitent dans vos mouvements. Cependant tout dépend du travail que vous faites. Pour ma part j'ai travaillé 16 ans avec cette maladie avant de prendre ma retraite en 2021.
Pour le suivi de cette maladie il vaut mieux un patricien hospitalier (médecine interne ou rhumatologie). si vous êtes près de la frontière française je vous encourage à prendre un RDV pour confirmer votre maladie avec un des centres de compétences que vous trouverez sur notre page. https://afpca.fr/site/trouver-un-centre-de-competence/ il y a un très bon centre à Lille.
Pour votre médecin et votre ORL, donner leurs les documents suivants :
https://afpca.fr/site/wp-content/upload ... n_2021.pdf pour l'ORL
https://afpca.fr/site/wp-content/upload ... hiante.pdf pour le médecin traitant.
Sinon il y également le groupe Facebook https://www.facebook.com/groups/42710644010 pour vous aider dans votre stress.
N'hésitez pas à devenir adhérente à l'AFPCA car nous soutenons la recherche https://afpca.fr/site/adhesion/
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Joël, webmaster de l'AFPCA
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