Une nouvelle amie

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

Modérateurs : Domi, modérateurs

Delia79
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Enregistré le : 04 juil. 2021 17:29

Une nouvelle amie

Message non lu par Delia79 »

Bonjour :)

Je suis soulagée de savoir que ce forum existe alors je tiens à dire un tout grand MERCI à celles et ceux qui le font vivre.

Je m'appelle Marie j'ai 41 ans et je suis expatriée en Côte d'Ivoire. Autant vous dire que ça a été assez long de savoir que j'avais la PCA car ici la médecine interne n'existe pas.

J'ai été diagnostiqué l'été dernier suite à un RV avec un médecin interne à Paris.

Ca a commencé il y a 2 ans avec au réveil une oreille toute gonflée et un engourdissement du même côté de la face. L'ORL consulté à dit que c'était une périchondrite et m'a mise sous antbio 10jrs. Ca ne passait pas vraiment alors quand je l'ai revu 10 jrs après il m'a encore mis sous antibio. Bref. Ca c'est calmé avec le temps mais la nuit c'était et c'est toujours compliqué quand mes oreilles touchent l'oreiller. Je dis mes oreilles car la deuxième oreille a été touché également quelques mois après la première. Le matin au réveil elles sont toutes gonflées, rouges et douloureuses et puis quelques minutes après le lever ça passe.

Je ne prenais pas de traitement pour la PCA car je n'étais pas encore diagnostiqué pour cela.

Puis l'été dernier j'ai eu une série de problèmes qui se sont enchaînés : inflamation inexpliquée de la vessie (douleur comme une cystite), Yeux qui sont devenus hyper secs nécessitant + de 20 applications de larmes artificielles tous les jours, très fortes douleurs articulaires et enfin des douleurs au nez au niveau de la racine. J'étais dans un sale état et malheureusement ici aucun médecin ne trouvait ce qui m'arrivait et on m'a donné des tas de calmants sans efficacité. Finalement un rhumato m'a mise sous cortisone et ça a commencé à aller mieux. Arrivée en France j'ai exposé mes symptômes à un médecin interne qui a diagnostiqué la PCA + un lupus systémique. Au bilan auto-immun il y avait des auto-anticorps etc...

Bref elle m'a mise depuis l'été dernier sous cortancyl + plaquenil et depuis quelques mois on réduit les doses actuellement on et à 12,5mg de cortancyl + 2 cp de plaquenil. Mes symptômes n'ont jamais disparu mais c'était tout à fait vivable. Bien que la fatigue soit important.
Cependant à 12,5 ça va moins bien, j'ai fait ce matin un très gros vertige + nausées qui me laisse H.S le reste de la journée aussi j'ai pris RV avec un ORL demain pour voir si ça viendrait de l'oreille interne.

Je fais un passage à Paris au mois d'août j'aimerais pouvoir consulter dans un service de médecine interne hospitalier car le médecin interne que j'avais vu à l'époque en urgence a quand même des honoraires élevés et je préfère de toute façon être suivi dans un service hospitalier. Conseils bienvenu.

En dehors de ça j'ai du arrêter de travailler il y a 2 ans a cause de tous ces problèmes et de la grande fatigue que ça engendre. Mais j'ai un très bon moral et j'ai une petite famille formidable.
J'ai un mari aimant et 2 petits garçons adorables de 10 et 8 ans.

Voilà pour ma présentation, je vous envoie à tous un chaleureux soutien.

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Anne
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Enregistré le : 10 mars 2008 21:53
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Re: Une nouvelle amie

Message non lu par Anne »

Bonjour Délia,

je suis Anne, je suis en Bretagne et sans doute bien loin de vous

pendant que j'y pense .......... pour vos vertiges essayez de trouver un kiné qui fasse de la kiné vestibulaire pour moi qui était très prise j'ai eu un an de soin ( sans chimie ) et ça va beaucoup mieux, quand ça me reprends, je fait quelques séances exercices toute seule et ça passe

Vous avez raison pour avoir un rendez vous en médecine interne à Paris, nous sommes beaucoup à nous rendre à la Pitié salpétrière et notre service de recherche y travail ! essayez d'obtenir un rendez vous mais faite vite car Août c'est très bientôt !!! plaidez votre cause expliquez vous !!

votre cumul de P.C.A. et Lupus ne simplifie pas votre vie !! je vous souhaite de trouvez un équilibre dans vos traitements, ne baisser pas trop vite il ne faut pas brusquer votre corps !

pour vos oreilles et vos nuits, il faudrait trouver une personne qui vous bricole un cousin en forme de bouée ( ou d'anneau ) pour avoir un trou assez large pour un mettre votre oreille la nuit et qu'elle ne soit en contacte avec rien !!

je reste à votre disposition si vous avez des questions

fraternellement
Anne

Delia79
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Re: Une nouvelle amie

Message non lu par Delia79 »

Bonjour Anne

Un tout grand MERCI pour vos bons conseils délivrés dans votre message et pour le temps pris à répondre. Je retiens cette bonne idée de faire des séances de kiné si besoin.

La bonne nouvel de la semaine c'est que j'ai pu obtenir un RV avec un médecin interne a l'hôpital BICHAT, à priori spécifiquement pour la PCA (Dr K.Sacré) mais ce sera pour le 8 octobre. C'est un horizon pas si loin. Je place beaucoup d'espoir dans cette consultation, surtout en terme de traitement car je pense que la cortisone ne fait plus vraiment son travail.

Par ailleurs je ne ne suis pas convaincue par le diagnostic de lupus fait par le médecin interne de ville. Son diagnostic de PCA était assez évident au vu de mes signes cliniques mais pour le reste (atroces douleurs vessie, douleurs dans les articulations, Yeux extra secs, etc...).Il n'en était pas bien sûr non plus. Je verrai ce qu'en pense le Docteur de Bichat.

Les vertiges ne se sont pas renouvelés Dieu merci mais j'ai passé 1 grosse semaine avec des douleurs à l'intérieur de l'oreille semblables à une autite puis très mal dans les ATM et la mâchoire. Vu un ORL qui m'a prescrit un scanner des ATM que j'essaierai de passer en fin de semaine. Effectivement par le passé j'ai déjà eu ces douleurs chroniques. Et puis une très grosse fatigue ces jours derniers, une fatigue écrasante. Au demeurant depuis que j'ai cette maladie je suis vite fatiguée mais la c'était le ponpon. Et puis les nuits sont souvent difficiles à cause des oreilles qui supportent pas d'être longtemps appuyées, cette nuit en me levant j'ai vu mon oreille dans le miroir elle m'a vraiment fait de la peine. Je vais essayer Anne ton système D.

Bref. Le petit rhumato qui essait de faire de son mieux ici m'a monté la cortisone à 22,5 mg, les douleurs à l'intérieur de l'oreille se sont bien calmées reste un peu de douleurs aux ATM mais c'est vivable et des bourdonnements permanents aux 2 oreilles. Au moins meme si c'est très gênant ça fait pas mal.

Ca me desespere de voir que on n'arrive pas à bien réduire la posologie de cortisone sans entrainer une grosse résurgence des symptômes. Dans 2 semaines je pense on essaiera de passer à 20mg. J'ai le sentiment que ma PCA s'étend en fait, car des "zones" qui jusque là étaient tranquilles se mettent à faire n'importe quoi. Ce qui m'amène à penser que mon traitement ne fait pas son travail. Soit la posologie n'est pas bonne soit il faudrait une autre molécule pour vraiment mettre en sommeil mes symptômes.

Des névralgies aussi m'embêtent par moment.

J'espère tenir le mieux possible jusqu'au RV du mois d'octobre. Le mental est capital, je suis catholique et la Foi m'aide beaucoup.

Belle journée

Délia

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Anne
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Re: Une nouvelle amie

Message non lu par Anne »

bonsoir Délia,

pour les oreilles vous pouvez également faire des compresses d'une seule épaisseur de gaze, vous étalez dessus généreusement de l'argile verte, vous posez sur le pavillon de vos oreilles ......... les maintenir en place 1 h 30 MAXI après une heure trente ça sèche trop la peau, vous maintenez la gaze avec un foulard.
Ensuite vous rincez avec une eau pas tiède et lorsqu'elle est sèche, vous nourrissez la peau avec une crème hydratante neutre

vous pouvez le faire plusieurs fois dans la journée, il faut juste re-nourrir la peau pour qu'elle ne sèche pas

préparer votre rendrez-vous, le temps de ces moments sont précieux, écrivez, faite des notes sur vos antécédents médicaux, soyez la plus concise possible ( toujours pour gagner du temps !!)

bon courage

Anne

Delia79
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Re: Une nouvelle amie

Message non lu par Delia79 »

Oui Anne c'est une bonne idée j'écrirai toute la liste des symptômes ils sont si nombreux je risque d'oublier, leur chronologie et ma préoccupation concernant l'efficacité de mon traitement. Avec mon petit papier je n'oublierai rien.

Votre conseil avec l'argile verte ça peut aussi avoir une efficacité sur le nez ? La journée ça me fait parfois mal je vais essayer. Les oreilles la journée ça va car les douleurs ne durent vraiment pas longtemps le problème c'est dans la nuit au bout de quelques heures je me réveille car la pression de l'oreiller est insupportable et mes pauvres oreilles sont toutes gonflées. Elles reprennent une apparence normale quelques minutes apres pour peur que je quitte le lit.
Difficile de faire la méthode de l'argile car il faudrait que je puisse dormir avec.

Pour le nez nez tout cas je vais essayer dés que je mets la main sur un tube d'argile verte c'est à dire demain.

Bonne soirée

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